玻璃娃娃新闻资料

简

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焦点

【罕见病／03】减少罕见病病例及早预防胜于治疗

预防永远胜于治疗，若要减少罕见病病例，有些事情其实政府可以主动在全国推展，例如扩增新生儿筛检项目，提早发现患有先天性罕见疾病的孩子。

2年前

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【罕见病／02】罕见病病患的困境

虽然不同罕见病有不同病征和治疗方案，可是在我国，每个病人总会遇到一些相似的问题或困境。

2年前

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【罕见病／01】罕见病群体不因微小而沉默

罕见病，虽然顾名思义是指患者人数极少的疾病，可是目前世界已知的罕见病有七千多种，换句话说，如果把所有种类的罕见病患者加起来，那会是一个不小的群体。

2年前

焦点

北马新闻

无法站立玻璃娃娃凯拉尚需12万令吉动手术

6岁的“玻璃娃娃”凯拉需向民众筹募约12万令吉手术费，才能重新站起来，展开新生活。

3年前

北马新闻

疾病疗法

玻璃娃娃反复骨折植髓内钉增骨牢度可随儿童长高变长

成骨不全症的主要特点是患者的骨骼脆弱，非常容易骨折，因此俗称“玻璃娃娃”，主要是因为I型胶原蛋白编码基因COL1A1和COL1A2异常或突变，令I型胶原蛋白产量不足或质量缺陷所致。由于此胶原蛋白几乎无处不在，所以成骨不全症也可能累及皮肤、肌腱、关节、心脏、肺和眼睛，并不仅限于骨骼。

3年前

疾病疗法

北马新闻

想要上学先动手术玻璃娃娃需8万医费

6岁玻璃娃娃想要上学堂。居住在牛汝莪甘密山的凯拉，患有成骨不全症第三型（Osteogenesis Imperfecta Type 3），或俗称玻璃娃娃，出生至今已历经超过40次骨折的折腾。

3年前

北马新闻