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抗癌少女法芝拉得知自己时日无多时,告诉李医生自己想要漂漂亮亮地和家人一起拍摄告别视频。提及死后的世界,法芝拉是害怕的……
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马来西亚儿童安宁疗护协会主席、儿童安宁医护专科李颉医生,创办了马来西亚第一所儿童安宁疗护中心。他以细腻的文字,写成了《孩在继续》这本书。李医生从医护者的专业角度讲述了一个事实——马来西亚每年有8万名需要安宁疗护的儿童和少年,但团队每年只能照顾200个病人。李医生每每哽咽:“其他的孩子都在哪里呢?”他秉持陪伴病人好好地活到最后的理念,帮助病人和家属维持生活的质量,选择更好的环境来面对临终照护。
孩子篇:死亡的温度
李医生在书中向读者展现了超越生死的力量,有来自家庭的关爱,有来自信仰的救赎,也有来自自我的强大内心。他也会让大家思考:“如果你的生命只剩下3天,你会为自己做什么?”
书中,抗癌少女法芝拉得知自己时日无多时,告诉李医生自己想要漂漂亮亮地和家人一起拍摄告别视频。提及死后的世界,法芝拉是害怕的:“因为我不知道死后的世界是怎样的。但真主告诉我,我们必须接受祂的一切安排。”信仰在面对未知时给内心带来平静,法芝拉虽然害怕死去,但她仍心怀爱意,让人生的路好走了许多。
患白血病的少年明光,曾经十分希望离异的父母能一起来到赛场看他打篮球赛,但这个愿望因病痛而永远搁置了。最后通过李医生团队的协助,明光的父母达成了共识,陪伴他完成了最后的家庭旅行,最后他也在家人的爱中安详地离开了。遗憾到圆满的距离很近也很远,安宁疗护团队就是那个缩近距离的助力。
父母与家人篇:共渡难关
孩子承受病痛时最无助的是父母。书中一位母亲为了尽快把全身抽搐的孩子送往医院,自己却忘记了服药而昏倒在床边。李医生有着众生平等的医者仁心,他认为,对照护者的关爱至关重要。喘息服务能帮助他们在奔波劳累的照护生活中得到休息与放松,这也是安宁疗护的全面之处。
“其实地上本没有路,走的人多了,也便成了路”
儿童安宁疗护从缺乏资源的境况到今天的普及和发展,能帮助到的孩子也更加接近那个遥不可及的数字。前路漫漫,大医精诚,李医生希望这本书能推动安宁疗护的继续前进。正如他所说的——那8万个孩子,只要一直走下去,就会找到他们。这本书也让更多的人因为这些故事,珍惜着生命中的瞬间。
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