感恩 我們都不完美/李頡（兒童安寧醫護專科醫生）
感恩是精神上的一種寶藏。——英國哲學家 約翰·洛克
今天在看完外診部的病人後，已經是接近午餐時間的尾端。醫院食堂的食物所剩不多，我只拿了一條魚, 一些白飯與一杯白開水, 付錢後就坐在一個比較安靜的角落進食。窗外吹來徐徐大雨前的涼風，幾隻小麻雀在飛逐遊戲。我捧著一杯已涼透的黑咖啡，喝了幾口後，顯得沉沉欲睡。不知過了多久，發現自己還在餐桌前的椅子上睡著了。這一個小睡，就如手機電池的急速充電，讓我的頭腦功能復原，人也感覺比較輕鬆。
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【個案1】沙拉：音樂可以讓我忘掉疼痛……
我來到病房繼續跟進沙拉的病情。沙拉母親滿足地坐在床邊，看著甜甜沉睡的女兒。沙拉因為過去幾個星期的頸痛無法得到很好的控制，所以嚴重缺乏睡眠。她的無眠，也造成父母親的失眠，最後達到大家都極度疲憊崩潰。母親在診所大肆放話：“為什麼我的校長要那麼刁鑽？不要跟我談什麼無薪假期申請手術！沙拉病了12年，有什麼假期我沒申請過呢？是不是要逼到我去詛咒，將來他家人也會有這種病痛，那樣他才會明白？” 沙拉母親是一名中學教師。每一次沙拉大喊疼痛時，母親都必須拿假來陪伴她。這任務沒有其他家人可以勝任。
沙拉從4歲開始就患有頸髓低度惡性膠質瘤（cervico medullary low grade glioma）。這慢性腫瘤不會取掉她的命，但卻給了她長期疼痛的經驗。她過去幾年都成功以藥物來控制疼痛。可是過去5個星期，這一切都失常，我無法完全找到原因，除非可以重複再為她做腦部掃描來鑑定腫瘤是否擴大，否則我只能認同母親說是藥物失效的原因。沙拉主要是靠美沙酮（methadone）來控制疼痛。這個藥物目前在成人患者研究報告裡的確出現藥物耐受性（tolerance）的現象，平均在7年後。沙拉已經用了這藥物6年，看來是時候須要換藥。她不同意再做腦部掃描，儘管腫瘤專科醫生的確提議掃描後可能可以提供一些抗癌治療方案。腦部掃描曾經讓她患上嚴重的焦慮症和昏暈。
“看來我們需要你進院嘗試另一個新藥物。” 我看著沙拉認真地告訴她，因為除了要換藥，我也要讓她的母親暫時得到喘息的機會。沙拉在毫無任何懸念之下，立刻答應進院。這個藥其實不新，只是比較常用在手術室裡的麻醉功用。氯胺酮（ketamine）可以有效地控制神經線系統的疼痛，可是它的可能性副作用包括嚴重幻覺、惡夢、嘔吐和過度鎮靜，所以一開始服用是須要通過住院靜脈注射和觀察。沙拉沒有這些副作用，只是她的靜脈比較敏感，在輸液過程中，手上的導管可能會引起疼痛。
“可是這手上的痛還不比我的頸項和臉部的痛。所以繼續吧，我可以忍受。”沙拉的思考與表達方式也隨著年齡增長更趨成熟。 其實我開的成分是非常低的，但卻對她有效，至少現在她在病房裡可以一整天好好睡覺，母親也陪著好好休息。母親終於露出久違的笑容。
“沙拉，我想，你的這次急性疼痛，看來是除了疼痛之外，後面都有藏著疲勞（fatigue）和焦慮的成分。因為你睡得很好，就可以減少疲勞，並減少疼痛。可是我想聽聽，是不是你還有什麼焦慮是我不知道的？” 我問。
沙拉選了一頁有個女孩在彈鋼琴的插畫後，回答說：“我想彈古典音樂，這些音樂真的可以讓我忘掉疼痛。這些音樂，也可以讓媽媽安心地在旁邊陪著聆聽。這裡面，沒有恐懼，沒有焦慮，只有平靜，只有美好。”
“讓我們一起努力, 好嗎？”我握著她的手說。其實每個人在面對疼痛本身時，必會產生焦慮，包括給予治療的醫護人員。看見病人疼痛，我們自然也會產生恐懼和焦慮，因為我們也有束手無策的時候，我們同時也有無法控制的局面。可是隻要我們懷著愛心和智慧，勇敢地前行，並且始終保持感恩之心，我們就能夠在不完美的情況下學會為自己撐起一把遮風擋雨的傘。”
【個案2】米魯母親：孩子好好地活著，就是我最大的快樂……
米魯的母親帶著他來參加我們的照護者分享會。其他的母親都有丈夫的陪伴前來參與, 唯米魯的父親缺席。
“我的丈夫每天回到家都不聞不問有關米魯的事情，他一直認為給家裡賺錢養家才是他唯一的工作。在這裡我只能說我很羨慕你們有老公一起陪伴。我以為我已經習以為常，原來我還是會有這種期待！”米魯母親說。
我建議她可以勇敢地好好與丈夫談談她的期待。結果，聽說她回去和丈夫大鬧一番，直逼到要離婚的地步，並須要到宗教師的婚姻輔導。
今天米魯和父母來到日託中心，接受定期的家居氧氣滴定和監控檢查。今天也是我們第一次見到他的父親。
“阿茲敏先生，您好。謝謝您抽空來陪米魯複診。對於米魯的狀況，您有什麼要討論嗎？”我問米魯的父親。
阿茲敏先生反問我說：“李醫生，你覺得我還可以為我孩子做些什麼嗎？”
如我所預料，米魯的父親不知道如何調整從父親的身分變成一個照護者，所以他選擇留在原地繼續成為父親，他無法接受孩子從本來會走路說話的孩子變成躺在床上的病人。不聞不問不代表不關心，只是不懂得如何關心。
“我告訴他, 如果他再不改變, 我寧願不要這不完整的婚姻。但是，我會帶我的孩子們離開這個家。”米魯的母親理直氣壯的告訴我。
現在社會的生活壓力越來越大，很多人總是感覺被生活壓得喘不過氣來。疲憊更容易產生心煩意亂的情緒和做出過度激動的行為。
“就算在人生最大痛苦的時候, 只要孩子還好好地活著，就是人生最大的快樂。沒有痛苦的人生是不完整的，因為痛苦也是人生的一部分。活著就要感恩，因為只有感恩才幸福。感恩我們都不完美, 可是我們擁有完整的人生。”米魯母親和我分享這件事後的心得。
米魯近期情況尚算穩定，我們建議每天減少在家使用氧氣的時間一小時。看著他們一人提著氧氣筒，一人推著躺在輪椅的米魯，我看見不完美的幸福3人家庭走出日託中心。
【個案3】萊恩母親：怎樣都是我帶她來到這世界的，必須繼續下去……
我和團隊走到病房看著剛入院的萊恩。萊恩今年8歲，可是個子像是4歲小孩。過去一年她一共入院了4次，其中兩次都是因為胃酸倒流的問題。這種胃酸問題發生在很多腦癱的孩子。萊恩同時也有腸胃敏感的問題，每一次透管餵奶時，她都會表現不舒服的樣子，甚至有時還會嚴重嘔吐。我開了藥方加巴噴丁（Gabapentin）給她服用後，這敏感現象緩解許多。也許是時常入院，她的母親也顯得非常疲憊，她的扎里斯照顧者負擔面試分數（Zarith Caregiver Burden Interview score） 逐漸增加。
“你需要找機會休息。休息是為了走更長遠的路。”我說。
“是的, 有時我真的想放棄這一照護的工作。可是這只是偶而想想, 不敢想太多，怎樣都是我帶她來到這世界的，所以必須繼續下去。”萊恩的母親說話時眼皮偶而會下垂。
“如果有個中心可以讓你把孩子送過去，裡面有專業團隊照顧，但必須付些許費用，你會把孩子送過去嗎？也許一個月幾次而已, 但這樣足夠讓你暫時放下照顧者的身分，讓你和家人一起過上更加正常的生活，不僅有益於你的身體，也有助於你的心理健康。”我注意到她的眼眶逐漸放大。
“這是多奢侈的休息啊！我在家裡就可以休息。只要她睡覺，我就可以睡覺。我的丈夫已經是家裡唯一的經濟來源，我不要增加他的負擔啊。”萊恩母親的聲音慢慢變成哭腔。
看來這是沒有完美的解決方案。
可是，當我們在盡全力照顧家人時，往往都忘記感謝自己的身體和精神，非要把它用到出現問題時，才來察覺身體一直髮出的警告訊號。再豪華昂貴的車子也不可以一直不停使用，更必須定期檢查，換機油和輪胎。何況是人類呢?
感恩不完美的自己，好好的生活，因為活著就是幸福。懂得感恩生命，人生才會精彩。
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