生老病死是再正常不過的自然規律,惟大部分人對於生命末期毫無準備。尤其是看著銀髮蒼蒼的父母,在他們患上不可逆轉的疾病或日漸衰弱時,在醫療和衣食住行上,孩子如何幫助他們呢?
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安寧療護與臨終關懷有何不同?
隨著現代醫學的發展,分科也越來越細。年長患者照護方面,除了近年來較常見於報刊的“老年醫學科”(geriatric),像是末期腎病等疾病也有另一選項——安寧療護(palliative care)。這又與臨終關懷(hospice care)有何不同?
慈悲安寧療護基金會(Kasih Hospice Foundation)主席吳碧彬醫生解釋,雖然有些網絡資料會區分安寧療護和臨終關懷,但為了避免民眾混淆,本地並不這麼做,相關機構也已更名為大馬安寧療護和臨終關懷委員會(MHPCC)。基本上二者提供一樣的服務,只是臨終關懷屬於比較通俗的民間用法。
來自信望愛安寧療護協會(Faith Hope Love Hospice Care)的蕭燕青醫生指出,國外會如此區分二者,主要與醫療保險和政府資源分配有關。在大馬,居家上門提供服務的非政府組織(NGO)名字通常帶有“hospice”,所提供的亦是安寧療護服務。
“安寧療護的起源與癌末有關,正因如此,大家第一個想到的安寧療護對象便是癌症患者。但是根據本地2015年的數據,67%需要安寧療護的對象都是非癌患。” 蕭醫生說道:“年長患者方面,大多是因為器官衰竭,例如心臟、腦(失智症、帕金森氏症等)、肺、腎和肝等。最重要的是,他們與癌症患者的需求是一樣的,包括疼痛、呼吸困難等症狀的緩解。”
吳碧彬醫生補充:“目前比較常見的安寧療護長者是因為末期腎病、第四期癌症,失智症患者也開始納入其中。少數是因為等不到移植的心臟衰竭末期,還有因為B型肝炎和C型肝炎所致的肝衰竭等。至於中風患者比較不屬於安寧療護的範疇,因為根據輕重程度不同,平均壽命還有5至10年之久。不過,他們所需要的照護其實與安寧療護十分相似,一樣要顧及身心靈。”
安寧療護越早越好,關懷對象還包括家屬、照顧者
不少資料指,安寧療護是針對預期壽命低於6個月的患者,可是以失智症為例,到了什麼時候、何種程度才需要安寧療護呢?對此,兩位醫生異口同聲表示,安寧療護不應被視為“無藥可治”之後的最末選項,而是在更早就開始參與其中。
“當醫生確定長輩患者末期病症,就可以儘早聯繫安寧療護團隊。因為我們所照顧的不僅僅是生理上的疾病,還有心理、社會和靈性層面上的問題。”吳碧彬醫生提及,或許是因為“避忌”,或許是因為不瞭解,許多時候患者或家屬接到護工的電話時,往往都會以“狀況尚可”或“還不需要”而婉拒安寧療護服務。
“別忘了家庭照顧者呀!安寧療護所服務對象不僅是患者,還包括家屬和照顧者。情況允許的話,不要等到最後一刻。”
至於失智症的病程漫長且表現症狀複雜,因此較難去以某個時間點來區分何時該接受安寧療護。蕭燕青醫生說:“一般建議當照顧者處理不了時,譬如患者有激進行為、晚上不睡覺;或出現雙重失禁,經常需出入醫院時,可以尋求安寧療護的幫助。”
基於本地資源有限,並非所有安寧療護組織都能將失智症患者包含在內,但這也並非絕路,因本地也有不少失智症的非營利組織。蕭醫生認為,大眾對於安寧療護的醒覺意識有所提升,對於全球人口老化速度最快之一的馬來西亞而言是非常好的。
根據我國《2019至2030年全國安寧療護政策與策略計劃》預測,2030年至少有約24萬人需要安寧療護服務,其中以80歲及以上居多。就目前而言,大約17萬需要安寧療護的人,當中只有10%獲得相應服務。
“現今安寧療護NGO的經費主要來自募款和一些政府的補助。如果人民瞭解安寧療護,需求也提升,更能讓政府多關注這塊,投入更多人力培訓和資源。”蕭燕青醫生強調:“在並非所有患者都能獲得醫療服務的時候,安寧療護更應該被視為一個人的基本權利。”
因此,打破安寧療護等同於“不治等死”的負面印象,或“還不需要臨終關懷”等迷思十分重要。
緩解病患的心理問題更為棘手
相較其他科系,安寧療護醫生會診時會花上較多的時間,因為就算是年紀和病情相同的兩人,所需的幫助也不一樣。兩位醫生一致認為,緩解患者的生理症狀或疼痛其實比較簡單,更復雜的還是心、靈和社交方面的壓力,例如家庭關係、溝通和經濟難題等。
吳碧彬醫生解釋,有時患者是因為心中有解不開的結,因而感到疼痛,醫生就得花時間去找出主因和分解,有時需請“解鈴人”來,通過道歉或道謝化開心結。之後,普通的止痛藥也會起作用了。
“這些都並不簡單,需要有受過特別訓練的醫生才行。惟有時我們也無能為力,尤其在長者照護方面,關係這一塊最難做到圓滿。譬如有的家人對患者的態度很差、兄弟姐妹不合等,我們也難以插手家中私事。只能盡所能,讓患者安詳且有尊嚴地走過生命的最後旅程。”
一般上,安寧療護的團隊包括醫生、護士、心理輔導師、營養師、藥劑師、復健治療師和社工等,為患者和家屬提供全方位的照護。基於資源有限,本地NGO的護士通常得獨自上門提供服務,但他們都是非常有經驗的,不僅能將患者照顧得很好,還會留意家屬是否需要心靈慰藉等資源。期間,護士也會與醫生保持聯絡,有任何問題都會立刻致電詢問。
想帶長輩回家照護,第一步該怎麼做?
根據大馬《2016年安寧療護需求評估》涵蓋600人的問卷調查,大多數人更願意在家中接受大部分的護理(53%),並且更傾向於在家臨終(61%)。安寧療護不一定要在醫院進行,那想帶長輩回家照護,第一步該怎麼做呢?
“當安寧療護患者決定出院,首先要了解的是有無照顧者?否則需要考慮送療養院,但這又涉及其他複雜問題。”蕭燕青醫生指:“若要請無照護經驗的外籍女傭,每月需1800至2000令吉;至於有經驗的護工,自由業的費用大約是每月3500至4500令吉之間;透過中介聘請的每月約需5500至6500令吉。有時,你也未必一次就找到合適人選,因此是蠻重的負擔。”
若情況允許,最好還是由家屬出任照顧者,更理想的是有兩人輪流以分擔壓力。吳碧彬醫生表示,如今民間機構與醫院的聯繫密切,當他們收到院方傳來的患者資料,就會先安排上門探視,評估家中環境是否安全,廚房、浴室等有哪些環境需要改善;若需要病床、輪椅或呼吸機等其他醫療器材,NGO也會免費借出。待這些都準備好了才將患者接出來,那麼回家的過程就會很順暢。
可想而知,這些都會是一筆不小的開銷,但兩位醫生都表示,不一定要完美才行,大家一起努力在能力所及範圍,先解決當前最重要的問題。舉例,若無法免費借得器材,他們可提供一些店家或廠商的聯繫以更低的費用租借;或要聘請護工卻無從下手,也可向他們諮詢意見。
在照護過程中,家庭會議重要也是重要的一環。“現在可以網絡視訊,孩子在國外也不成問題。會議主要是討論要如何照顧患者,達成共識。確定誰是主要的決策者,也可避免之後的溝通過程中產生誤會。”吳碧彬醫生解釋。
“目前大醫院的安寧療護甚少上門提供服務,這些主要由民間的NGO負責。除了每週到家中跟進狀況、查看照顧者的照護方式正確與否,不少NGO也提供‘代班’服務,例如一週有6小時由義工幫忙,那麼主要照顧者就能稍作休息、喘口氣。”
長者照護實用6技巧
有別於前文提到的癌症或失智症等疾病,衰老是無可避免的自然、緩慢且漫長的過程。就算一個人無病無痛,最終是否也需要安寧療護呢?
“當我們發現自己牙口不好、起身要手撐,許多以前能做的現在做不了,就意味著年紀大了,但這些都不可恥,我們要接受自己,開始簡化衣食住行。”吳碧彬醫生坦言:“至於孩子,多細心觀察就能發現長輩的需求。因為他們通常不好意思開口,怕麻煩孩子。儘量減少他們日常中的挫敗感,因為一旦心裡萌生‘不想活太久’的念頭,身體會隨著生命很快地衰退。”
對此,吳醫生分享了一些長者照護的技巧,亦適用於中風或安寧療護等患者。
01 | 牙齒:若能提前植牙更好,因為牙床會隨著年紀衰退,假牙容易變得鬆弛。
02 | 預防跌倒:
* 保持家中明亮,燈光充足;有些角落在白天也顯得陰暗,長者視力不好容易滑倒。
* 夜晚可留一盞燈,或安裝自動感應燈,避免長者夜間如廁要摸黑找開關。
* 浴室廁所安裝扶手,注意地上積水;在浴室或在家穿鞋。
* 居家環境佈置以防止跌倒為前提,將電線或不必要的物品收納好,因長者第一大致命傷是跌倒骨折,6個月內離世的比例很高。
03 | 飲食:吃得清淡。進食時可備好一杯溫水,因長者唾液減少,可能影響吞嚥能力。
04 | 餐具:避開玻璃等易碎材質,餐盤選用白色或淺色,方便分辨食物。
05 | 睡覺:觀察長者上下床是否吃力,調整床架的高度。
06 | 服飾:穿戴方便穿脫的衣物,避免太多鈕釦。
如何查詢鄰近安寧療護醫院或NGO?
截至2024年4月,除玻璃市外,全國有30個獨立運作的非政府組織安寧療護(或稱臨終關懷)機構,主要提供上門居家照護服務。民眾可在谷歌搜尋MHPCC(大馬安寧療護和臨終關懷委員會)官網,點擊上方的“member hospice”(手機版先點擊more),便可依“hospital directory”或“other community palliative/hospice care”查詢全馬政府和私人醫院,以及非營利組織的聯繫方式。
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