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渐冻症
都会观点
陈佩丝 · 一起关注渐冻症
让我们一起来关注渐冻症,参与6月29日举行的“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战吧!
5月前
都会观点
狮城二三事
经济米粉创办人患渐冻症离世 巅峰期拥90摊
(新加坡5日讯)自小规划创业卖米粉,狮城一家经济米粉创办人曾于10年间开90个摊位,疫情后患渐冻症,日前心脏衰竭逝世,亲友呼吁渐冻症病患积极面对。 《新明日报》报道,陈文海(51岁)在母亲义顺摊位打下手,自小磨炼厨艺和累积经验,后来创办合利(Hup Lee)经济米粉,如今跃升为坐拥数十个摊位的经营者, 怎料两年前诊断肌萎缩侧索硬化症(AmyotrophicLateral Sclerosis,简称ALS,俗称渐冻症),本月2日因心脏衰竭离世。 陈文海的灵堂设在其位于后港的住家,伴侣黄素玲(50岁)昨晚受访时说,陈文海的父母在义顺经营一个经济米粉摊位,从小他和哥哥两人就会到摊位帮忙。 只有中学文凭的陈文海18岁服兵役时,开始认真规划未来, 他自认一技之长是炒米粉,也洋洋洒洒在日记里写下创业的雄心壮志,以及必须付诸的行动。 待服完兵役,他掏出在母亲摊位工作积攒的积蓄, 在兀兰开设第一间合利经济米粉后,接下来迅速开了多3个摊位, 随后设立工厂量产辣椒酱、腌料以及米粉,分派到各个摊位。 解决了量产的问题后,陈文海大刀阔斧拓展事业蓝图,陆续邀请亲友加入生意, 在2000年初期平均每个月开设三四个摊位。这段时期他的事业达到巅峰,从2000年到2010年这10年间,共开了90个摊位。 2021年疫情来袭,陈文海接种疫苗后投身工作,怎料隔年2月忽然发现左手无力,先后找了6名医生,最终被确诊患渐冻症。突如其来的噩耗令他一蹶不振,变得郁郁寡欢又消极,黄素玲说他们尝试开导陈文海,希望他能积极面对。 “我最大的遗憾是无法带他走出悲观和负面情绪,我尝试了很多方式,但他非常消沉和害怕。” 临终前5天没进食 黄素玲忆述,陈文海向来注重健康,每天坚持跑步,饮食也均衡,因此患病是意料之外,他们也向医生了解到渐冻症是不治之症,只能通过药物延缓病发速度。 最初陈文海的情况颇有改善,之后因咳嗽失去胃口,临终前5天时间没进食,黄素玲说服他到医院检查,但送往医院途中心脏衰竭。 医生为他进行心肺复苏术,虽然心跳抢救回来,但血压一直很低,最终过世。 黄素玲希望渐冻症病患不要过于害怕,积极面对和保持心情愉悦对病情很重要。 陈文海将于明天(6日)出殡。 进军香港失利 半年亏200万 创业难免会历经波折和失败,陈文海当初每天在4个摊位来回奔波,考虑到这不是长久之计,他想开设工厂量产辣椒酱、米粉及腌制鸡翅膀的酱料。 前两次尝试都以失败告终,但第三次陈文海用机械代替人工,大幅度提升了效率。 2007年,陈文海想开拓海外市场,带了8人到香港开设经济米粉摊位,但可能不符合香港人的口味,半年内亏损了200万元(新币,约700万6400令吉),于是决定打道回府。 陈文海返新后,专注于餐饮事业,陆续开设麻辣、椰浆饭等各种饮食摊位。 体恤护士辛苦 送300份便当 陈文海的友人陈伟清透露,陈文海经常捐款和资助有需要人士,疫情期间体恤护士辛苦,他还赠送了300份便当供护士食用,并捐赠一笔款项给医院。 自小受母亲影响和教导,陈文海的善举不止于捐款,有一次他看见路边卖纸巾的妇女,觉得她的坐姿不舒服,就买下所有的纸巾,再送她回家休息。 “他没有拿一包纸巾,而是把纸巾还给妇女。还有另一次,他看见一名残障人士,之后每个月都会定期上门探访和资助,直到对方离世。”
7月前
狮城二三事
即时国际
前京东副总裁蔡磊 再捐6700万攻克渐冻症
前京东副总裁、渐冻症抗争者蔡磊今天在官方微博@蔡磊帐号发布视频指出,他与夫人再捐出人民币1亿元(6700万令吉),用于支持渐冻症的基础研究、药物开发、临床医疗的科研项目。
10月前
即时国际
狮城二三事
渐冻症患者去世 捐献大脑供研究
(新加坡20日讯)64岁渐冻症患者在小孙女出生3小时后安然离世,还捐出大脑供研究,遗爱人间。 《新明日报》报道,黄人佳是10年前被诊断患上俗称“渐冻人症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis),他在上星期日(17日)去世,享寿64岁。 渐冻人症是一种运动神经元病(MND – Motor Neurone Disease),患者会逐渐失去对所有肌肉的控制,目前尚无治愈疗法。 黄人佳育有两名女儿和一个儿子,患病前是工程师,在环境部服务了30年,并且热爱运动,曾攀爬过世界多座高山和完成过13场马拉松,且几乎每天都会晨跑5公里。 他姐姐黄姗姗(68岁,退休人士)透露,弟弟在2012年底发现右手无力,隔年确诊患渐冻症,令他无法接受。 “他之前那么爱运动,患病后原本很沮丧,但他是坚强的人,过一段时间后便开始积极的寻求治疗。” 但他的病情不断恶化,从2017年起须依靠轮椅代步和使用无创通气呼吸器,之后也完全无法运用手部,需要依靠管道喂食,也从2021年起开始插管。 他的女儿黄幸妍(30岁)透露,在父亲去世当天,他的小孙女出生了。 “星期日早上,我的大嫂生下了小女儿,我妈妈把婴儿照片拿给父亲看,让他可以看见自己的小孙女,下午父亲便去世了,没有留下遗憾。” 根据黄人佳生前的安排,在他去世后,将把大脑捐给脑库新加坡(Brain Bank Singapore),让专家进行更多运动神经元疾病的研究。 “父亲一直都希望可以为医学出一份力,所以便毫不犹豫地决定将大脑捐出。” 医生诊断剩5年寿命 女:父靠毅力活10年 女儿黄幸妍透露,2013年确诊时,医生称父亲可能仅剩3或5年的寿命。 “但是父亲通过自身的毅力坚持了10年。” 期间,他还创立了新加坡运动神经元病协会,让社会大众更加认识渐冻症,也让渐冻症患者可互相支持和鼓励。 他的妹妹黄婧婧(62岁,牙医)说,哥哥在2021年做了喉管,胃管,因此只能通过胃管喂食,也逐渐无法说话。 “他只能转动眼球,通过电子仪器进行文字表达,这是他唯一能够与我们沟通的方法,很费精力,但他还是努力的每天找事情做。” 黄人佳于3个星期前健康恶化,但不愿意入院。 “令他最痛苦的是,身体机能完全损坏,但是头脑却很清醒,他想在最后的时光留在家里。他走的时候,大家都在他身边。”
1年前
狮城二三事
国际拼盘
京东副总蔡磊患渐冻症 仍每天工作16小时:会战斗到最后一天
中国电子商务公司京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊26日再次登上微博热搜。在一档访谈节目里,蔡磊透露,他已经可以完全接受死亡。其实他去年已在准备身后事,包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等,“都是知道自己快不行了,在做的准备。”他全年无休,试图能攻克这个给人类带来痛苦和绝望的疾病,造福患者,“我会战斗到最后一天,到我死亡的一天为止。”
1年前
国际拼盘
日韩
舒华拒冰桶挑战改捐款 遭要求加码泼水引争论
近期韩国演艺圈发起接力筹款活动“冰桶挑战”,这项活动始于2014年,目的是希望引起大众对渐冻症(肌萎缩性脊髓侧索硬化症,ALS)的关注,并促进捐款。日前女团(G)I-DLE的台湾成员舒华受到队友小娟点名,但她却直接以捐款1000万韩圜(约3.5万令吉)而非用冰桶浇头的方式参与活动,此举意外引发激烈讨论。
1年前
日韩
读家
【阅读与疗愈(四)】 颜祺轩 / 用一生学习的生命课
前年突如其来的瘟疫蔓延,除了感觉生命的脆弱,无数人在生存与生计中挣扎,自己也对未来感到迷惘焦虑;关上荧幕,无法出门只能朝夕相对的家人之间难免多了龃龉。生活迷雾中,幸而遇上这本米奇·艾尔邦的《最后14堂星期二的课》,作者与其社会学教授墨瑞·史瓦兹的交谈如一道光,让人重新感悟人生的意义。 作者偶然得知许久未见的恩师患上渐冻症且将不久于人世,终于鼓起勇气联络对方,并开启了这段生命之课。书中道理也许都听过,但当你真正直视死亡逼近,看世界的角度会全然不同。 我和作者一样,总是被社会的滚轮推着走,在物欲世界淹没了自己,变得短视近利而不自知。墨瑞用一生的经历教会我们,理解自己真正所需要的,了解你的价值观,尽情去投入生活,学会去爱及负责任,创造爱和希望,不要因为世界的脚步让自己变得越来越自私。 身体逐渐衰弱的墨瑞,面对软弱无助和毫无来由的哀愁从不掩饰,甚至说要尽力享受这个过程——“与生活讲和”。只有学会死亡,才能学会活着,他说。即使病痛缠身,墨瑞依旧不减幽默睿智,刚为莫里的情况感到难受,又被墨瑞的逗趣话语给哭笑不得。 有意义的生活,就是投入去爱,投入去关怀你周遭的人,投入去创造一些让你活得有目的、有意义的事。这本书似阳光暖心,让我对生活多了些思考,再次探索生命的热情,尤其疫情笼罩时的生离死别之苦,提醒了我们,人生啊,全心投入,便不留遗憾。 【阅读与疗愈(版主的话)+(一)】高邛逸 / 纸上生死咖啡館 【阅读与疗愈(二)】黄惠晴 / 一片葉子落下來 【阅读与疗愈(三)】 可可罗 / 疗愈失去亲人的伤 【阅读与疗愈(四)】 颜祺轩 / 用一生学习的生命课 【阅读与疗愈(五)】豪迈 / 在黑白中看见美好 【阅读与疗愈(六)】乔一 / 你是孩子,也不是孩子
2年前
读家
即时国际
24岁女患渐冻症 父母把家变ICU
爱女出国留学毕业后被诊断患上渐冻症,一年间全身瘫痪,父母不舍女儿在医院“躺”一辈子,把房间打造成“加护病房”(ICU),全天24小时贴身照顾,为女儿续写多八年的人生。
3年前
即时国际
更多渐冻症
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