【身体自主权/ 02】我的身体很奇妙！身有障碍，却困不住想飞的心

“我不理了，现在自己出门，就穿短裤，也不穿鞋，去巴刹买菜，”当然会引来注目，“有时安娣会讲：怎么穿那么短，拿块布盖住啦；我笑笑就好，不在意了。”访谈当天，她也自在不穿鞋。“我觉得要做回自己啊。”

自在做自己的路程，陈均龙也走得曲折。

18岁那年，趁着农历新年与朋友出游，途中遇到车祸，伤及颈椎第五节，原本跑跳自如的他从此瘫痪，手指无法活动，胸部以下的身体失去知觉，生活起居不得不依赖家人照料。“当时整个人崩溃了。”

住院休养一年，眼看同房病人来来去去，“我看我伤得最重。”医生曾担心他想不开，安排他接受心理辅导，“很失落很绝望，但还没绝望到要结束生命，慢慢也看开了。”医院里能够轻易见到相似遭遇的人，出院后，“身边都是正常人了，只有我是坐轮椅的。朋友来探望我，我会很自卑，躲在房间不敢见人。”

好不容易鼓起勇气，与家人外出用餐，怎料才刚下车，“有个阿姨看我很奇怪，站在那里一直看，”直到陈均龙落座，点餐，吃毕，上车，“她还是站在那边看着我。”回家后，他跟母亲说，以后不再出去了，“不要给人家看。”

这一躲，就是16年。

生命应该精彩，要什么自己争取

躲在家里，陈均龙只能躺卧床上，任由家人使用起吊装置将他搬挪，帮忙着衣洗澡。16年里没敢外出，自卑与胆怯将他圈在窄小的世界。

廖春莲则相对轻松，“小时候很厉害的，我可以爬爬爬，扶着两张椅子跳上桌子吃饭，能够自己来。”母亲有意锻炼她独立生活，端好水桶让她自行清洗校鞋、打扫房间。但她依然不能想去哪就去哪。

求学时，她每天5点起床，早早准备好等在家门口，有时等到妈妈骑脚车前来载送，“挺危险的”；有时等到妈妈在早市收档后，与友人开着罗里回来接她；有时等到9点，谁也没出现，“我就知道今天不用上学了。”等待的过程，身后还有婆婆叨念，女孩子家不用读那么多书，“听了不高兴，因为我很喜欢读书。”

亲戚同样不理解，“他们会讲，为什么我不学走路，我懒惰走路……但我不是不想走路，是没力走路，越大越没力。”

移动受限，似乎也意味着人生追求的困囿。

求职路上不会太顺利。有次到德士call台应征，对方见她坐轮椅前来，唤她离开。后来到医药中心担任客服，院方贴心派救护车载送她上下班，3个月后遭人投诉滥用救护车，终至工作不保。

面对生命的阻滞，廖春莲可执拗得多。

经由母亲友人转介，她能窝在家里抄写万字谋生，可她不甘心，“我每天翻报纸，看有什么地方可以收留我。”等了6年，她终于寻获机会，从小地方出走，入住残障训练中心，从此衔接更宽广的世界。

为什么不甘心？

“当时觉得，这个村子什么都没有，出门也不方便，不想困在这里终老。我觉得生命不是这样的。”

生命应该是怎样的？

“很精彩，很特别，想要什么自己去争取。”

有了电动轮椅，拿回自己身体的主动权

首次离开家人独自生活，廖春莲形容自己就像停不了的鸟雀，到处乱飞。“我真的经历很多。”她跟随中心团队四处游走，积攒很多前所未有的体验，包括第一次逛夜市，“跟着四五个障友一起，很刺激兴奋。”第一次搭飞机，“他们带我到古晋宣传，去跳舞表演。”第一次出国，“到日本参加残障领袖课程。”生活多姿多彩，如她所愿。

2015年，长期蜷缩在家的陈均龙也终于勇敢出走。

“医生介绍一名瘫痪障友给我认识，这位朋友跟我说：你看我，残障也可以这样，以后由我带你出去。那年，他坐一辆Kenari，带着他的工人、我和我妈妈，4个人就这样出门。”身边有障友陪伴，陈均龙不孤单，更不畏惧陌生人的眼光。“厉害哦，他带我到处去，”去海边吹风，去适耕庄闻稻香，也去残障体育馆打硬地滚球（Boccia）。

从小习惯任人摆布搬动，什么时候觉得身体真正属于自己？

两人异口同声地说：拥有电动轮椅那一天。

“最大改变是有了电动轮椅，”廖春莲说，“我觉得我就是我了，很自由。”陈均龙解释，使用普通轮椅，唯在平滑道路才能自行推动，“有了电动轮椅，去哪里都可以。”

跟家人出门，也无需太多照顾与妥协。

“五六年前，我终于可以带妈妈出门，印象很深刻。”廖春莲分享，“我跟她说，我带你去shopping，我自己推自己，也可以花自己的钱请她吃饭，特别开心，终于反过来了，可以做自己了。”

“是不是有那种感觉，啊，终于是我带着你，不是你带着我了。”在旁的陈均龙笑说。

他也感同身受，“以前去百货公司，我要看这个，他们说不要，我要看那个，他们也不要。他们推我去哪里我就看什么，他们要买东西我只能等。”有了电动轮椅，“他们会放心让我自己逛，不用一直迁就。”

最喜欢身体哪个部分？

纵使残障，但只要念头转个弯，这幅身躯依旧能为自己的生命创造很多可能。问他们最喜欢身体哪个部分？

陈均龙举起双手，“什么都靠它了，所以要保护好我的手，千万不要给它受伤。”十指虽然无法伸展开合，但它们自会生出办法。“瘫痪早期，手软软的，没有力，拿个水壶也控制不好，我就慢慢研究，怎么去握住它，一点一点捧起来，怎么迁就角度，等到终于可以拿起来，啊，很开心。看起来很普通，但对我来说，真的是一件很有成就感的事。”

喜欢玩电脑的他，起初也频频受挫，键盘按不到，滑鼠也抓不着，常常发自己脾气。“所以想办法咯，”手指不能用，还有手掌下方可以施力，于是他将滑鼠转过来，网络世界任他驰骋。“刚开始不习惯，我把滑鼠往上移，荧幕里的鼠标却下去了，摸索过后就简单了。”往后碰见其他瘫痪障友，陈均龙自豪地发现，似乎只有他想出这个点子克服困难。

“虽然有些方面会不方便，但没关系，想一想办法，做到就继续做，做不到那真的没办法。现在会想接受自己了。”

思考一番后，廖春莲回答：“我喜欢我的笑容。”

以前她并不爱笑，总是冷酷待人，“这几年学习笑一笑，去面对人群，变得很八卦。”如今每周两次逛巴刹，她会主动向摊贩问好，“起初有人不理睬，我不死心，每天跟他们讲安哥早安娣早，久了他们会回应你，笑笑跟我打招呼，买菜还能便宜点。”笑容与热情会感染人，“脸皮厚了，什么都可以了，当你愿意跟人交流，会很快乐咯。”

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