已经年过八旬的布金平,至今仍不言倦的游走四处,也担任多个精神健康组织的理事,包括雪兰莪精神健康协会(SMHA)副主席、马来西亚精神健康协会(MMHA)副主席,分享照顾精神病患的知识与经验,只因她希望通过课程,能减少照顾者的煎熬,进而能帮助患者可以更快走出阴霾。
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报道:本刊 张露华
摄影:本报 林明辉
布金平是张金凤的救命稻草,当年张金凤在彷徨无助时,参加了雪兰莪精神健康协会所主办的辅导课程,因而认识了当时的讲师布金平,除了帮助她走出阴霾,也让她能够更从容的成为一名照顾者。
布金平坦言,自己的两个孩子也曾经患上精神病,别人说照顾一个精神病患已经不容易,更何况她是照顾两个生病的孩子,困难度爆表。
“我有一男一女,男的有精神分裂症,女的则患上强迫症,一直重复一些开关动作,开关瓦斯炉和开门关门。庆幸的是,他们两个都已经康复了,可以回到职场上,可说是正往好的路上前进。”
布金平是一位拥有高学历的女性,四十多年前就远赴爱尔兰都柏林念大学,在英国结婚生子,之后带着孩子回来马来西亚生活。
“40年前我儿子发病时是在外国念书,之后把他带回来。当时精神科医生还不普遍,社会对精神病患不理解,我也不知道怎么帮他,就到处去求医,拖了5年后,侄女才介绍我带儿子去看精神科医生,白白错过了最好的治疗时机。”
精神分裂症患率已被躁狂症取代?
她表示,精神病在现代来说真的已经非常普遍,研究显示,每1000人就有一人有精神病,而类别已经可以细分到三百多种。
她以儿子的精神分裂症为例,只是比较多人患上的精神病,每1000人就有一个,而且患者以年轻人居多,儿子在17岁就病发,女儿也是逾20岁就病发。
“但现在更多人患的是躁狂症!”
因为儿女都患上精神病,所以布金平在二十多年前就参加马来西亚精神健康协会照顾者课程,成为该协会第一批照顾者课程讲师。
她透露,过去她在讲课时遇到的照顾者,大部分都说照顾的患者得了精神分裂症,但近年来精神分裂症的病人少了,这可能是因为精神病种类明确细分了,所以精神分裂症的案例也随之减少,反之忧郁症成为常见的精神病,相对来说忧郁症比较容易治好。
“但无论是哪一种精神病,都必须先了解精神病分类与治疗方案,照顾者才比较容易照顾。以精神分裂症来说,患者是生活在一个他们觉得是真实,但对我们来说是一个不真实的世界里,患者会听到各种不同的声音,那种声音是从他们心里发出来的声音,严重者甚至会有暴力倾向。
“有的患者症状非常复杂,不是单一面向,如面无表情、社交逃避、失去动力、言语缺乏、产生幻觉、妄想,各种杂乱无章的思想与行为,医生也无法马上确定患者是患上哪一类精神病,必须经过多次诊断及观察后才能下结论。”
要相信科学与现代医疗,对症下药
布金平重申,精神病是一种非常复杂的病,照顾者除了扮演照顾病人的角色,更要协助分析,把照顾患者的点滴与进展都记录下来,然后把这些资料都告诉医生,因为照顾者是长时间跟患者生活,最清楚患者的变化,从而协助医生能更准确诊断。
她表示,精神病患者的病症是慢慢演变的,如她儿子的暴力倾向也是慢慢发展出来。当儿子发病时,她在外国深造,回来后发现儿子生病了,就四处求医,包括各源流宗教、驱魔、民间疗法等都试过,最后才找到精神科医生。
“那时候的我多么愚昧,相信各种不科学的东西,直至后来朋友建议我带儿子去看心理医生,病情才得到控制。花了二十多年时间儿子才好转,如今还是吃药,但可以说是已经康复了。”
因此,她强调,当家人或朋友患上精神病时,不要相信那些不科学的疗法,找心理医生或精神科医生才能对症下药。
她也以过来人身分劝告所有父母,不要早早把孩子送去外国念书,还未拥有自立能力与思想的孩子,当他面对问题时找不到支援的人或帮助,把问题埋藏在心里,总有一天会爆发。
她表示,在照顾精神病患的过程中,她发现沟通技巧与正面思考是最重要的,耐心、爱心与信心,还有同理心是照顾者必须具备的。
“要照顾两个患精神病的孩子,我是靠信念走过来。不懂就看书、上课,辛苦时就找人聊天,吃美食,有机会就跟朋友出外散心,社交对照顾者非常重要,一定要把压力释放出来。还有我每天都运动40至60分钟,维持正面想法,靠着这些信念与孩子们一起撑过来。”
精神健康照顾者教育课程对照顾者非常重要,让照顾者学会如何应对患病的家人或亲友,接住患者,也不让自己坠下。
“当年我身边没有可以给予正确指引的人,所以走了这么多冤枉路,所以现在我希望把自己的知识分享给有需要的人,让他们少走一些冤枉路。”
【真实案例】乩童爸爸疑神疑鬼,撞邪还是患上精神病?
精神病很常与鬼神论连接起来,在还没有被确诊之前,家人都会有种想法:“他撞到脏东西。 ”因而四处求神驱魔,不但华人如此,友族也有相似的习俗,令精神病蒙上一层神秘面纱。
书涵(化名)就是一个活生生的例子。所不同的是,患者,也就是书涵的父亲,未病发前是一个乩童,一直都有帮人问事。
2017年,书涵父亲出现异常,变得神经兮兮,禁止他们一家出门,说:“神明告诉我,有人要害我们,所以全部人都不可以出去!”
由于父亲的“特殊职业”,书涵一家人开始时都以为真的是神明嘱咐,一家人都不外出。但是慢慢的他们发现父亲的行为举止越来越怪异,如晚上禁止家人亮灯,在屋内四处撒米驱邪,即使米已经发臭坏掉也不能清理,令家中弥漫着一股臭味。
“那时候我们已经意识到不对劲,但爸爸却执意认为出门就会被人害,所以我们都无法出门,大家变相软禁在家中。母亲认为必须带爸爸去看医生,找出问题。”
但是在父亲眼皮子底下,他们一家人无法商量送医方案,于是就想尽办法要出门,在街上绕了几圈都找不到适合商议的地方,最后一家人躲在车内商议大事。
其实当时他还是想相信爸爸的,妈妈听到之后就哭喊道:“你们想把我逼疯是吗?”他才意识到,原来作为枕边人或照顾者所承受的巨大心理压力。
照顾者的心理压力比患者更大
最终一家人在车内达成协议,策划如何把父亲带去就医。
“爸爸并没有意识到自己生病,整天都沉浸在有人要害我的想法中,所以要带他看医生一点也不容易。我们曾经试探说要带他看医生,但他说医院里都是坏人的奸细,所以打死也不肯去,软也不行,硬也不行,最后我们就骗他说带他去‘问神’,他才肯跟我们上车。”
为了以防万一父亲中途跳车,书涵一家人还做好准备,把父亲安置在后座的中间座位,家人坐在两侧看顾。当他们顺利抵达设在商业大厦的诊所后,父亲发现猫腻后就在底楼大厅大吵大闹,甚至赖在地上不肯走,书涵与家人只好去见医生,把父亲的情况描述给医生听,然后医生开药让他们拿回家给父亲服用。
“当母亲听到只是拿药回家,没有安排父亲住院后,她情绪就崩塌了,她说希望能让父亲住院,因为担心父亲回家后会更失控。而且经过这一次后,想再骗父亲出门看医生会更难,所以她坚持马上带父亲去政府医院就医。”
于是书涵一家人就把父亲载到政府医院,但父亲还是不肯去见医生,最后在医院的保安与警卫帮助下,把父亲绑在轮椅上再推入急诊室,父亲的情绪非常激动,还揪着一位医生的领带不放手,差点就把医生勒死。
经过各种检查后,医生证实书涵父亲患上思觉失调症,当下就安排他入院治疗。
书涵表示,由于缺乏对精神病的认知,传统家庭也不大愿意接受家人有精神病,所以很多精神病患者都是经过很长时间才能觉察出来,超过两年才找出原因是常有的事。而他们家因为母亲的坚持,才得以让父亲在发病后两三个月就送医,及早接受治疗,回家休养半年后就渐渐康复了,所以越早就医,康复的进展就越好。
“精神病并不是不能治的病,只要按时吃药、复诊,是可以康复的。好比我父亲住院一个半月后,医生就批准出院。”
照顾者除了照护,也是患者数据记录者
不过,他也提到,精神病药物的副作用很多,父亲出院回家后按时吃药,经常出现双脚无力,双手颤抖,头痛等症状,而副作用往往比药效更快,有需要注射的药物,注射后几天才产生药效,所以父亲也深受折磨。不过在家人的陪伴与提醒下,父亲继续服药,但因副作用关系,父亲身子比较瘦弱,也有一阵子比较不喜欢社交活动。
他回忆,产生幻觉是思觉失调症常见的症状之一,父亲当初病发时就经常产生幻觉。如今病情虽然已经好转,但偶尔还是会出现幻觉,但已经能够分辨真实与虚幻,也掌握如何避免幻觉的方法了。
经历过父亲发病,看到母亲作为照顾者承受的巨大压力,让他明白精神病患照顾者是非常需要外界的支援,于是他学习相关资讯,并且把自己累积的经验与知识,去帮助其他家属。
如今他也在精神病患照顾者课程上担任讲师,除了分享照顾者的经验,他也会讲解有关精神病药物的知识,让照顾者能够更清楚药物的药效及副作用,减轻照顾者的压力。
他也建议家有精神病患的家庭,照顾者或家属必须仔细记录病人的情况,包括服用药物后所产生的副作用及药效时限,帮助医生更好掌握病情,对患者康复进度有很大帮助。
“我希望通过自身的经验分享,能帮助更多精神病患家属及照顾者,让他们可以陪着病人一起走下去,病患得到好的照顾,照顾者也得到支撑的力量。同时也希望让更多人意识到,患者和家属不仅是受助者,也能在不同层面上提供帮助。”
“精神病患照顾指引”课程 |
生命线协会与雪兰莪精神健康协会(SMHA)将联办一项“精神病患照顾指引”课程,指导精神疾病(包括思觉失调症、躁郁症、忧郁症等)患者的家属和照顾者如何应对疾病带来的种种挑战。 为期两天的课程,内容包括照顾者的心路历程、精神疾病与大脑、认识思觉失调症、认识情绪与焦虑障碍、危机处理、同理与沟通、康复历程、自我照顾、社会倡导等等。 ●日期:2024年12月28日至29日 |
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