預立ACP，自己的生命自己做主，不讓親人為難

1. 否認（Denial）：不可能，一定是報告出錯。

2. 憤怒（Anger）：為什麼是我？我做錯了什麼？

3. 討價還價（Bargaining）：只要讓我多活幾年，要付出什麼都可以。

4. 沮喪（Depression）：我什麼都不想做，一切都沒意義了。是不是我做過對不起人的事才受到“報應”？

5. 接受（Acceptance）：年紀大了就是要面對病痛的，知道生命必須繼續前進。

可透過“RULER”技巧幫助患者調節情緒

李知展醫生指出，這些情緒並不是單向的過程，患者有可能在一瞬間經歷每個階段，或是不斷循環，其心聲是十分複雜的。他建議照顧者通過“RULER”技巧釐清患者的心聲，從而協助管理和調節情緒。

* 辨別（Recognize）：覺察情緒。對方表達時未必帶有精確的字眼，如憤怒、恐懼或傷心等，因此需要通過行為或身體變化、臉部表情、肢體語言和聲音等作為線索。

* 理解（Understand）：瞭解情緒的起因，而非馬上反駁。

* 標記（Label）：準確地標記情緒，或依據高低正負能量分類，能幫助有效進行情緒溝通，減少誤解。

* 表達（Express）：讓對方盡情表達，想哭就哭，不要藏在心裡。

* 調節（Regulate）：嘗試不同的方法和策略接受情緒。以往面對失去的緩解方法是否有效？其他方法如正念呼吸法、注意力轉移等。

照顧者和患者都要正視自己的情緒

他解釋，其實照顧者就像一面鏡子，幫助患者看清自己的情緒。主要是聆聽，再選擇重複、總結或提出另一角度給他們。例如患者表示傷心時，避免回覆“不要傷心”，而是表示聽見他的悲傷了。因此，照顧者要避免將自己的想法或情緒加諸在患者身上。

“很多時候患者需要的是陪伴。身體上的陪伴是握手、擁抱等；而心靈上的陪伴，就是讓患者從對方身上看見自己，知道自己的問題所在。”

李知展醫生也提及，就算是每日與生死打交道的他，在獲悉母親病情時也難以接受，悲傷無助等情緒湧上心頭，需要暫停工作好好傾訴一番才行。不過他也明白，壓抑或逃避只會這些負面情緒在身體內“搞怪”。因此，發洩後的他選擇振作，像是尋找資源、聯繫主治醫生，討論能如何幫助母親等。

無論是患者或家屬，面對猝不及防的消息，一定會出現許許多多的情緒，而正視它們是至關重要的。基本上，安寧療護機構都會提供心理或悲傷輔導服務，並教導有效的情緒管理方式。與此同時，也能減少生命末期照護路上的孤獨感。

談論“死亡”的時機很重要

如前文所述，因為知道死亡終將到來，人會害怕、悲傷。平日裡對“死亡”這件事已是避而不談，更何況是在生病時？更是有所避忌。然而，沒有人能長生，與其在意外或疾病到來時措手不及，不如先好好計劃與談論。

如何與長輩啟齒，是大部分人首先面臨的挑戰。慈悲安寧療護基金會（Kasih Hospice Foundation）主席吳碧彬醫生與李知展醫生都認為，談論的時機非常重要。若對方覺得避忌，就不要強硬地繼續談論。倘若長輩先開口，便是最佳時機，最重要的是聆聽對方的想法，循序漸進。

李知展醫生提及母親主動開口的例子。“某天她說自己幾十歲了，就算沒有癌症多幾年也可能離開。於是我就接下去談了，例如‘媽媽你對住院有什麼想法？’。她們有時答不出來，可給些具體的假設，像是‘如果必須進ICU、插管等，你想要嗎？’、‘萬一救回來卻無法清醒，你怎麼想？’等等。”

有時，患者還未做好心理準備，等一段時間他會主動開口；有時可能是當下的環境不合適，人多不自在；有時可能你並非“對的人”，他更想與另一個人談。所以觀察且抓住機會非常重要。

吳碧彬醫生則表示，通常建議在黃昏時刻談論後事，此時人處於比較感性的狀態。舉例，孩子可主動提起自己參加了有關生死的課程，瞭解能預先計劃會更好，惟不清楚父母更喜歡怎樣的模式，所以才和他們討論。

“長輩剛參加了親友的葬禮回家，其實是一個很好的時間點。孩子可試探地問，覺得剛才的葬禮如何？太隆重或太簡單？比較喜歡哪一種？甚至如果表達了對金錢方面的擔憂，可以帶他們一起了解預付的殯儀配套等。”

另外，長輩在翻閱報章看見訃告時，也可由此展開有關遺照的話題。“像是問他們覺得這樣的照片好看嗎？用身分證的照片會比較模糊，想要拍一張新的嗎？或想用年輕的照片？孩子也可提議每年拍一張照片，讓他們穿上喜歡的衣服、打扮一番。”吳醫生補充：“帶父母出國需要辦簽證時，也是帶他們去照相的好契機。”

如今不僅是“大頭照”，一般生活照也可當作遺照，手機也可拍攝出很好的照片。主要留意角度為單獨正面，人像大且明顯，畫面清晰和解析度高即可。

讓患者決定自己生病時想要被如何照顧

在醫院裡，不難看見因病情嚴重而失去溝通能力的患者，由於親人們無從得知其意願，在醫療決策上出現爭執，嚴重還導致家庭失和。

舉例而言，七旬父親因腦出血昏迷在加護病房數月，雖然生命得以保住，但被醫生宣告為“植物人”，恢復清醒的希望渺茫，持續住院的費用不小。面對此景，無論孩子選擇放手與否，都可能承受著“不孝”和“內疚”等心理壓力。就算一人表示父親曾說不要繼續救治，另一人也可能問是否有證據？

對此，吳碧彬醫生表示，預立護理計劃（Advance Care Plan，ACP）能夠很好地避免這些情況。所謂ACP，是個人為自己將來可能失去決策能力的情況，在具有清楚意識時，為自身的醫療處置預做的規劃。過程中，患者可以思考自己對生命盡頭的價值觀和信念，選擇想要和不想要的醫療照護方式。不僅如此，ACP還能減輕親人為自己決定時的負擔和掙扎。

目前，ACP在新加坡、臺灣和香港都受到法例保護。以鄰國為例，不僅限於生命末期患者，21歲以上的成人就能夠制訂ACP，在專業輔導員幫助下完成後，ACP會出現在全國電子醫療紀錄中。

“如今大多數的安寧療護團隊上門服務時都會帶著ACP的表格。雖然這在我國還不具法律效應，但醫生會據此尊重患者的意願。”她強調：“不必擔心醫生會因此‘見死不救’，我們必須遵循醫學倫理和道德規範，若判定還有存活機會就一定會救治。譬如心臟驟停的話便會採取心肺復甦術（CPR）；但若是嚴重中風，救治後生活也無法自理或言語等，就需要詢問家人意見。若患者已經設立了ACP，那就很好辦了。”

其實ACP的內容不僅限於醫療決策和身後事。吳醫生舉例，“患者昏迷或臨終時想要獲得什麼宗教的幫助？想聽他熟悉的宗教誦經或聖歌？想要見誰？許許多多的細節都可記錄在內。”

簡單而言，ACP是將自主權還給患者，讓他們決定自己生病或臨終時想要被如何照顧。吳碧彬醫生指，立遺囑當然也很好，只是通常會等到喪事辦完才拿出來看。曾經就有孩子在看遺囑才得知長輩生前已買好福地，他們卻在不知情情況下將長輩安葬在另一處的窘境。

在安寧療護中，如何讓患者走得有尊嚴，減少離世所承受的痛苦很重要。不過，讓一個人在治療過程中擁有發言權，自主自己的生命，也是不容忽視的課題。無論今日是否要制訂ACP，家人之間願意展開相關討論，分享自身對生命的想法，便是一個很好的開始。

來了解什麼是預立護理計劃（Advance Care Plan，ACP）

生活事項與反思

* 對自己很重要且有意義的人事物：重要的人生價值觀、人際關係、熱愛的活動和嗜好。

* 如何看待生命長短和品質？

* 有生之年希望能實現的願望？

* 決策代言人，在無法表達醫療意願時傳達選擇。

首選治療方案

* 如何看待生命盡頭，什麼情況下接受延長生命治療？

* 若患有不可逆轉的重症，對自己而言更重要的是：

-減輕疼痛不適，在康復機會不大情況下有尊嚴離世？

-嘗試所有治療方案，包括心肺復術、人工呼吸器輔助、人工餵食、藥物治療等？

* 對於維持生命療程的顧慮是：

-擔心得不到充分的治療或太多的治療？

-何時停止？例：歷時太久 / 治療費用太高 / 出現其他併發症 / 難以忍受的病痛 / 對家庭造成負擔

* 希望接受照護和臨終地點：醫院、社區醫院、療養院、家中？

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