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狼的日与夜
读家
【马华读立国】赖殖康 / 寻着窗的狼
走在世界反面的感受为何?我想曾经患上严重疾病,或患病住院的读者都深有同感,那是一个孤独、亲朋戚友难以感同身受的苦…… 在我的朋友当中,有两个人患有红斑狼疮症,一个是大学同学,另一个则是本书的作者方肯。在还没阅读《狼的日与夜》以前,我对红斑狼疮的了解只是知道那是一个与免疫力相关的疾病,女性患者很难有身孕,仅此而已。直到我读到作者的医生在序文里写道:红斑狼疮肾炎主要原因是自身免疫系统错乱,产生抗体攻击肾脏,导致肾脏发炎。如果没有即时诊断和治疗,病人的肾脏功能不但会退化,而且会导致肾脏衰竭,需要依赖洗肾来维持生命。 读到这里,我多少隐约感觉到这是与一般常识相背离的疾病,直至深入阅读作者的“经验书写”,才更能体会这种天生带有“逆天而行”属性的疾病,是多么的精神疲惫——除了要应付身体的痛楚,更要应对身旁不时袭来那不适当的关心与关怀。 走在世界反面 诚如作者在〈一只孤独的狼〉里写道:“一般的养生观念是补充营养,提升免疫能力,而红斑狼疮病患完全反其道而行,越是能提升免疫能力的食物,越不能碰。”单单这一条就冲散了我(们)多数人从小接受到的常识——增强免疫力原来不只毫无帮助,更可能为体能发疯的士兵输送火箭炮。回想我们在大疫之年除了佩戴口罩以外,做得最勤的大概便是努力增强免疫力这件事,而红斑狼疮的患者则是走在世界的反面。 走在世界反面的感受为何?我想曾经患上严重疾病,或患病住院的读者都深有同感,那是一个孤独、亲朋戚友难以感同身受的苦,而作者在〈被咬掉的时光(中)〉也以“窗”来凸显了这种心境:窗,对长期卧病在床的人很重要,让自己觉得没有被世界遗弃。这让我想起多年前骨痛热症入院,每当医生护士例行公事地来巡查病情后的无所事事,无人可谈话的午后,我总会手推这点滴架子,走到那个可以望见路灯与高速大道的窗前,感受一下自由的气息——而作者的“窗”又开在何方? 写给丈夫与孩子的情书 《狼的日与夜》除了记录作者的患病点滴,也是一封低调的情书,写给她丈夫与孩子的情书。我觉得整本书最温馨与精彩的篇章都出自第六辑:狼与家。其中〈羊先生〉里的感动几乎溢出纸面:“羊先生说:‘现在,只要是夫妇,就可以捐肾给对方,我可以把我的肾给你。’……那时候,我们还没有结婚,羊先生也没有求过婚。于是,我就当做他用他的肾来向我求婚了。” 这段话让我想起多年前在马大中文系主办的讲座时遇到羊先生,当我和羊先生聊天时,他的眼睛总是会不自觉的飘向远方,那个方肯坐着的位置。 亲友全力的配合与支持,会是病患最急切盼望的窗,即使并非光耀四射,却仍旧值得倚靠。 相关文章: 【马华读立国】赖殖康 / 流俗地以外的流俗地 【马华独立国】赖殖康 / 散文动人,因有共同经历
4月前
读家
星云
【狼的日与夜】如棉袄般温暖 /方肯
很多困扰别人都不会理解,只有身为志工又是病患家属的Helen知道,很多事情不用多言,她一听就明白了。 不知什么时候开始,我和Helen开始熟络起来,先在红斑狼疮协会的活动上常见面,接着便是在医院红斑狼疮部门的复诊日和她相见。 Helen不是红斑狼疮病人,而是她的女儿。为了多了解、认识红斑狼疮,Helen自90年代起就参加了红斑狼疮协会,并当起了志工。 Helen女儿8岁患病时,症状和我颇为相似,比如特别容易疲累、睡眠时间长、四肢无力、尿液呈茶色,四肢也常出现淤青。 到医院检查的时候,发现尿蛋白很高,但当时医院怀疑是白血病,如此Helen在医院陪女儿住了99天,从来没有回过家。和儿子通电话时,儿子说:“妈咪,你什么时候回来?我快要认不得你了。”一个母亲的心有多无奈多痛,只有母亲才深刻了解。 出院回家一周后,女儿又发烧了。入院后才被诊断是红斑狼疮,前面走过的都是冤枉路。
2年前
星云
星云
【狼的日与夜】做一件快乐的事,哪怕不是完美的事/方肯
“我希望我能给大家带来正能量。”我深刻体会到Amy的这句话,为病煎熬过的人,就像从山崖下爬上来的人,想要把还在山崖底下的人拉上来。 疫情暴发,实施MCO之后,有的人因为疫情的关系,经济来源仿佛掉入深谷里,生活大不如前。 患上红斑狼疮后,基本上也是如此。由于身体的机能受阻,例如关节炎发作,关节不能行动自如,或者皮肤容易溃烂,必须避开紫外线。此外,为了定期接受治疗,例如肾脏病人需要每周洗肾3次,长期频繁地请假,在这种情况下,只有好心肠的雇主才会包容。好人有好报,我衷心祝福善良的雇主们。 然而,许多病友很幸运,能继续工作,有的找到合适的,有的仍然逃不过病发的风险。这都是没办法的事,即使生病了,上天不会特别眷顾病痛的人,仍得自己解决生计的问题。 Amy是肾脏被攻击,和我一样仍在服药的病友。她的笑声就和她的人一样,那么爽朗,那么阳光。
2年前
星云
星云
【狼的日与夜】背后的力量/方肯
当一个人承担生病所有的痛苦和煎熬,那就是生病所有的重量。而如果全家人能一同分担,落在身上或心灵的重量就能如羽毛那般轻了。 我日夜担心的事情终于发生了——我感染了2019冠状病毒。不只我确诊,我儿子和儿子他老爸(简称羊,很久没有在专栏上场)都确诊。 我和羊都打了3剂疫苗,有惊无险度过了两年,最终还是被我们家的漏洞,儿子破防。 他今年4岁,还来不及打疫苗。尽管如此,打了疫苗也并不表示完全免疫,病毒一直在突变且狡猾,有时候真得靠运气。 大概可以确定的是,前几天我们破例参加了亲戚的婚宴,儿子特别兴奋,两年多没见识过婚宴的模样,何况当年他已印象全无。 宴会上,儿子摘掉口罩,像脱缰野马四处乱奔,还和不认识的人交流。就这样,回来的第三天午觉醒来,他感到昏昏沉沉,额头一摸是热的,检测一出是清清楚楚的两条红线。
2年前
星云
星云
【狼的日与夜】浴火重生后的凤凰 /方肯
那年,当Vivian拉着女儿走上17楼,准备一起轻生的时候,女儿拖着她,拒绝上去。 许多人不知道红斑狼疮是一种免疫系统疾病,而红斑狼疮患者也不如其他病症如癌症、心脏病、糖尿病等患者那般普遍,因此很多症状和患病后需要注意的事情,都难以得到资讯。因此,患病一年后,我就加入了马来西亚红斑狼疮协会(Persatuan SLE Malaysia, PSLEM)。 协会里,有身经百战的资深病友,也有像我刚患病的病友。除了病友,还有志工、专科医生等,无论是在生活上、心理、生理、经济援助等各种咨询,都能得到回应和解答。协会也时常举办聚会,在Share & Care的时候,分享自己的经历,且获得精神上的鼓励和支持。 红斑狼疮协会的会员除了病友、志工和医生,还有病人家属,其中一位就是Vivian。
2年前
星云
星云
【狼的日与夜】一起越病越强/ 方肯
我问Serene至今看了多少医生?她一个个数给我听:红斑狼疮科、皮肤科、眼科、耳鼻喉科、妇科,之前有肺部、肝脏还有足部护理部门。现在她的身体甚是稳定,不需要每个月复诊…… Serene是我加入红斑狼疮协会(Persatuan SLE Malaysia)后,最早认识的病友。 我们初次的相遇,是一次在会所举行的聚会上。 我问她:“你今年几岁?” “23……”她缓缓地说。 “哦,23岁……”我心想:原来比我年轻啊。 “……我患上红斑狼疮23年了。”她回答缓慢,是因为她正在计算时间。 “那你今年几岁?”我惊愕地问道。 “我13岁的时候患上红斑狼疮,到现在共23年,所以13加23……啊,我今年36岁。”
2年前
星云
星云
【狼的日与夜】幸好没有跳下去/方肯
我和Suki还拥有一个共同经历,我们都曾想过跳下去。刚被宣布可能要洗肾的我,想从医院8楼跳下去,而被债务、疾病逼得支撑不下的Suki,则是想从28楼的住处跳下去。 不知吃错了什么,关节炎又发作。膝盖、手腕和手指疼痛,有些事情必须先搁下,待复原后才能进行。有些事就不能等,比如拧开水龙头、挤牙膏、刷牙,这些再痛都要马上做。没有领教过关节炎的人没法想像,那些微乎其微的琐事,在生活自理上是有多艰难。 病友Suki告诉我,她刚患关节炎的时候,全身无力,不能走或站,经过半年的折腾后才知道是红斑狼疮。入院时,以Methylprednisolone类固醇静脉注射治疗,她才顿时重生。她说的这些,我完全能体会,因为我也经历过。
2年前
星云
星云
【狼的日与夜】绊脚石或垫脚石/方肯
疮这病说来很玄妙,它只欺负悲观的人。你越快乐自在,它越拿你没办法。这种感觉,只有红斑狼疮患者才会有所领略。 有的红斑狼疮患者一出生就被诊断得了红斑狼疮,一辈子和这慢性病为伍。我所知道的年轻患者,复发几率极高,恶化迅速,器官受损的程度也相当严重,可能很早就开始接受洗肾治疗,而且疾病也可能造成发育缓慢,个子和外形都会显得娇小,甚至好像从此停在患病的那一刻,40岁的人永远拥有12岁的脸和身高。 直到我认识了Winnie,一个17岁的红斑狼疮患者,这才打破了我的刻板印象。她和我同是得了狼疮性肾脏炎,至今8年。 在Winnie9岁末那年,她的头顶出现钱币般大小的光秃,于是家人送她到医院检查。说来实在幸运,治疗她的医生有红斑狼疮的治疗经验,立刻就检验出她患上了红斑狼疮,并让她转院接受治疗。虽然那时候她的肾炎已是第四期,但治疗及早,她没有复发,也没有再入院,更没有影响到其他器官。 她真是我见过最幸运的红斑狼疮病患,根本的原因是她在黄金时间完全控制了病情。
3年前
星云
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