预立ACP，自己的生命自己做主，不让亲人为难

1. 否认（Denial）：不可能，一定是报告出错。

2. 愤怒（Anger）：为什么是我？我做错了什么？

3. 讨价还价（Bargaining）：只要让我多活几年，要付出什么都可以。

4. 沮丧（Depression）：我什么都不想做，一切都没意义了。是不是我做过对不起人的事才受到“报应”？

5. 接受（Acceptance）：年纪大了就是要面对病痛的，知道生命必须继续前进。

可透过“RULER”技巧帮助患者调节情绪

李知展医生指出，这些情绪并不是单向的过程，患者有可能在一瞬间经历每个阶段，或是不断循环，其心声是十分复杂的。他建议照顾者通过“RULER”技巧厘清患者的心声，从而协助管理和调节情绪。

* 辨别（Recognize）：觉察情绪。对方表达时未必带有精确的字眼，如愤怒、恐惧或伤心等，因此需要通过行为或身体变化、脸部表情、肢体语言和声音等作为线索。

* 理解（Understand）：了解情绪的起因，而非马上反驳。

* 标记（Label）：准确地标记情绪，或依据高低正负能量分类，能帮助有效进行情绪沟通，减少误解。

* 表达（Express）：让对方尽情表达，想哭就哭，不要藏在心里。

* 调节（Regulate）：尝试不同的方法和策略接受情绪。以往面对失去的缓解方法是否有效？其他方法如正念呼吸法、注意力转移等。

照顾者和患者都要正视自己的情绪

他解释，其实照顾者就像一面镜子，帮助患者看清自己的情绪。主要是聆听，再选择重复、总结或提出另一角度给他们。例如患者表示伤心时，避免回复“不要伤心”，而是表示听见他的悲伤了。因此，照顾者要避免将自己的想法或情绪加诸在患者身上。

“很多时候患者需要的是陪伴。身体上的陪伴是握手、拥抱等；而心灵上的陪伴，就是让患者从对方身上看见自己，知道自己的问题所在。”

李知展医生也提及，就算是每日与生死打交道的他，在获悉母亲病情时也难以接受，悲伤无助等情绪涌上心头，需要暂停工作好好倾诉一番才行。不过他也明白，压抑或逃避只会这些负面情绪在身体内“搞怪”。因此，发泄后的他选择振作，像是寻找资源、联系主治医生，讨论能如何帮助母亲等。

无论是患者或家属，面对猝不及防的消息，一定会出现许许多多的情绪，而正视它们是至关重要的。基本上，安宁疗护机构都会提供心理或悲伤辅导服务，并教导有效的情绪管理方式。与此同时，也能减少生命末期照护路上的孤独感。

谈论“死亡”的时机很重要

如前文所述，因为知道死亡终将到来，人会害怕、悲伤。平日里对“死亡”这件事已是避而不谈，更何况是在生病时？更是有所避忌。然而，没有人能长生，与其在意外或疾病到来时措手不及，不如先好好计划与谈论。

如何与长辈启齿，是大部分人首先面临的挑战。慈悲安宁疗护基金会（Kasih Hospice Foundation）主席吴碧彬医生与李知展医生都认为，谈论的时机非常重要。若对方觉得避忌，就不要强硬地继续谈论。倘若长辈先开口，便是最佳时机，最重要的是聆听对方的想法，循序渐进。

李知展医生提及母亲主动开口的例子。“某天她说自己几十岁了，就算没有癌症多几年也可能离开。于是我就接下去谈了，例如‘妈妈你对住院有什么想法？’。她们有时答不出来，可给些具体的假设，像是‘如果必须进ICU、插管等，你想要吗？’、‘万一救回来却无法清醒，你怎么想？’等等。”

有时，患者还未做好心理准备，等一段时间他会主动开口；有时可能是当下的环境不合适，人多不自在；有时可能你并非“对的人”，他更想与另一个人谈。所以观察且抓住机会非常重要。

吴碧彬医生则表示，通常建议在黄昏时刻谈论后事，此时人处于比较感性的状态。举例，孩子可主动提起自己参加了有关生死的课程，了解能预先计划会更好，惟不清楚父母更喜欢怎样的模式，所以才和他们讨论。

“长辈刚参加了亲友的葬礼回家，其实是一个很好的时间点。孩子可试探地问，觉得刚才的葬礼如何？太隆重或太简单？比较喜欢哪一种？甚至如果表达了对金钱方面的担忧，可以带他们一起了解预付的殡仪配套等。”

另外，长辈在翻阅报章看见讣告时，也可由此展开有关遗照的话题。“像是问他们觉得这样的照片好看吗？用身分证的照片会比较模糊，想要拍一张新的吗？或想用年轻的照片？孩子也可提议每年拍一张照片，让他们穿上喜欢的衣服、打扮一番。”吴医生补充：“带父母出国需要办签证时，也是带他们去照相的好契机。”

如今不仅是“大头照”，一般生活照也可当作遗照，手机也可拍摄出很好的照片。主要留意角度为单独正面，人像大且明显，画面清晰和解析度高即可。

让患者决定自己生病时想要被如何照顾

在医院里，不难看见因病情严重而失去沟通能力的患者，由于亲人们无从得知其意愿，在医疗决策上出现争执，严重还导致家庭失和。

举例而言，七旬父亲因脑出血昏迷在加护病房数月，虽然生命得以保住，但被医生宣告为“植物人”，恢复清醒的希望渺茫，持续住院的费用不小。面对此景，无论孩子选择放手与否，都可能承受着“不孝”和“内疚”等心理压力。就算一人表示父亲曾说不要继续救治，另一人也可能问是否有证据？

对此，吴碧彬医生表示，预立护理计划（Advance Care Plan，ACP）能够很好地避免这些情况。所谓ACP，是个人为自己将来可能失去决策能力的情况，在具有清楚意识时，为自身的医疗处置预做的规划。过程中，患者可以思考自己对生命尽头的价值观和信念，选择想要和不想要的医疗照护方式。不仅如此，ACP还能减轻亲人为自己决定时的负担和挣扎。

目前，ACP在新加坡、台湾和香港都受到法例保护。以邻国为例，不仅限于生命末期患者，21岁以上的成人就能够制订ACP，在专业辅导员帮助下完成后，ACP会出现在全国电子医疗纪录中。

“如今大多数的安宁疗护团队上门服务时都会带着ACP的表格。虽然这在我国还不具法律效应，但医生会据此尊重患者的意愿。”她强调：“不必担心医生会因此‘见死不救’，我们必须遵循医学伦理和道德规范，若判定还有存活机会就一定会救治。譬如心脏骤停的话便会采取心肺复苏术（CPR）；但若是严重中风，救治后生活也无法自理或言语等，就需要询问家人意见。若患者已经设立了ACP，那就很好办了。”

其实ACP的内容不仅限于医疗决策和身后事。吴医生举例，“患者昏迷或临终时想要获得什么宗教的帮助？想听他熟悉的宗教诵经或圣歌？想要见谁？许许多多的细节都可记录在内。”

简单而言，ACP是将自主权还给患者，让他们决定自己生病或临终时想要被如何照顾。吴碧彬医生指，立遗嘱当然也很好，只是通常会等到丧事办完才拿出来看。曾经就有孩子在看遗嘱才得知长辈生前已买好福地，他们却在不知情情况下将长辈安葬在另一处的窘境。

在安宁疗护中，如何让患者走得有尊严，减少离世所承受的痛苦很重要。不过，让一个人在治疗过程中拥有发言权，自主自己的生命，也是不容忽视的课题。无论今日是否要制订ACP，家人之间愿意展开相关讨论，分享自身对生命的想法，便是一个很好的开始。

来了解什么是预立护理计划（Advance Care Plan，ACP）

生活事项与反思

* 对自己很重要且有意义的人事物：重要的人生价值观、人际关系、热爱的活动和嗜好。

* 如何看待生命长短和品质？

* 有生之年希望能实现的愿望？

* 决策代言人，在无法表达医疗意愿时传达选择。

首选治疗方案

* 如何看待生命尽头，什么情况下接受延长生命治疗？

* 若患有不可逆转的重症，对自己而言更重要的是：

-减轻疼痛不适，在康复机会不大情况下有尊严离世？

-尝试所有治疗方案，包括心肺复术、人工呼吸器辅助、人工喂食、药物治疗等？

* 对于维持生命疗程的顾虑是：

-担心得不到充分的治疗或太多的治疗？

-何时停止？例：历时太久 / 治疗费用太高 / 出现其他并发症 / 难以忍受的病痛 / 对家庭造成负担

* 希望接受照护和临终地点：医院、社区医院、疗养院、家中？

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