地中海贫血新闻资料

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沙巴要闻

地中海贫血患者福音国油捐250台输液泵

（亚庇29日讯）国油公司通过其基金会向沙巴福利基金局捐赠250台Desferal输液泵，用于治疗地中海贫血患者。

6月前

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4位地贫女孩用音乐传递希望

由4名沙巴土著组成的Nulu Sisters女子组合，因用杜顺（Dusun）语来演唱圣诞歌〈京那巴鲁的圣诞节〉和华人新年歌〈恭喜京那巴鲁〉而广为人知。人们对她们与众不同的演绎方式感到好奇，然而，她们并非只为博人眼球，而是希望通过音乐传递爱与温暖，呼吁大家关注地中海贫血症（以下简称地贫），保障下一代的健康与福祉。报道：本刊特约杨林宜根据大马卫生部的统计，我国每20人当中就有1人患有地贫，估计全马有220万人患有此遗传性疾病，或占总人口的6.8%。卫生部也估计每年有150至300名患有地贫的新生儿出生。沙巴的地贫患者是全马之冠，患者人数占全国患者的三分之一。同时，沙巴及纳闽是最多地中海贫血症β型携带者，每1000名接受检测的中四学生中，有41.4人是β型携带者。地贫可依其严重性分为3大类：轻型、中型和重型。轻型也成为携带者，一般不出现任何症状，无需治疗，也不会恶化转为重型地贫，但仍有遗传给孩子的风险。中型地贫虽不及重型地贫那么严重，但有者需要从小定期输血，也有可能随着年龄增长或肝脾肿大令输血频率增加，甚至恶化至重型地贫。重型地贫因血红素严重不足，患者需定期输血和药物治疗来维持生命。 Nulu Sisters——一支地贫音乐团体 Nulu Sisters的成员——洁拉（Jerah）（29岁）、可拉（Colate）（35岁）、悠悠（Yuyu）（32岁）和薇冯（Vyonne）（23岁），皆是地贫重型患者，她们每2至3周输血1次，并接受除铁针治疗以去除体内多余的铁质。尽管生活离不开医院，但她们坚信爱与力量，正如Nulu Sisters这个名字，取自东南亚也是沙巴最高峰的神山（Gunung Kinabalu，杜顺语为Nulu Nabalu），她们希望可以如神山那般坚韧和充满力量，唤起社会对地贫的重视，响应卫生部号召，支持预防措施，早日实现“零”地贫基因携带者出生的目标，确保下一代不再受地贫困扰。尽管面对疾病的挑战，但Nulu Sisters从不将自己视为特殊群体，她们强调自己与大家一样，都是热爱生活、追寻梦想的一群人，并通过努力学习和工作来实现自己的人生目标。她们深信音乐拥有治愈的力量，传递着希望，激励每个人勇于面对生活的挑战。说起Nulu Sisters的成立，就不得不提〈京那巴鲁的圣诞节〉和〈恭喜京那巴鲁〉这两首歌曲的创作人章国安。章国安是建筑师，也是沙巴著名音乐人。章国安先是在2009年聘请可拉来负责绘制建筑图的工作，随后在可拉的推荐下，于2012年聘请了悠悠。在可拉和悠悠眼中，章国安亦师亦友。除了在工作上给予她们支持，章国安也愿意倾听她们的需求和困难。与地贫患者长年相处下来，令章国安意识到社会需要消除对地贫患者的刻板印象，因为这种偏见对地贫患者的生活和发展造成了一定程度的影响。 “当我决定聘请可拉时，我特地咨询了医生，了解到地贫患者不宜长时间在太阳底下和从事负荷量重的工作。我听从医生的建议，认为只要适当安排，地贫患者也能在岗位上发挥作用。” 社会需更多渠道来认识地贫一次，沙巴地贫协会邀请章国安以雇主的身分担任讲座的其中一个主讲人，以消除社会对地贫患者工作能力的负面看法。令他感到惊讶的是，在问答环节中，他成了观众提问最多的主讲人，这表明社会确实需要更多的渠道来认识地贫。因此，他决定通过音乐来唤起更多人对这一疾病的关注和重视。 “我想送给地贫患者一份礼物，一份能与他人分享的礼物，所以我决定创作，邀她们一同作词。地贫患者不再只是接受他人帮助，他们也有能力把欢乐带到各个角落。” 章国安相信，每个人包括地贫患者，都有着无限的潜力，就像Nulu Sisters展示了她们的才华和坚韧的一面，不受健康局限。于是，在他的引导下，可拉带着她的妹妹洁拉，洁拉带着好友薇冯，加上悠悠，共同组成了Nulu Sisters。父母为爱付出一切薇冯虽是所有成员中年纪最轻的，但她展现出了大姐姐般的成熟和自信。薇冯是一名品学兼优的大学生，目前在沙巴土地发展局实习。她与洁拉在医院结识，二人因热爱音乐而成为好友。薇冯从未被疾病打倒，她积极参与学校社团活动，除了是音乐学会主席，她还是学生代表。薇冯的父母和弟弟都是地贫携带者。小时候，她对自己需经常输血感到十分不解，甚至抗拒。然而，当她看见父母为了她所做的一切努力，她深受感动，开始接受并让治疗成为生活的一部分。 “我的爸妈尝试让小9岁的弟弟和我作骨髓配型，尽管最终结果不匹配，但我能感受到他们对我的心疼与爱护。” 薇冯说，骨髓移植是目前临床上唯一一种有望将重型地贫问题根治的治疗方式，把正常的造血干细胞通过静脉输注到患者体内，以重建患者的造血功能和免疫功能。用于移植的骨髓白血球血型需与患者完全吻合，一般优先考虑同父母、无患重型地贫的兄弟姐妹的骨髓。从小插针输血心智更成熟许多地贫患者因从小插针输血，心智比同龄的孩子更早熟。出生于神山脚下的兰瑙（Ranau）的悠悠，家中有7个兄弟姐妹，悠悠和弟弟是地贫重型患者。悠悠的父亲曾是马末铜矿（现已废弃）的卡车司机，母亲则是家庭主妇。尽管工作和家务繁忙，但他们从未忽略对她和弟弟的照顾。无论何时，他们总是不辞辛劳地寻找任何有助于补血的药方，并设法购买食材。 “只要听说什么食材或草药能补血，只要经济能力许可，不论路途多遥远，他们都会设法买回来。不善言辞的他们虽然从不言爱，但他们处处都透露着对我们的爱。” 悠悠12岁起便独自前往医院接受治疗，随后她和弟弟被转移到沙巴首都亚庇医院，悠悠都不曾害怕，她定期带着弟弟乘车数小时往返亚庇接受治疗。 “我很早就学会了独立，但我从不觉得这有什么的，这是我能力所及，也是应当负起的责任。” 地贫患者挑战多不可轻易忽视然而，并非所有地贫患者都能像Nulu Sisters那般受家人疼爱与支持。可拉指出，她曾听闻一些患者的家庭因贫困，加上居住地距离医院太远，无法负担昂贵的交通和住宿费，宁可相信土方，也不设法将孩子送到医院进行定期输血。 “重型地贫患者一旦超出治疗期限，会有并发症如心脏功能受扰。这个孩子直到病危，他的父母才会意识到不妥，但为时已晚。这只是冰山一角，实际上还有许多类似的案例存在……” 此外，沙巴医院血库常有缺血的情况，绝大部分的地贫患者都会经历每月只输血1次的挑战。可拉说，医院一般会在佳节期间，因为献血人减少而出现缺血的情况。 “我们每年都会经历几次因医院缺血而被迫延后治疗的情况，我们此时会请亲戚帮忙献血。不过，疫情暴发的那3年，我们几乎每月才输血一次，身体不适如头晕和疲惫都是常有的事，但我们都尽可能正常生活和工作，还好现在都撑过来了。” 疫情期间，由于防疫措施的实施，献血人数大幅减少。即便亲戚愿意献血，也必须接受筛查并等待结果。医院绝大部分的人力和空间都用于治疗冠病患者，这也迫使地贫患者需要等待更长的时间。可拉说，她和胞妹洁拉曾数次因身体异常不适而被迫紧急入院治疗。但她表示，尽管疫情所带来的变化令大家很无奈，但人与人之间唯有相互体谅，才能共渡难关。 “无论是地贫还是疫情，都带给我们不小的挑战，但这些困难让我们更珍惜、更热爱生活，并将出现在生命里的美好事物视为奖励。” “因此，我们Nulu Sisters希望能凭着自己小小的力量，鼓励更多和我们一样的患者。我们希望大家能重视地贫，主动接受基因检测，了解自己是否是地贫携带者，并听取医生关于生育方面的信息和建议。我们期待着每个人做出明智的决定，为帮助我国社会开展更全面的预防和治疗工作贡献一份力量，共同创造一个更加关爱的社会。” 更多新教育: 【巴刹实验场01】以艺术激活闲置10年公共空间【巴刹实验场02】雨水感知装置艺术以绿植凸显漏水问题

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陈欣怡／血红蛋白分析查地贫

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