登录
我的股票
Newsletter
联络我们
登广告
关于我们
活动
热门搜索
大事件
本网站有使用Cookies,请确定同意接受才继续浏览。
了解更多
接受
您会选择新界面或旧界面?
新界面
旧界面
简
本网站有使用Cookies,请确定同意接受才继续浏览。
了解更多
接受
您会选择新界面或旧界面?
新界面
旧界面
星洲人
登广告
互动区
|
下载APP
|
简
首页
最新
头条
IG热文榜
热门
国内
即时国内
封面头条
总编推荐
暖势力
热点
全国综合
社会
政治
教育
我们
专题
发现东盟
带你来国会
星期天头条
华社
2022大选
求真
星洲人策略伙伴
星洲人互动优惠
国际
即时国际
天下事
国际头条
国际拼盘
带你看世界
坐看云起
俄乌之战
京非昔比
言路
社论
风起波生
非常常识
星期天拿铁
总编时间
骑驴看本
风雨看潮生
管理与人生
绵里藏心
亮剑
冷眼横眉
游车河
财经
股市
即时财经
焦点财经
国际财经
投资周刊
2024财政预算案
ESG专版
娱乐
即时娱乐
国外娱乐
大马娱乐
影视
地方
金典名号
大都会
大柔佛
大霹雳
砂拉越
沙巴
大北马
花城
古城
东海岸
体育
大马体育
巴黎奥运会
羽球
足球
篮球
水上
综合
场外花絮
副刊
副刊短片
专题
优活
旅游
美食
专栏
后生可为
东西
时尚
新教育
e潮
艺文
护生
看车
养生
家庭
文艺春秋
星云
人物
影音
读家
花踪
亚航新鲜事
学海
动力青年
学记
后浪坊
星洲人
VIP文
会员文
百格
星角攝
图说大马
国际写真
好运来
万能
多多
大马彩
热门搜索
大事件
Newsletter
登录
ADVERTISEMENT
ADVERTISEMENT
渐冻症
都会观点
陈佩丝 · 一起关注渐冻症
让我们一起来关注渐冻症,参与6月29日举行的“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战吧!
5月前
都会观点
狮城二三事
经济米粉创办人患渐冻症离世 巅峰期拥90摊
(新加坡5日讯)自小规划创业卖米粉,狮城一家经济米粉创办人曾于10年间开90个摊位,疫情后患渐冻症,日前心脏衰竭逝世,亲友呼吁渐冻症病患积极面对。 《新明日报》报道,陈文海(51岁)在母亲义顺摊位打下手,自小磨炼厨艺和累积经验,后来创办合利(Hup Lee)经济米粉,如今跃升为坐拥数十个摊位的经营者, 怎料两年前诊断肌萎缩侧索硬化症(AmyotrophicLateral Sclerosis,简称ALS,俗称渐冻症),本月2日因心脏衰竭离世。 陈文海的灵堂设在其位于后港的住家,伴侣黄素玲(50岁)昨晚受访时说,陈文海的父母在义顺经营一个经济米粉摊位,从小他和哥哥两人就会到摊位帮忙。 只有中学文凭的陈文海18岁服兵役时,开始认真规划未来, 他自认一技之长是炒米粉,也洋洋洒洒在日记里写下创业的雄心壮志,以及必须付诸的行动。 待服完兵役,他掏出在母亲摊位工作积攒的积蓄, 在兀兰开设第一间合利经济米粉后,接下来迅速开了多3个摊位, 随后设立工厂量产辣椒酱、腌料以及米粉,分派到各个摊位。 解决了量产的问题后,陈文海大刀阔斧拓展事业蓝图,陆续邀请亲友加入生意, 在2000年初期平均每个月开设三四个摊位。这段时期他的事业达到巅峰,从2000年到2010年这10年间,共开了90个摊位。 2021年疫情来袭,陈文海接种疫苗后投身工作,怎料隔年2月忽然发现左手无力,先后找了6名医生,最终被确诊患渐冻症。突如其来的噩耗令他一蹶不振,变得郁郁寡欢又消极,黄素玲说他们尝试开导陈文海,希望他能积极面对。 “我最大的遗憾是无法带他走出悲观和负面情绪,我尝试了很多方式,但他非常消沉和害怕。” 临终前5天没进食 黄素玲忆述,陈文海向来注重健康,每天坚持跑步,饮食也均衡,因此患病是意料之外,他们也向医生了解到渐冻症是不治之症,只能通过药物延缓病发速度。 最初陈文海的情况颇有改善,之后因咳嗽失去胃口,临终前5天时间没进食,黄素玲说服他到医院检查,但送往医院途中心脏衰竭。 医生为他进行心肺复苏术,虽然心跳抢救回来,但血压一直很低,最终过世。 黄素玲希望渐冻症病患不要过于害怕,积极面对和保持心情愉悦对病情很重要。 陈文海将于明天(6日)出殡。 进军香港失利 半年亏200万 创业难免会历经波折和失败,陈文海当初每天在4个摊位来回奔波,考虑到这不是长久之计,他想开设工厂量产辣椒酱、米粉及腌制鸡翅膀的酱料。 前两次尝试都以失败告终,但第三次陈文海用机械代替人工,大幅度提升了效率。 2007年,陈文海想开拓海外市场,带了8人到香港开设经济米粉摊位,但可能不符合香港人的口味,半年内亏损了200万元(新币,约700万6400令吉),于是决定打道回府。 陈文海返新后,专注于餐饮事业,陆续开设麻辣、椰浆饭等各种饮食摊位。 体恤护士辛苦 送300份便当 陈文海的友人陈伟清透露,陈文海经常捐款和资助有需要人士,疫情期间体恤护士辛苦,他还赠送了300份便当供护士食用,并捐赠一笔款项给医院。 自小受母亲影响和教导,陈文海的善举不止于捐款,有一次他看见路边卖纸巾的妇女,觉得她的坐姿不舒服,就买下所有的纸巾,再送她回家休息。 “他没有拿一包纸巾,而是把纸巾还给妇女。还有另一次,他看见一名残障人士,之后每个月都会定期上门探访和资助,直到对方离世。”
6月前
狮城二三事
即时国际
前京东副总裁蔡磊 再捐6700万攻克渐冻症
前京东副总裁、渐冻症抗争者蔡磊今天在官方微博@蔡磊帐号发布视频指出,他与夫人再捐出人民币1亿元(6700万令吉),用于支持渐冻症的基础研究、药物开发、临床医疗的科研项目。
9月前
即时国际
狮城二三事
渐冻症患者去世 捐献大脑供研究
(新加坡20日讯)64岁渐冻症患者在小孙女出生3小时后安然离世,还捐出大脑供研究,遗爱人间。 《新明日报》报道,黄人佳是10年前被诊断患上俗称“渐冻人症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis),他在上星期日(17日)去世,享寿64岁。 渐冻人症是一种运动神经元病(MND – Motor Neurone Disease),患者会逐渐失去对所有肌肉的控制,目前尚无治愈疗法。 黄人佳育有两名女儿和一个儿子,患病前是工程师,在环境部服务了30年,并且热爱运动,曾攀爬过世界多座高山和完成过13场马拉松,且几乎每天都会晨跑5公里。 他姐姐黄姗姗(68岁,退休人士)透露,弟弟在2012年底发现右手无力,隔年确诊患渐冻症,令他无法接受。 “他之前那么爱运动,患病后原本很沮丧,但他是坚强的人,过一段时间后便开始积极的寻求治疗。” 但他的病情不断恶化,从2017年起须依靠轮椅代步和使用无创通气呼吸器,之后也完全无法运用手部,需要依靠管道喂食,也从2021年起开始插管。 他的女儿黄幸妍(30岁)透露,在父亲去世当天,他的小孙女出生了。 “星期日早上,我的大嫂生下了小女儿,我妈妈把婴儿照片拿给父亲看,让他可以看见自己的小孙女,下午父亲便去世了,没有留下遗憾。” 根据黄人佳生前的安排,在他去世后,将把大脑捐给脑库新加坡(Brain Bank Singapore),让专家进行更多运动神经元疾病的研究。 “父亲一直都希望可以为医学出一份力,所以便毫不犹豫地决定将大脑捐出。” 医生诊断剩5年寿命 女:父靠毅力活10年 女儿黄幸妍透露,2013年确诊时,医生称父亲可能仅剩3或5年的寿命。 “但是父亲通过自身的毅力坚持了10年。” 期间,他还创立了新加坡运动神经元病协会,让社会大众更加认识渐冻症,也让渐冻症患者可互相支持和鼓励。 他的妹妹黄婧婧(62岁,牙医)说,哥哥在2021年做了喉管,胃管,因此只能通过胃管喂食,也逐渐无法说话。 “他只能转动眼球,通过电子仪器进行文字表达,这是他唯一能够与我们沟通的方法,很费精力,但他还是努力的每天找事情做。” 黄人佳于3个星期前健康恶化,但不愿意入院。 “令他最痛苦的是,身体机能完全损坏,但是头脑却很清醒,他想在最后的时光留在家里。他走的时候,大家都在他身边。”
1年前
狮城二三事
国际拼盘
京东副总蔡磊患渐冻症 仍每天工作16小时:会战斗到最后一天
中国电子商务公司京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊26日再次登上微博热搜。在一档访谈节目里,蔡磊透露,他已经可以完全接受死亡。其实他去年已在准备身后事,包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等,“都是知道自己快不行了,在做的准备。”他全年无休,试图能攻克这个给人类带来痛苦和绝望的疾病,造福患者,“我会战斗到最后一天,到我死亡的一天为止。”
1年前
国际拼盘
日韩
舒华拒冰桶挑战改捐款 遭要求加码泼水引争论
近期韩国演艺圈发起接力筹款活动“冰桶挑战”,这项活动始于2014年,目的是希望引起大众对渐冻症(肌萎缩性脊髓侧索硬化症,ALS)的关注,并促进捐款。日前女团(G)I-DLE的台湾成员舒华受到队友小娟点名,但她却直接以捐款1000万韩圜(约3.5万令吉)而非用冰桶浇头的方式参与活动,此举意外引发激烈讨论。
1年前
日韩
读家
【阅读与疗愈(四)】 颜祺轩 / 用一生学习的生命课
前年突如其来的瘟疫蔓延,除了感觉生命的脆弱,无数人在生存与生计中挣扎,自己也对未来感到迷惘焦虑;关上荧幕,无法出门只能朝夕相对的家人之间难免多了龃龉。生活迷雾中,幸而遇上这本米奇·艾尔邦的《最后14堂星期二的课》,作者与其社会学教授墨瑞·史瓦兹的交谈如一道光,让人重新感悟人生的意义。 作者偶然得知许久未见的恩师患上渐冻症且将不久于人世,终于鼓起勇气联络对方,并开启了这段生命之课。书中道理也许都听过,但当你真正直视死亡逼近,看世界的角度会全然不同。 我和作者一样,总是被社会的滚轮推着走,在物欲世界淹没了自己,变得短视近利而不自知。墨瑞用一生的经历教会我们,理解自己真正所需要的,了解你的价值观,尽情去投入生活,学会去爱及负责任,创造爱和希望,不要因为世界的脚步让自己变得越来越自私。 身体逐渐衰弱的墨瑞,面对软弱无助和毫无来由的哀愁从不掩饰,甚至说要尽力享受这个过程——“与生活讲和”。只有学会死亡,才能学会活着,他说。即使病痛缠身,墨瑞依旧不减幽默睿智,刚为莫里的情况感到难受,又被墨瑞的逗趣话语给哭笑不得。 有意义的生活,就是投入去爱,投入去关怀你周遭的人,投入去创造一些让你活得有目的、有意义的事。这本书似阳光暖心,让我对生活多了些思考,再次探索生命的热情,尤其疫情笼罩时的生离死别之苦,提醒了我们,人生啊,全心投入,便不留遗憾。 【阅读与疗愈(版主的话)+(一)】高邛逸 / 纸上生死咖啡館 【阅读与疗愈(二)】黄惠晴 / 一片葉子落下來 【阅读与疗愈(三)】 可可罗 / 疗愈失去亲人的伤 【阅读与疗愈(四)】 颜祺轩 / 用一生学习的生命课 【阅读与疗愈(五)】豪迈 / 在黑白中看见美好 【阅读与疗愈(六)】乔一 / 你是孩子,也不是孩子
2年前
读家
即时国际
24岁女患渐冻症 父母把家变ICU
爱女出国留学毕业后被诊断患上渐冻症,一年间全身瘫痪,父母不舍女儿在医院“躺”一辈子,把房间打造成“加护病房”(ICU),全天24小时贴身照顾,为女儿续写多八年的人生。
3年前
即时国际
更多渐冻症
下一个
结束导览