肌肉萎缩症新闻资料

简

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患肌萎症靠呼吸机续命卧床青年角色扮演追梦

小学一年级时爬梯级被发现有异样，进而诊断出患有遗传性肌肉萎缩症。这名如今已25岁的青年甚至得24小时靠呼吸机续命，但他仍保持积极态度面对挑战，并通过动漫角色扮演追求兴趣。

5月前

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谢秀贞出版首本“生命之书” 《都是有用的》动人心

谢秀贞的第一本绘本《都是有用的》（All Is Good）面市了，这本用疾病和磨难完成的生命之书，以正能量写出了感悟、光辉和面对命运的精神，以动物寓言的书写表达了家庭教育、孩子成长和相处之间共同找到的价值。

1年前

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女郎患罕见肌肉萎缩症　喝一口水要52秒　服贵药延缓病情

喝一口水要52秒，24岁女郎患罕见肌肉萎缩症，须服药稳定病情，否则病情恶化，只能卧床靠呼吸机和插管进食续命。

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