渐冻症新闻资料

简

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都会观点

陈佩丝 · 一起关注渐冻症

让我们一起来关注渐冻症，参与6月29日举行的“身渐冻，心渐暖”冰桶挑战吧！

6月前

都会观点

狮城二三事

经济米粉创办人患渐冻症离世巅峰期拥90摊

（新加坡5日讯）自小规划创业卖米粉，狮城一家经济米粉创办人曾于10年间开90个摊位，疫情后患渐冻症，日前心脏衰竭逝世，亲友呼吁渐冻症病患积极面对。《新明日报》报道，陈文海（51岁）在母亲义顺摊位打下手，自小磨炼厨艺和累积经验，后来创办合利（Hup Lee）经济米粉，如今跃升为坐拥数十个摊位的经营者，怎料两年前诊断肌萎缩侧索硬化症（AmyotrophicLateral Sclerosis，简称ALS，俗称渐冻症），本月2日因心脏衰竭离世。陈文海的灵堂设在其位于后港的住家，伴侣黄素玲（50岁）昨晚受访时说，陈文海的父母在义顺经营一个经济米粉摊位，从小他和哥哥两人就会到摊位帮忙。只有中学文凭的陈文海18岁服兵役时，开始认真规划未来，他自认一技之长是炒米粉，也洋洋洒洒在日记里写下创业的雄心壮志，以及必须付诸的行动。待服完兵役，他掏出在母亲摊位工作积攒的积蓄，在兀兰开设第一间合利经济米粉后，接下来迅速开了多3个摊位，随后设立工厂量产辣椒酱、腌料以及米粉，分派到各个摊位。解决了量产的问题后，陈文海大刀阔斧拓展事业蓝图，陆续邀请亲友加入生意，在2000年初期平均每个月开设三四个摊位。这段时期他的事业达到巅峰，从2000年到2010年这10年间，共开了90个摊位。 2021年疫情来袭，陈文海接种疫苗后投身工作，怎料隔年2月忽然发现左手无力，先后找了6名医生，最终被确诊患渐冻症。突如其来的噩耗令他一蹶不振，变得郁郁寡欢又消极，黄素玲说他们尝试开导陈文海，希望他能积极面对。 “我最大的遗憾是无法带他走出悲观和负面情绪，我尝试了很多方式，但他非常消沉和害怕。” 临终前5天没进食黄素玲忆述，陈文海向来注重健康，每天坚持跑步，饮食也均衡，因此患病是意料之外，他们也向医生了解到渐冻症是不治之症，只能通过药物延缓病发速度。最初陈文海的情况颇有改善，之后因咳嗽失去胃口，临终前5天时间没进食，黄素玲说服他到医院检查，但送往医院途中心脏衰竭。医生为他进行心肺复苏术，虽然心跳抢救回来，但血压一直很低，最终过世。黄素玲希望渐冻症病患不要过于害怕，积极面对和保持心情愉悦对病情很重要。陈文海将于明天（6日）出殡。进军香港失利半年亏200万创业难免会历经波折和失败，陈文海当初每天在4个摊位来回奔波，考虑到这不是长久之计，他想开设工厂量产辣椒酱、米粉及腌制鸡翅膀的酱料。前两次尝试都以失败告终，但第三次陈文海用机械代替人工，大幅度提升了效率。 2007年，陈文海想开拓海外市场，带了8人到香港开设经济米粉摊位，但可能不符合香港人的口味，半年内亏损了200万元（新币，约700万6400令吉），于是决定打道回府。陈文海返新后，专注于餐饮事业，陆续开设麻辣、椰浆饭等各种饮食摊位。体恤护士辛苦送300份便当陈文海的友人陈伟清透露，陈文海经常捐款和资助有需要人士，疫情期间体恤护士辛苦，他还赠送了300份便当供护士食用，并捐赠一笔款项给医院。自小受母亲影响和教导，陈文海的善举不止于捐款，有一次他看见路边卖纸巾的妇女，觉得她的坐姿不舒服，就买下所有的纸巾，再送她回家休息。 “他没有拿一包纸巾，而是把纸巾还给妇女。还有另一次，他看见一名残障人士，之后每个月都会定期上门探访和资助，直到对方离世。”

8月前

狮城二三事

即时国际

前京东副总裁蔡磊再捐6700万攻克渐冻症

前京东副总裁、渐冻症抗争者蔡磊今天在官方微博@蔡磊帐号发布视频指出，他与夫人再捐出人民币1亿元（6700万令吉），用于支持渐冻症的基础研究、药物开发、临床医疗的科研项目。

11月前

即时国际

狮城二三事

渐冻症患者去世　捐献大脑供研究

（新加坡20日讯）64岁渐冻症患者在小孙女出生3小时后安然离世，还捐出大脑供研究，遗爱人间。《新明日报》报道，黄人佳是10年前被诊断患上俗称“渐冻人症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis），他在上星期日（17日）去世，享寿64岁。渐冻人症是一种运动神经元病（MND – Motor Neurone Disease），患者会逐渐失去对所有肌肉的控制，目前尚无治愈疗法。黄人佳育有两名女儿和一个儿子，患病前是工程师，在环境部服务了30年，并且热爱运动，曾攀爬过世界多座高山和完成过13场马拉松，且几乎每天都会晨跑5公里。他姐姐黄姗姗（68岁，退休人士）透露，弟弟在2012年底发现右手无力，隔年确诊患渐冻症，令他无法接受。 “他之前那么爱运动，患病后原本很沮丧，但他是坚强的人，过一段时间后便开始积极的寻求治疗。” 但他的病情不断恶化，从2017年起须依靠轮椅代步和使用无创通气呼吸器，之后也完全无法运用手部，需要依靠管道喂食，也从2021年起开始插管。他的女儿黄幸妍（30岁）透露，在父亲去世当天，他的小孙女出生了。 “星期日早上，我的大嫂生下了小女儿，我妈妈把婴儿照片拿给父亲看，让他可以看见自己的小孙女，下午父亲便去世了，没有留下遗憾。” 根据黄人佳生前的安排，在他去世后，将把大脑捐给脑库新加坡（Brain Bank Singapore），让专家进行更多运动神经元疾病的研究。 “父亲一直都希望可以为医学出一份力，所以便毫不犹豫地决定将大脑捐出。” 医生诊断剩5年寿命　女：父靠毅力活10年女儿黄幸妍透露，2013年确诊时，医生称父亲可能仅剩3或5年的寿命。 “但是父亲通过自身的毅力坚持了10年。” 期间，他还创立了新加坡运动神经元病协会，让社会大众更加认识渐冻症，也让渐冻症患者可互相支持和鼓励。他的妹妹黄婧婧（62岁，牙医）说，哥哥在2021年做了喉管，胃管，因此只能通过胃管喂食，也逐渐无法说话。 “他只能转动眼球，通过电子仪器进行文字表达，这是他唯一能够与我们沟通的方法，很费精力，但他还是努力的每天找事情做。” 黄人佳于3个星期前健康恶化，但不愿意入院。 “令他最痛苦的是，身体机能完全损坏，但是头脑却很清醒，他想在最后的时光留在家里。他走的时候，大家都在他身边。”

1年前

狮城二三事

国际拼盘

京东副总蔡磊患渐冻症仍每天工作16小时：会战斗到最后一天

中国电子商务公司京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊26日再次登上微博热搜。在一档访谈节目里，蔡磊透露，他已经可以完全接受死亡。其实他去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。”他全年无休，试图能攻克这个给人类带来痛苦和绝望的疾病，造福患者，“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”

1年前

国际拼盘

日韩

舒华拒冰桶挑战改捐款遭要求加码泼水引争论

近期韩国演艺圈发起接力筹款活动“冰桶挑战”，这项活动始于2014年，目的是希望引起大众对渐冻症（肌萎缩性脊髓侧索硬化症，ALS）的关注，并促进捐款。日前女团(G)I-DLE的台湾成员舒华受到队友小娟点名，但她却直接以捐款1000万韩圜（约3.5万令吉）而非用冰桶浇头的方式参与活动，此举意外引发激烈讨论。

1年前

日韩

读家

【阅读与疗愈（四）】颜祺轩 / 用一生学习的生命课

前年突如其来的瘟疫蔓延，除了感觉生命的脆弱，无数人在生存与生计中挣扎，自己也对未来感到迷惘焦虑；关上荧幕，无法出门只能朝夕相对的家人之间难免多了龃龉。生活迷雾中，幸而遇上这本米奇·艾尔邦的《最后14堂星期二的课》，作者与其社会学教授墨瑞·史瓦兹的交谈如一道光，让人重新感悟人生的意义。作者偶然得知许久未见的恩师患上渐冻症且将不久于人世，终于鼓起勇气联络对方，并开启了这段生命之课。书中道理也许都听过，但当你真正直视死亡逼近，看世界的角度会全然不同。我和作者一样，总是被社会的滚轮推着走，在物欲世界淹没了自己，变得短视近利而不自知。墨瑞用一生的经历教会我们，理解自己真正所需要的，了解你的价值观，尽情去投入生活，学会去爱及负责任，创造爱和希望，不要因为世界的脚步让自己变得越来越自私。身体逐渐衰弱的墨瑞，面对软弱无助和毫无来由的哀愁从不掩饰，甚至说要尽力享受这个过程——“与生活讲和”。只有学会死亡，才能学会活着，他说。即使病痛缠身，墨瑞依旧不减幽默睿智，刚为莫里的情况感到难受，又被墨瑞的逗趣话语给哭笑不得。有意义的生活，就是投入去爱，投入去关怀你周遭的人，投入去创造一些让你活得有目的、有意义的事。这本书似阳光暖心，让我对生活多了些思考，再次探索生命的热情，尤其疫情笼罩时的生离死别之苦，提醒了我们，人生啊，全心投入，便不留遗憾。【阅读与疗愈（版主的话）+（一）】高邛逸 / 纸上生死咖啡館【阅读与疗愈（二）】黄惠晴 / 一片葉子落下來【阅读与疗愈（三）】可可罗 / 疗愈失去亲人的伤【阅读与疗愈（四）】颜祺轩 / 用一生学习的生命课【阅读与疗愈（五）】豪迈 / 在黑白中看见美好【阅读与疗愈（六）】乔一 / 你是孩子，也不是孩子

2年前

读家

即时国际

24岁女患渐冻症父母把家变ICU

爱女出国留学毕业后被诊断患上渐冻症，一年间全身瘫痪，父母不舍女儿在医院“躺”一辈子，把房间打造成“加护病房”（ICU），全天24小时贴身照顾，为女儿续写多八年的人生。

3年前

即时国际