因淋过雨想为他人撑伞 儿童癌协助14人筹180万
（首邦市16日讯）因为曾经“淋过雨”，深知患癌孩子家庭的艰辛，拉瓦妮雅因此创立马来西亚儿童癌症协会，为患癌儿童筹款，为有需要的家庭撑起一把伞。
该会正为14名年龄9至12岁的患癌儿童紧急筹款，急需筹集180万令吉。
该协会创办人兼主席拉瓦妮雅今日召开新闻发布会时说，这14名患癌儿童目前分别在马大医药中心（8人）、梳邦再也医疗中心（4人）、双威医疗中心（1人）和国立大学医院（1人）接受治疗，其中两人在加护病房内。
9岁童患罕见病医费高
9岁的本特利白血病复发，目前在梳邦再也医疗中心加护病房内接受治疗。他曾接受母亲的干细胞移植，但病情却进一步恶化，出现肾衰竭、癫痫和高血压，医药费已高达65万令吉。
由于这是罕见病例，因此无法将他转移至政府医院或半政府医院接受治疗。医生为本特利注射静脉注射型免疫球蛋白（IVIG）治疗，但每支约2万令吉，因此求助马来西亚儿童癌症协会。
拉瓦妮雅接触的案例中，部分可使用医疗保险，有者的医药保险已耗尽。
白血病女童耗尽医药保险
患上白血病的格蕾丝（译音）在梳邦再也医疗中心接受治疗，目前急需82万5000令吉前往新加坡接受CAR-T细胞治疗。
年仅9岁的她，医药保险已耗尽，保险也不会涵盖在新加坡医院的治疗费用，家属无法承担这笔庞大费用，因此透过马来西亚儿童癌症协会向民众募款。
创办人女儿曾患癌
回顾女儿的抗癌历程，拉瓦妮雅直言，即使是T20群体，也无法承担高昂的治疗费用，更何况是一般老百姓。
2021年，她发现女儿玛西雅脸色苍白、虚弱、疲倦和无故发烧等，由于当时正值冠病疫情期间，原以为孩子感染冠病病毒，但即使服用了退烧药，也仍未退烧。
一系列的血液检查显示，女儿患上白血病。接受33天的初次治疗后，才得知女儿患的是高风险癌症。
庆幸女儿医药保险可索赔
拉瓦妮雅与丈夫意识到，接下来将是一段漫长且艰难的过程，做好心理准备面对，所幸女儿的医药保险可索赔。
然而，并非所有患癌儿童的家庭都如此幸运。在女儿治疗癌症的3年过程中，她看见不少家庭因财务问题无法为孩子提供及时治疗。
“从2021至2023年的3年治疗旅程中，我们幸运地有保险的保障和相对稳定的财务支持。
“我常想，那些收入较低的家庭，比如月收入仅有1500或2000令吉的人，他们该怎么办？
“在医院里，我亲眼看到许多家长在医院哭泣。他们知道，若有足够资金，他们能拯救孩子的生命，但金钱现在成了决定孩子生死的最大问题。”
政府医院缺儿科肿瘤医生
带着爱女接受治疗期间，拉瓦妮雅发现政府医院缺乏儿科肿瘤和血液专科医生进行单倍体骨髓移植（Haplo-Bone Marrow Transplantation） 。
她表示，癌症病患在国内仍无法获得良好的癌症治疗，并举例包括其女儿在内的癌症患者，目前只能前往新加坡获取CAR-T细胞治疗，已在国际市场上的仿制药仍无法在国内获取。
捐款透明化 直接付款医院
从事海事领域的她，之前并没有非政府组织的相关经验。陪伴女儿在新加坡治疗期间，她吸取当地儿童癌症基金会的经验，于2022年成立马来西亚儿童癌症协会，将捐款过程透明化。
“我们不会付款给患癌儿童家长，而是直接与医院接洽，尝试降低患者的医药费并直接支付医药费。
“这意味着中间没有涉及第三方，我们将使用马来西亚儿童癌症协会接获的款项，直接支付给医院。”
她说，该协会刚成立两年，目前正努力申请免税。
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