副卫长：提高认识 加强水平 需制定罕见病护理指南
（蕉赖14日讯）卫生部副部长拿督鲁卡尼斯曼今日促请所有相关利益者，特别是国立大学和卫生部通，过合作制定罕见疾病护理指南或框架，以提高我国公民对罕见疾病患者的认识，并加强对其患者的护理水平。
鲁卡尼斯曼在出席今日由国立大学医院（HCTM）举办的罕见疾病关注日启动仪式上强调，罕见疾病患者从早期确诊到治疗的过程中面临种种挑战。
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他解释，医疗人员水平有限和昂贵的基因检测费用，是导致罕见疾病难以在早期被诊断的原因。
“患者的经济状况将会被高昂的医疗费与医疗水平影响。”
匮乏认识将致错过治疗
他指出，医护人员和社会大众对罕见疾病匮乏的认识，将导致罕见疾病患者因被忽视而错过后续治疗、受到社会异样眼光及雇主无法在工作时间上提供灵活性的便利。
“频繁的到医院复诊将导致患者及其监护人不得不减少工作时间，甚至可能被迫放弃工作。”
“如今，社会对罕见疾病存在污名化，认为是种遗传性疾病，类似于‘诅咒’。这种错误的认知源于民众对罕见疾病缺匮乏了解，对患者与家人都带来心理上的负担。”
他强调，卫生部致力于为所有马来西亚公民提供包容性的医疗护理，不论其背景或所患疾病种类。
他说，卫生部有责任提升马来西亚罕见疾病的护理水平和服务质量，提供多学科、整体化的治疗方案。
“为了加强对罕见疾病患者的诊断、治疗和社会见识，卫生部将继续推进各项措施，确保这些患者获得良好的护理治疗。其中包括，提升创新药物的可及性、在遗传学和生物技术领域的持续研究，以及提高公众对罕见疾病早期症状的敏感度。”
他表示，卫生部会加强与各相关机构合作，包括慈善组织、济贫中心、马来西亚社会保险机构（PERKESO）、保险公司及患者协会，以确保每位罕见疾病患者的权益得到充分保障与重视。
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