红斑狼疮新闻资料

简

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读家

【马华读立国】赖殖康 / 寻着窗的狼

走在世界反面的感受为何？我想曾经患上严重疾病，或患病住院的读者都深有同感，那是一个孤独、亲朋戚友难以感同身受的苦…… 在我的朋友当中，有两个人患有红斑狼疮症，一个是大学同学，另一个则是本书的作者方肯。在还没阅读《狼的日与夜》以前，我对红斑狼疮的了解只是知道那是一个与免疫力相关的疾病，女性患者很难有身孕，仅此而已。直到我读到作者的医生在序文里写道：红斑狼疮肾炎主要原因是自身免疫系统错乱，产生抗体攻击肾脏，导致肾脏发炎。如果没有即时诊断和治疗，病人的肾脏功能不但会退化，而且会导致肾脏衰竭，需要依赖洗肾来维持生命。读到这里，我多少隐约感觉到这是与一般常识相背离的疾病，直至深入阅读作者的“经验书写”，才更能体会这种天生带有“逆天而行”属性的疾病，是多么的精神疲惫——除了要应付身体的痛楚，更要应对身旁不时袭来那不适当的关心与关怀。走在世界反面诚如作者在〈一只孤独的狼〉里写道：“一般的养生观念是补充营养，提升免疫能力，而红斑狼疮病患完全反其道而行，越是能提升免疫能力的食物，越不能碰。”单单这一条就冲散了我（们）多数人从小接受到的常识——增强免疫力原来不只毫无帮助，更可能为体能发疯的士兵输送火箭炮。回想我们在大疫之年除了佩戴口罩以外，做得最勤的大概便是努力增强免疫力这件事，而红斑狼疮的患者则是走在世界的反面。走在世界反面的感受为何？我想曾经患上严重疾病，或患病住院的读者都深有同感，那是一个孤独、亲朋戚友难以感同身受的苦，而作者在〈被咬掉的时光（中）〉也以“窗”来凸显了这种心境：窗，对长期卧病在床的人很重要，让自己觉得没有被世界遗弃。这让我想起多年前骨痛热症入院，每当医生护士例行公事地来巡查病情后的无所事事，无人可谈话的午后，我总会手推这点滴架子，走到那个可以望见路灯与高速大道的窗前，感受一下自由的气息——而作者的“窗”又开在何方？写给丈夫与孩子的情书《狼的日与夜》除了记录作者的患病点滴，也是一封低调的情书，写给她丈夫与孩子的情书。我觉得整本书最温馨与精彩的篇章都出自第六辑：狼与家。其中〈羊先生〉里的感动几乎溢出纸面：“羊先生说：‘现在，只要是夫妇，就可以捐肾给对方，我可以把我的肾给你。’……那时候，我们还没有结婚，羊先生也没有求过婚。于是，我就当做他用他的肾来向我求婚了。” 这段话让我想起多年前在马大中文系主办的讲座时遇到羊先生，当我和羊先生聊天时，他的眼睛总是会不自觉的飘向远方，那个方肯坐着的位置。亲友全力的配合与支持，会是病患最急切盼望的窗，即使并非光耀四射，却仍旧值得倚靠。相关文章：【马华读立国】赖殖康 / 流俗地以外的流俗地【马华独立国】赖殖康 / 散文动人，因有共同经历

4月前

读家

学生园地

从小患狼疮不自弃少女SPM考获7A佳绩

（亚庇17日讯）尽管从小被诊断患上系统性红斑狼疮（SLE）并且长期接受治疗，来自实必丹的少女努鲁依扎蒂仍然坚持不懈地学习，如今在大马教育文凭（SPM）考试中获得7A佳绩。

5月前

学生园地

北马新闻

妇女患红斑狼疮兼洗肾马来西亚善心组织捐5000生活费

马来西亚善心组织近日捐出5000令吉给来自北海，现年40岁的洗肾病患林晓芬，充为生活费

7月前

北马新闻

读家

【读家说书】抗狼有功的铿锵女子 / 海角（双溪大年）

哪怕红斑狼疮带来众多的不便，她仍坚持在有限情况下，寻到去旅行的机会。虽说无法每次幸运躲过病发的折磨，却又靠着意志力，一次次撑到旅程的终结。首次听到红斑狼疮，是港星周海媚。据说她当时一些戏都由替身完成，没办法过正常的日子。方肯的红斑狼疮，是通过【星云】专栏得知其更详细的病情。这个罕见疾病的病发原因，至今仍是众说纷纭。与其活在埋怨里痛苦度过余生，她却是学习坦然面对与迎战。补药反倒成了毒药文中出现了许多药物的名称、并发症、病发的过程等，说是散文，更贴切地说该是一本红斑狼疮的疾病记录文。若无她的细说，不知补药和保健品对自身免疫力错乱的病人，是毒药，会让免疫力如虎添翼，更疯狂地攻击她的身体。看似娇生惯养的防晒操作，是因为根本经不起晒。进出医院，成了常态。书中自是有不少在医院度过的岁月。难以想像她在有段时间，就只能望着窗口感受日夜差别的煎熬，心底着实佩服她小小的身子里，裹着如此强韧的毅力。每次差点以为光明在望，复又迎来另一项疾病的打击。身为病人，若能遇上良医，是能治愈一生的万幸；反之，带来的阴影，恐怕亦是一辈子。倘若可以，谁想终生与药物挂钩？但是，自行减少药物所带来的后果，是会导致所有努力皆前功尽废。方肯用她过来人的经验，分享了最实在的例子。我们的一点点没关系的热情款待，千万不可拿来当不知者无罪的免死金牌挡在前头，因为稍一不慎，即会致命。这种玩笑，一次都开不得。 “旅行，就好像按下暂停键，所有好的、不好的事物都会被定格在某处，给自己的心绪缓冲的机会；旅行的过程让人自省，或得以启发。这是旅行令人着迷的原因。” 哪怕红斑狼疮带来众多的不便，她仍坚持在有限情况下，寻到去旅行的机会。虽说无法每次幸运躲过病发的折磨，却又靠着意志力，一次次撑到旅程的终结。在她平铺直叙的文字里，却依然能感受到那些当下她所承受的无比痛苦。可她说，自己的命自己救。别道听途说；别自己当医生，把专业还给专业医生来做正当治疗，方是明智之举！ “他总把最后一束光交给我。”这句落在尾篇的句子，让囤积在我内心的感动，化为泪滴抖落在句号中，晕晕散开。我也有一位常把光都留给我的外子。这个人，护着我在光圈内温暖活着，抬头看见彼此眼中还藏有的爱，继续相守与共，即是拥有全世界最好的礼物。经历过生死的彼此，对于生活琐事就完全免疫了吗？也不尽然。她还是会坦诚说着为一块菠萝蜜或是一杯冷饮起争执。可是，她心底更清楚，没有这个人类监视器，她的人生，亦无法延续至今。 “在一个肾面前，戒指和鲜花变得如此肤浅，再美的承诺都变得空虚。”是啊，再多的仪式感，都比不上有人愿意无条件将肾捐给你的坚定承诺，来得踏实动人。相关文章：【马华读立国】王晋恒 / 淬链苦痛的疾病书写【特辑.文学答客问 01】方肯 / 文学讲座与我【狼的日与夜】一同走下去/方肯

8月前

读家

问医

庄伟明／他克莫司击退白癜风 1年后复发能否再用相同药？

白癜风是一种自身免疫性疾病，患者自身的抗体会攻击自身的色素细胞。

9月前

问医

问医

李润强／红斑狼疮致骨头坏死严重须置换髋关节

经过验血被确诊有轻微的SLE，脸部容易敏感发红，颈肩腰背酸痛容易疲倦……

10月前

问医

读家

【读家选书（上）：文学类】2023年读家选书，出炉！

【读家选书】不再是十大选书，因为除了非文学类，编辑室选了12本文学类。相关文章：【读家选书（中）：非文学类】2023年读家选书，出炉！【读家选书（下）：印象篇】你有2023私房选书了？

10月前

读家

全国综合

卫长：由砂医院临床中心负责马首个红斑狼疮人体试验

卫生部长拿督斯里祖基菲里宣布，砂拉越中央医院临床研究中心将会针对系统性红斑狼疮（SLE）新药治疗法，进行首个人体临床试验（FIH）。

10月前

全国综合

读家

【马华读立国】王晋恒 / 淬链苦痛的疾病书写

这是一本陪伴之书。方肯《狼的日与夜——和红斑狼疮共存的日子》的排版，故意选了较大的字级和字距，方便视力不好的病友阅读。医学系大考，最怕遇见红斑狼疮患者，事关此病总是引致各种并发症，教授往往还会刁难考生，要求深入了解患病后所面对的诸多不便。事实上，除了风湿科专科医生，一般医生面对红斑狼疮，仅停留于课本知识，难以想像病者与病共存的生活细节。方肯的《狼的日与夜——和红斑狼疮共存的日子》足以消弭隔阂。细致笔法，真诚剖白，让读者一窥患病后的种种困厄，比如一日吞几十颗药、为了闪避阳光而禁足室内、类固醇导致身体水肿等。红斑狼疮为自身免疫性疾病（autoimmune disease），其所引致的并发症包括溶血症、类风湿关节炎和甲状腺技能亢奋，皆为医学界公认相当棘手的疾病；患者如方肯，因为无可逃避，只好鼓足勇气直面之。方肯将患病那些年的自己比作“因为休养而断了车钩，滞留原地，是一节逐渐被遗忘的脱节车厢”。疾病打乱了生活步伐，为了避免精神压力导致病情复发，方肯无法像同龄人投入高强度工作，只能“眼巴巴看别人的驰骋和精彩”。疫情时期，人们抱怨限行令阻滞了生活自由，但远在疫情之前，方肯早就因病自困卧室，每天于有限的空间聆听时光平白流逝的细响。身边人无知的言辞，同时噬咬病者脆弱的心灵。方肯患病后，总有人疯狂向其推销保健品，却从来不想理解红斑狼疮的发病性质。因为忌口，方肯与人共餐时，需要回绝别人“好意”给自己夹的菜。于是方肯宁愿成为一头孤独的狼，独步于死亡阴影回旋的暗夜幽谷。遇上傲慢、怠惰，没有共情的医者更令人心痛的是，有些恶意，竟来自医者。〈医生们〉写出了方肯患病时遭遇的傲慢专科医生、懒怠的诊所医生及至为了完成作业而罔顾病人感受的医学生。医学界有“把每个病人当成教科书”一说。以前听到这句话，总觉似是而非。当病人仅仅是一本课本，我们眼中的病人莫非仅是疾病的形象化身，所以对病者心声的置若罔闻亦在情理之中？蒋亚妮评林黛嫚的《彼身》时曾言：“文学有时也能提供医学给不了的方向，或解答。”那头红狼咬上了方肯，但将残损的身心曝露于文字当中亦非社会责任；既然方肯愿意以血泪写成这本书，读者自当感恩可以随作者投入那段曲折的染病之途——初始满腹怨尤、困惑；中期放弃与逃避的念头萌生；直到最后完成对生命、病痛的超越与升华。在这座有恶狼潜伏的丛林，我们读到方肯忧郁的心境，也读到她与病友如何以“度假”心情笑看反复入院的无奈境况。日与夜，光与影，疾病和痊愈同时交织，使其独异于过分强调正能量的疾病书写。这是一本陪伴之书。《狼》的排版，故意选了较大的字级和字距，方便视力不好的病友阅读。多年来，因为共同承担，疾病减轻了些许重量。我们或许无法像其丈夫“羊先生”那般具有“宇宙全部的勇气”或“神明慈悲的心肠”陪伴患者于侧，但展读《狼》却能消除歧见。理解和同理，才能给予患者最真诚且善意的关怀。证书/王晋恒（双溪大年）【九字辈新晋马华作家探讨】王晋恒访梁馨元、胡玖洲、陈凯宇【九字辈新晋马华作家探讨】我们易变、不稳定、模糊，且复杂的蓝色时期我们在岛屿阅读/王晋恒（双溪大年）

10月前

读家

精彩系列

奇门罕馆 | 系统性红斑狼疮协会提高社会认知认识红斑狼疮化“蝶”为友

系统性红斑狼疮，是一种慢性自身免疫性疾病，有些病友的鼻梁和脸颊会出现皮肤红斑或红疹，形状看起来像蝴蝶形，因此马来西亚系统性红斑狼疮协会（Persatuan SLE）的标志，都以蝴蝶为标志图案。

11月前

精彩系列

百格聊医疗

不要小看红斑狼疮症！人称“不死的癌症”

红斑狼疮症，简称sle。红斑狼疮是截至今日为止，都无法诊断病因的慢性自身免疫疾病，且患者90%都是女性，只有10%是男性及儿童。很多人会误认为红斑狼疮只是皮肤病，但这个病症的危害性相当大。本期《百格聊医疗》邀请内科专科黄俊悦医生带你了解。 👉什么是红斑狼疮？ 👉红斑狼疮是如何导致的？ 👉红斑狼疮能治疗吗？ 👉如何与“狼”共处？想要了解更多，留守12月14日晚上8时30分《百格聊医疗》！ #百格 #Pocketimes #百格聊医疗 #红斑狼疮症 #sle #女性 #皮肤病 #不死的癌症 #治愈 #黄俊悦 #内科专科医生 #直播

11月前

百格聊医疗

花城

单亲妈患红斑狼疮需援助盼好心人赞助3孩校车费

屋漏偏逢连夜雨！丈夫离家失联，沦为单亲妈妈的欧秀玲（40岁）带着3名孩子生活，还被诊断出患上红斑狼疮（SLE），急需援助。

1年前

花城

星云

【大头小e】我要和妈妈在一起/方肯

人们常说妈妈带孩子很辛苦，不如交给家里的祖辈，我觉得这样的想法有些矛盾。带孩子不是很吃力吗，交给爷爷奶奶不是辛苦了他们？ MCO期间开始，我身体出现的小毛病频密起来。胃酸逆流、关节炎发作、肠胃炎、消化不良等等，细细碎碎的像尘埃似的，我没法全都记得。哪个让我最痛，或哪个折腾我最久，我就记得哪个。这是常理。亲朋戚友知悉后，就会建议我将e送到托儿所去，好让我可以静心休息。这也是常理。成为一个妈妈，身心的耗损是常人无法想像的，孩子是故意也好，无意也罢，总是考验妈妈们的求生意志。和红斑狼疮多年的角力后，我觉得我的灵魂已经老化了10年，对于生死、人性和命运，来到看破红尘的心境。如今，当了5年的妈妈后，我又觉得我的灵魂再老了10年，而且它会持续加速老下去，历经枪林弹雨后，劫后余生的感觉。带一个5岁的儿子，宛如天天在战场上。敌方有千万种惹恼人的方法，也设下了千万颗地雷。母子俩之间，几乎是你给我子弹，我给你手榴弹过日子。送e上学后，我多了一点休养的时间，的确就那么“一点”。放学后，他就把在家缺的那几个小时，加叠补回来，结果我那些休养过的时间又归还回去了。

1年前

星云

问药

林明冠／50岁已停经，也是红斑狼疮患者，每天需服类固醇，有骨松症状。中药治疗骨质疏松吗？

若从平日的作息来做微调，或许有些许帮助，如找一位运动教练，重点训练肌肉强度（也要适度），除了能增强肌肉对关节的保护，还能避免钙质进一步流失而诱发关节炎或骨折。运动也能保持身体柔韧度，避免在退化的岁月里增加摔倒骨折的风险。

1年前

问药

星云

烟火/善生（吉隆坡）

“你怎么还在上班呢？没请假过年吗？还是没庆祝农历新年？”同事们都有着同一个疑问，那就是为什么我在农历年二十九还在公干呢？我听了，只是笑而不答，心想我其实不喜欢回家过年。前几年，我都和一般游子一样提早回乡过年。我曾搭8小时的长途巴士从亚罗士打南下，或者是驱车3小时从马六甲北上，甚至有过从犀鸟之乡，跨越南中国海回到家乡的经历。除此之外，在冠病肆虐全球之际，我也曾独自在异乡过年。今年，回家虽然只需一小时，却比以往沉重了许多。 3点正，我快速地穿过人群走向1号门诊。只见一份3001蓝色的文件夹正摆在桌上。查阅顾客的推荐信后，我按下呼叫号码，“叮咚！3001。” 我抬头看见一位身穿灰色衣服的马来妇女，戴着蓝色的口罩，慢步走进我的门诊室，身后同行的年轻女子却止步于门外。一番仔细沟通后，我才发现她今天来的目的是为了进行肾脏捐献评估“Renal Transplant Assessment ”，而她想成为一名活体捐献者 “Living Donor”。现在大众都对精神科有所了解，所以任何肾脏捐献都需要在精神科医生仔细评估后才决定是否适合进行捐献手术。这也包括肾脏接受者 “Living Recipient”。评估包含捐献自愿性、了解手术过程、手术及麻醉药物风险等等。捐献者必需在手术前有一定的准备，比如若需要病假时的经济来源，手术后情绪管理，其他的负担等等。经过评估后才会总结适合或不适合肾脏捐献。这位客戶是一名小学校长，也是4位孩子的妈妈。她希望捐献一个肾脏给她的二女儿。她的女儿在5年前被医生诊断出系统性红斑狼疮“Systemic Lupus Erythematoses, SLE”，需要长期靠类固醇药物控制病情。病情稳定了3年后，她很不幸地被发现类固醇药物已无效，导致病情扩散至肾脏衰竭。从此她的人生就需要风雨不改地到洗肾中心报到。每星期3次，她都需要与机器连接长达4小时。这不只是耗时又耗金钱，同时也被逼把人生目标抛在脑后，因为延续生命更重要！想要实现女儿的愿望一直到活体肾脏捐献手术的建议才让她们的人生重新点燃了希望。亲人当中只有妈妈和大女儿的移植对比报告合格。因为大女儿才刚组织家庭，所以此重任自然就落在了这位妈妈身上。当她被问起为什么会有勇气做这一个决定时，惊讶的答案让我茅塞顿开。 “我是妈妈，我想要实现我女儿的愿望。她的愿望是要继续在大学深造。” “我不知道手术以及麻醉药物的风险，我不了解手术过程，我只知道我是她的妈妈。”原来妈妈在家里也扮演着圣诞老人的角色。还没为人母的我，能够感受她坚决的决定。同感人生充满着无奈。妈妈的牺牲是无比的伟大。我们经常花最少时间和精力在妈妈的身上，但她却可以无条件地默默奉献。最终我在评估表格上写上适合进行活体肾脏捐献手术但需要进一步去了解相关质询。我在收拾桌上的文件时，抬头一看，看见她左手拿着肾脏捐献评估报告，右手牵着那位女子慢慢地离开。新年愿望经常都离不开大富大贵，一年比一年好。但我今年的愿望是希望身边的人无病痛，无牵挂。接纳妈妈的不完美，因为她也和我一样不完美。愿，家里的烟火还不声不息地燃烧下去。

2年前

星云