如何让末期长者安详有尊严的走完生命最后旅程？

安宁疗护越早越好，关怀对象还包括家属、照顾者

不少资料指，安宁疗护是针对预期寿命低于6个月的患者，可是以失智症为例，到了什么时候、何种程度才需要安宁疗护呢？对此，两位医生异口同声表示，安宁疗护不应被视为“无药可治”之后的最末选项，而是在更早就开始参与其中。

“当医生确定长辈患者末期病症，就可以尽早联系安宁疗护团队。因为我们所照顾的不仅仅是生理上的疾病，还有心理、社会和灵性层面上的问题。”吴碧彬医生提及，或许是因为“避忌”，或许是因为不了解，许多时候患者或家属接到护工的电话时，往往都会以“状况尚可”或“还不需要”而婉拒安宁疗护服务。

“别忘了家庭照顾者呀！安宁疗护所服务对象不仅是患者，还包括家属和照顾者。情况允许的话，不要等到最后一刻。”

至于失智症的病程漫长且表现症状复杂，因此较难去以某个时间点来区分何时该接受安宁疗护。萧燕青医生说：“一般建议当照顾者处理不了时，譬如患者有激进行为、晚上不睡觉；或出现双重失禁，经常需出入医院时，可以寻求安宁疗护的帮助。”

基于本地资源有限，并非所有安宁疗护组织都能将失智症患者包含在内，但这也并非绝路，因本地也有不少失智症的非营利组织。萧医生认为，大众对于安宁疗护的醒觉意识有所提升，对于全球人口老化速度最快之一的马来西亚而言是非常好的。

根据我国《2019至2030年全国安宁疗护政策与策略计划》预测，2030年至少有约24万人需要安宁疗护服务，其中以80岁及以上居多。就目前而言，大约17万需要安宁疗护的人，当中只有10%获得相应服务。

“现今安宁疗护NGO的经费主要来自募款和一些政府的补助。如果人民了解安宁疗护，需求也提升，更能让政府多关注这块，投入更多人力培训和资源。”萧燕青医生强调：“在并非所有患者都能获得医疗服务的时候，安宁疗护更应该被视为一个人的基本权利。”

因此，打破安宁疗护等同于“不治等死”的负面印象，或“还不需要临终关怀”等迷思十分重要。

缓解病患的心理问题更为棘手

相较其他科系，安宁疗护医生会诊时会花上较多的时间，因为就算是年纪和病情相同的两人，所需的帮助也不一样。两位医生一致认为，缓解患者的生理症状或疼痛其实比较简单，更复杂的还是心、灵和社交方面的压力，例如家庭关系、沟通和经济难题等。

吴碧彬医生解释，有时患者是因为心中有解不开的结，因而感到疼痛，医生就得花时间去找出主因和分解，有时需请“解铃人”来，通过道歉或道谢化开心结。之后，普通的止痛药也会起作用了。

“这些都并不简单，需要有受过特别训练的医生才行。惟有时我们也无能为力，尤其在长者照护方面，关系这一块最难做到圆满。譬如有的家人对患者的态度很差、兄弟姐妹不合等，我们也难以插手家中私事。只能尽所能，让患者安详且有尊严地走过生命的最后旅程。”

一般上，安宁疗护的团队包括医生、护士、心理辅导师、营养师、药剂师、复健治疗师和社工等，为患者和家属提供全方位的照护。基于资源有限，本地NGO的护士通常得独自上门提供服务，但他们都是非常有经验的，不仅能将患者照顾得很好，还会留意家属是否需要心灵慰藉等资源。期间，护士也会与医生保持联络，有任何问题都会立刻致电询问。

想带长辈回家照护，第一步该怎么做？

根据大马《2016年安宁疗护需求评估》涵盖600人的问卷调查，大多数人更愿意在家中接受大部分的护理（53%），并且更倾向于在家临终（61%）。安宁疗护不一定要在医院进行，那想带长辈回家照护，第一步该怎么做呢？

“当安宁疗护患者决定出院，首先要了解的是有无照顾者？否则需要考虑送疗养院，但这又涉及其他复杂问题。”萧燕青医生指：“若要请无照护经验的外籍女佣，每月需1800至2000令吉；至于有经验的护工，自由业的费用大约是每月3500至4500令吉之间；透过中介聘请的每月约需5500至6500令吉。有时，你也未必一次就找到合适人选，因此是蛮重的负担。”

若情况允许，最好还是由家属出任照顾者，更理想的是有两人轮流以分担压力。吴碧彬医生表示，如今民间机构与医院的联系密切，当他们收到院方传来的患者资料，就会先安排上门探视，评估家中环境是否安全，厨房、浴室等有哪些环境需要改善；若需要病床、轮椅或呼吸机等其他医疗器材，NGO也会免费借出。待这些都准备好了才将患者接出来，那么回家的过程就会很顺畅。

可想而知，这些都会是一笔不小的开销，但两位医生都表示，不一定要完美才行，大家一起努力在能力所及范围，先解决当前最重要的问题。举例，若无法免费借得器材，他们可提供一些店家或厂商的联系以更低的费用租借；或要聘请护工却无从下手，也可向他们咨询意见。

在照护过程中，家庭会议重要也是重要的一环。“现在可以网络视讯，孩子在国外也不成问题。会议主要是讨论要如何照顾患者，达成共识。确定谁是主要的决策者，也可避免之后的沟通过程中产生误会。”吴碧彬医生解释。

“目前大医院的安宁疗护甚少上门提供服务，这些主要由民间的NGO负责。除了每周到家中跟进状况、查看照顾者的照护方式正确与否，不少NGO也提供‘代班’服务，例如一周有6小时由义工帮忙，那么主要照顾者就能稍作休息、喘口气。”

长者照护实用6技巧

有别于前文提到的癌症或失智症等疾病，衰老是无可避免的自然、缓慢且漫长的过程。就算一个人无病无痛，最终是否也需要安宁疗护呢？

“当我们发现自己牙口不好、起身要手撑，许多以前能做的现在做不了，就意味着年纪大了，但这些都不可耻，我们要接受自己，开始简化衣食住行。”吴碧彬医生坦言：“至于孩子，多细心观察就能发现长辈的需求。因为他们通常不好意思开口，怕麻烦孩子。尽量减少他们日常中的挫败感，因为一旦心里萌生‘不想活太久’的念头，身体会随着生命很快地衰退。”

对此，吴医生分享了一些长者照护的技巧，亦适用于中风或安宁疗护等患者。

01 | 牙齿：若能提前植牙更好，因为牙床会随着年纪衰退，假牙容易变得松弛。

02 | 预防跌倒：

* 保持家中明亮，灯光充足；有些角落在白天也显得阴暗，长者视力不好容易滑倒。

* 夜晚可留一盏灯，或安装自动感应灯，避免长者夜间如厕要摸黑找开关。

* 浴室厕所安装扶手，注意地上积水；在浴室或在家穿鞋。

* 居家环境布置以防止跌倒为前提，将电线或不必要的物品收纳好，因长者第一大致命伤是跌倒骨折，6个月内离世的比例很高。

03 | 饮食：吃得清淡。进食时可备好一杯温水，因长者唾液减少，可能影响吞咽能力。

04 | 餐具：避开玻璃等易碎材质，餐盘选用白色或浅色，方便分辨食物。

05 | 睡觉：观察长者上下床是否吃力，调整床架的高度。

06 | 服饰：穿戴方便穿脱的衣物，避免太多钮扣。

如何查询邻近安宁疗护医院或NGO？

截至2024年4月，除玻璃市外，全国有30个独立运作的非政府组织安宁疗护（或称临终关怀）机构，主要提供上门居家照护服务。民众可在谷歌搜寻MHPCC（大马安宁疗护和临终关怀委员会）官网，点击上方的“member hospice”（手机版先点击more），便可依“hospital directory”或“other community palliative/hospice care”查询全马政府和私人医院，以及非营利组织的联系方式。

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