副衛長：提高認識 加強水平 需制定罕見病護理指南
（蕉賴14日訊）衛生部副部長拿督魯卡尼斯曼今日促請所有相關利益者，特別是國立大學和衛生部通，過合作制定罕見疾病護理指南或框架，以提高我國公民對罕見疾病患者的認識，並加強對其患者的護理水平。
魯卡尼斯曼在出席今日由國立大學醫院（HCTM）舉辦的罕見疾病關注日啟動儀式上強調，罕見疾病患者從早期確診到治療的過程中面臨種種挑戰。
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他解釋，醫療人員水平有限和昂貴的基因檢測費用，是導致罕見疾病難以在早期被診斷的原因。
“患者的經濟狀況將會被高昂的醫療費與醫療水平影響。”
匱乏認識將致錯過治療
他指出，醫護人員和社會大眾對罕見疾病匱乏的認識，將導致罕見疾病患者因被忽視而錯過後續治療、受到社會異樣眼光及僱主無法在工作時間上提供靈活性的便利。
“頻繁的到醫院複診將導致患者及其監護人不得不減少工作時間，甚至可能被迫放棄工作。”
“如今，社會對罕見疾病存在汙名化，認為是種遺傳性疾病，類似於‘詛咒’。這種錯誤的認知源於民眾對罕見疾病缺匱乏瞭解，對患者與家人都帶來心理上的負擔。”
他強調，衛生部致力於為所有馬來西亞公民提供包容性的醫療護理，不論其背景或所患疾病種類。
他說，衛生部有責任提升馬來西亞罕見疾病的護理水平和服務質量，提供多學科、整體化的治療方案。
“為了加強對罕見疾病患者的診斷、治療和社會見識，衛生部將繼續推進各項措施，確保這些患者獲得良好的護理治療。其中包括，提升創新藥物的可及性、在遺傳學和生物技術領域的持續研究，以及提高公眾對罕見疾病早期症狀的敏感度。”
他表示，衛生部會加強與各相關機構合作，包括慈善組織、濟貧中心、馬來西亞社會保險機構（PERKESO）、保險公司及患者協會，以確保每位罕見疾病患者的權益得到充分保障與重視。
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