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发布: 6:25am 22/12/2024

早衰症

早衰症

每年衰老8岁 南非罕病少女过世 生前体重剩12公斤

每年衰老8岁 南非罕病少女过世 生前体重剩12公斤

(开普敦22日综合电)南非少女班德莉罹患罕病“”,每过一年身体就会衰老8岁,尽管饱受病魔折磨,却仍保持积极乐观的态度,活跃于社群媒体上。不过,她母亲碧亚近日在脸书发文证实,她已经在本周病逝,年仅19岁。

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碧亚指出,班德莉是南非最受人喜爱、鼓舞人心的年轻女性之一,她以充满活力的个性、富有感染力的笑声闻名。她独特的精神激励著全球成千上万人。而且她从未停止战斗。

班德莉生前是南非最后一名“早衰症”存活患者。过世前几个月,体重只剩下11.8公斤,刚刚完成一场成功的心脏手术。

班德莉天生罹患罕病,却依然充满自信,跟一般小孩一样上学、交友,过著非常充实的生活,也不时在TikTok发布充满自信的唱跳影片,希望借由社群媒体的影响力,激励人们每天保持积极态度。生前,她梦想成为一名老师,并在25岁结婚,生下一对双胞胎。

早衰症(progeria)是一种极罕见的遗传疾病,患者会迅速且急遽衰老,罹患骨质疏松症、局部性硬皮病等,不仅逐渐消瘦,还会出现脱发、发育迟缓、脸部与口鼻缩小等情况。这种疾病无法治愈,每800万个婴儿之中,就可能有一人罹患,但大多数患者在孩童时期,就会死于中风或心脏病发。

班德莉今年稍早受访时说,“我面对上帝带给我生活的一切,我感谢家人给予力量与支持,把我当成『正常』而非与众不同的孩子,抚养我长大。这让我变得坚强,也成为了今天的我。”由于大多数患者都无法活过14岁,因此班德莉在19岁辞世,坚强生命力已经相当惊人。(ETtoday新闻云)

每年衰老8岁 南非罕病少女过世 生前体重剩12公斤

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