走在世界反面的感受為何?我想曾經患上嚴重疾病,或患病住院的讀者都深有同感,那是一個孤獨、親朋戚友難以感同身受的苦……
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在我的朋友當中,有兩個人患有紅斑狼瘡症,一個是大學同學,另一個則是本書的作者方肯。在還沒閱讀《狼的日與夜》以前,我對紅斑狼瘡的瞭解只是知道那是一個與免疫力相關的疾病,女性患者很難有身孕,僅此而已。直到我讀到作者的醫生在序文裡寫道:紅斑狼瘡腎炎主要原因是自身免疫系統錯亂,產生抗體攻擊腎臟,導致腎臟發炎。如果沒有即時診斷和治療,病人的腎臟功能不但會退化,而且會導致腎臟衰竭,需要依賴洗腎來維持生命。
讀到這裡,我多少隱約感覺到這是與一般常識相背離的疾病,直至深入閱讀作者的“經驗書寫”,才更能體會這種天生帶有“逆天而行”屬性的疾病,是多麼的精神疲憊——除了要應付身體的痛楚,更要應對身旁不時襲來那不適當的關心與關懷。
走在世界反面
誠如作者在〈一隻孤獨的狼〉裡寫道:“一般的養生觀念是補充營養,提升免疫能力,而紅斑狼瘡病患完全反其道而行,越是能提升免疫能力的食物,越不能碰。”單單這一條就衝散了我(們)多數人從小接受到的常識——增強免疫力原來不只毫無幫助,更可能為體能發瘋的士兵輸送火箭炮。回想我們在大疫之年除了佩戴口罩以外,做得最勤的大概便是努力增強免疫力這件事,而紅斑狼瘡的患者則是走在世界的反面。
走在世界反面的感受為何?我想曾經患上嚴重疾病,或患病住院的讀者都深有同感,那是一個孤獨、親朋戚友難以感同身受的苦,而作者在〈被咬掉的時光(中)〉也以“窗”來凸顯了這種心境:窗,對長期臥病在床的人很重要,讓自己覺得沒有被世界遺棄。這讓我想起多年前骨痛熱症入院,每當醫生護士例行公事地來巡查病情後的無所事事,無人可談話的午後,我總會手推這點滴架子,走到那個可以望見路燈與高速大道的窗前,感受一下自由的氣息——而作者的“窗”又開在何方?
寫給丈夫與孩子的情書
《狼的日與夜》除了記錄作者的患病點滴,也是一封低調的情書,寫給她丈夫與孩子的情書。我覺得整本書最溫馨與精彩的篇章都出自第六輯:狼與家。其中〈羊先生〉裡的感動幾乎溢出紙面:“羊先生說:‘現在,只要是夫婦,就可以捐腎給對方,我可以把我的腎給你。’……那時候,我們還沒有結婚,羊先生也沒有求過婚。於是,我就當做他用他的腎來向我求婚了。”
這段話讓我想起多年前在馬大中文系主辦的講座時遇到羊先生,當我和羊先生聊天時,他的眼睛總是會不自覺的飄向遠方,那個方肯坐著的位置。
親友全力的配合與支持,會是病患最急切盼望的窗,即使並非光耀四射,卻仍舊值得倚靠。
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