馬來西亞兒童安寧療護協會主席、兒童安寧療護專科李知展醫生
和中西醫結合腫瘤科林仁吉醫生
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“最殘忍也最仁慈的對話/如何減少末期癌患、癌童的身體痛楚,讓他們在愛中離開”對話會·
2024年7月21日吉隆坡大城堡城邦閱讀花園1樓“閱心”
大人都以為小孩子不認識死亡,其實他們都知道那一天的到來,所以會緊張的哭鬧著要回家,因此家人要留意病人的行為與表現,才能讓病人好好的走……
一個是馬來西亞兒童安寧療護協會主席兼兒童安寧療護專科醫生李知展,一個是中西醫結合腫瘤科醫生林仁吉,他們每天都會面對與上天討價還價的病患,希望可以爭取多一些時間,希望可以不用承受這麼多痛苦的離去。
雖然治療醫人是他們的職責,但要如何在最殘忍也最仁慈的對話中,宣判病人的死期,同時讓病人可以在愛中離開,卻是醫生的功課。
李知展醫生與林仁吉醫生,各自把自己的臨床經驗,化為文字,李知展寫了《孩在繼續》,林仁吉也寫了《喂!醫生說人話》,同時在城邦閱讀花園舉行了一場對話會,與讀者作直接交流與分享。這場對話會是星洲日報《活力副刊》和富貴集團《生命咖啡館》策劃與聯辦,主持人是星洲日報副執行總編輯曾毓林。
●癌症病人會不會有奇蹟?
林仁吉(以下簡稱林):西醫是根據病人體徵來判斷病情,但我們沒有被培訓到如何把不好的訊息告訴病人,對病人宣佈期限是非常殘忍,醫生也不喜歡這種困境,所以很多時候我會用委婉的方式告訴病人,我也希望有奇蹟出現,但以現有的醫療技術來說,醫生也有極限。
我在臨床很少遇到兒童,但有的時候西醫無能為力時,父母會帶著小孩來求醫,希望中醫可以創造奇蹟,我就會建議以推拿方式,為孩子爭取多一些時間。
有的人會有種迷思,認為癌症病人不可以按摩,的確有一些癌症患者不適合按摩,如癌症病童或骨癌轉移病患,這類患者可以用觸摸(捏脊)代替按摩,除了患者感覺舒服之外,也可以讓家人在跟病人觸碰時聊天,對雙方都有療愈效果。
李知展(以下簡稱李):病人來到臨終都會問還有多少時間?包括小孩。醫生通常可以在最後的48小時前,通過各種體徵如血壓低、尿液減少、無法進食等預測到時間。但小孩不會表達他們害怕的感受,而一直髮脾氣,所以經驗很重要,醫生要好好把握這最後的48小時。
當病人這樣問我時,我會用兩個方法來應對,第一誠實告知不懂還有多少時間,第二就是反問病人為何要知道這數字?然後教他們如何做好準備。
●對於末期病人,會不會出現過度治療情況?
李:病人第一次進加護病房後,我們就會討論治療法,同時間也會問病人有什麼願望。
●在什麼樣情況下,醫生會叫家人放棄治療?
林:面對第四期癌症患者,在與病人建立關係後,我會建議病人可選擇預立醫療照護計劃(advance care planning),提前讓病人與家人有共識。我認為以這種方式與病人分享對死亡的看法,雲淡風輕,病人反而可以接受,大家可以更好學習生命教育。
李:臨終病人做了幾次治療後,醫生會看成效,如果沒有反應就會改變策略。
每個病人在臨終階段都會出現相同的感受,兒童也不例外,當中包括:
恐懼:我們會通過遊戲治療來幫助孩子,給家人多一些時間陪伴他,讓他處在熟悉環境,讓他可以更安心;
能量低:生命是依靠能量,如同手機一樣,當孩子來到臨終階段,如同手機電源要用完時,我們都會轉換為省電模式,所以我們會盡量把病童周圍變得平靜,把不必要的儀器拿掉,讓他保持能量,決定自己幾時要走。
●當病人來到臨終階段,家人是否可以要求讓病人回家?
李:在國外要讓病童達到自主,兒童安寧療護中心非常重要,提供一個可以讓病童度過最後階段的低溫設備的空間。我國目前雖然有3個兒童安寧療護中心,但卻還沒有這樣的設施。
有的時候,病人往生後,家屬不理解醫院為何要迅速的處理遺體,清理床位,不能給他們多一點時間嗎?其實這樣做的原因是為了避免遺體變僵硬,如此才可以進行後面的程序。
●把臨終病人接回家後,發生家人無法控制的情況,該如何處理?
林:來到這個時候,華人的孝道往往會被強壓在家人身上,認為孩子不讓父母繼續接受治療,堅持把他們帶回家是一種不孝。這時候安寧療護就非常重要,發揮肯定孩子做這個決定的作用,讓患者可以在很好的狀態下離開。
至於臨終者出現的狀況,醫生可以協助家人處理。如使用芬太尼(fentanyl)讓患者沉睡,減少患者清醒時的不適。照護者方面,也可以先了解人在臨終時會出現的情況,有了充足準備,就可以讓患者在家裡好好度過最後時光。
李:病人來到臨終階段,我們都會把不必要的插管拿開,讓病人吃他們想吃的東西,增加照護者對於臨終的認知。慶幸的是,現在很多經歷過這段路程的家人,都願意走出來幫助我們。
●最後48個小時還要灌食嗎?
李:如果是兒童病患,父母都怕孩子會餓死,我們會根據個案來決定,邊做邊觀察情況。
我試過睡棺木體驗,蓋棺之後我覺得很平靜,死亡就是自然而平靜的,不用去幹預,只需要關懷與陪伴。
死亡的自動模式,是先從腦開始,腦是最先死亡的器官,當進入這個流程後,人就會開始昏睡,但聽覺與感官還是有的,家人可以繼續跟病人溝通。
大人都以為小孩子不認識死亡,其實他們都知道那一天的到來,所以會緊張的哭鬧著要回家,因此家人要留意病童的行為與表現,才能讓病童好好的走。
●讓病人持續使用嗎啡止痛會上癮嗎?
林:病人已經來到臨終階段,所以不必害怕使用嗎啡,這個時候藥物依賴性已經不是需要考量的因素。
李:人們對嗎啡都有一個誤會,認為使用嗎啡會讓人上癮。因此病人要求我配給嗎啡,我都會先給病人解釋清楚。
嗎啡是不會讓人上癮,它的作用只是止痛而已,只要有痛就可用,來到末期的病人,疼痛的感覺會越來越多,因而需要轉換不同種類的嗎啡來達到止痛功效,因為嗎啡是最好的止痛藥。
嗎啡也不會影響腦神經,只是用來“欺騙”有疼痛感覺器官,讓病人可以在不痛的情況下安然入睡。但沉睡與昏迷是兩回事,叫得醒的就是睡,叫不醒的才是麻醉後的昏迷。
如果說嗎啡有副作用的話,那只有一個,就是便秘,所以在配給嗎啡的同時,我也會給病人便秘藥。
每個人在聽到醫生宣判剩下幾個月的時間之後,都會經歷幾個非常階段,開始是悲傷期,感到非常傷心,然後會進入憤怒期,埋怨為什麼是我。當面對生命威脅時,就會出現自我保護期,想盡辦法要改變它。
當病人來到最後的48個小時,會感到非常害怕,這是低能量的反應,病人會感到很累,醫生會設法把病人能量提高,轉換病人的情緒,讓病人可以在最好的狀況下離開。
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