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自闭儿

1星期前
1月前
财案还打开了通胀的潘多拉之盒;这让中等收入家庭开心还没5分钟,就要担忧明年一波波涨价潮。 自己是单薪的中等收入家庭,上有老下有小,且还有个自闭儿,看了《2025年财政预算案》,是乍喜还忧。 为了更好的照顽小孩,太太辞了工作。生活在雪隆地区而没有双薪收入,本來就不容易;自闭儿的各种治疗费用,还有一些训练器材和饮食上的需求,更是一笔不小的开销。 在财案中让自闭儿家庭喘一口气的是,治疗和康复费用稅务减免限额从4000令吉增加到6000令吉。 自闭儿家庭不只面对经济压力,缺乏足够的特殊学校/班和训练中心,为了让孩子能进入学校或中心,不论是需舟车劳顿或是等候排期,都让家长心力交瘁。 政府在这次财案拨款建自闭症服务中心、改善学习设施及提供学费援助,多少能缓解自闭症家庭的压力。 其他能让中等收入家庭感到开心的,就是各种个人稅务减免,包括了私人退休基金计划和国家教育储蓄计划稅务减免延长等等。 无奈的现实是,M40的“好康”再多,也无法像B40获得更多直接援助。 说白了,M40在财案获得的“好康”,更像是政府从你身上少拿一点,而不是政府多给你。 再來,公务员大调薪跟调高最低薪金,一样需要钱,钱都不是大风刮來的。 政府要从各项稅收找钱來给公务员调薪,雇主也给员工调薪,最直接就是减成本和增盈利。 羊毛,最终是出自小老百姓和消费人身上。 更何况,财案还打开了通胀的潘多拉之盒;这让中等收入家庭开心还没5分钟,就要担忧明年一波波涨价潮。 政府计划明年中落实的Ron95汽油补贴重组,虽然首相安华说85%的人民不受影响,但物价上涨的连锁反应冲击力,仍不可轻视。 重组汽油补贴机制,仍未定案,讨论最广的是采用大马卡鉴定身分。 既然政府能把慈悯援助金(STR),从明年4月起直接拨到受益人的大马卡,可在全国600家超市或杂货店购买日常必需品。 那么,是否也可把购买补贴汽油款项,直接拨到符合资格者的大马卡,且限定在油站使用?甚至,参考印尼的 限购补贴燃油做法,根据受援者情况提供补贴燃油额度。 毕竟,政府都下定决心重组汽油补贴,且扬言不让外国人和T15(超级富豪)继续享受政府40%的汽油补贴。那么,完善的计划很重要。 否则,省不到什么钱,还苦了百姓徒增民怨。 另外就是SST扩大征稅范畴,牛油果和三文鱼被点名,无可避免会涨价。 其实,对不少人而言,他们不会觉得牛油果和三文鱼是高级食材,反之是健康食品。 政府为了人民健康着想,增加了糖稅;那么对于健康食材,是否更应手下留情,不但不应征稅反而应协助压低价格,让M40乃至B40都能负担得起,改善健康。 财案,別让中等收入家庭对通胀的忧虑,超过了对“好康”的喜悅。
2月前
(马六甲14日讯)由马六甲肯纳儿协会主办的第12届与自闭儿携手同行千人义走订于本月29日(星期日)早上7时,在怡力古城门举行,义走后设有特殊孩子才艺表演,希望参与者留下来观赏,给孩子们鼓励和加油。 义走活动时间为早上7时至中午12时,现场设有特殊孩童义卖会、玩游戏、特殊孩子才艺表演及自闭儿画展,报名链接为https://forms.gle/it9C4XP1XCsLxvEJ9。 欧姵妏:目标3000人参与 舞台节目负责人欧姵妏今日召开新闻发布会时表示,由特殊孩子呈献的舞台才艺表演将在当天9时进行,5个参与单位为香林小学、玛琳中学、Alpha Beta补习中心、Treble Clef音乐中心、马六甲肯纳儿协会,带来手语、钢琴、舞蹈、自弹自唱、舞蹈、马来古典乐器等表演,欢迎大家来观赏。 她表示,大马社险机构(Perkeso)将在现场设置档位,通过宣传及咨询服务协助特殊孩子获得就业机会,因为该机构扮演着协助雇主寻找雇员的角色,当天将向家长讲解“myfuturejob”的功用。 她指出,今年是疫情后的第二场千人义走,目标为3000人,迄今有逾2000人报名响应,仍继续开放报名。 陈镁玲:40特殊学生呈献舞蹈 玛琳国中老师陈镁玲表示,该校于2009年成立马来古典乐器“Angklung”乐队,由校内特殊教育班的学生所组成,经常以30人以上的阵容参与演出,呈献马来或中文歌曲。 她说,该队伍首次参与马六甲肯纳儿协会活动,将安排40人呈献1首曲子,同时呈献创意舞蹈,得到特殊孩子家长们的大力支持。 许玮风:特儿享受表演 Alpha Beta补习中心负责人许玮风表示,将安排4至25岁的特殊孩童和青年呈献啦啦队舞蹈,再附加手语表演,总共5分钟的才艺秀,而他们都很乐意为了演出而练习。 她说,该中心的学生患有自闭症、唐氏儿童及学习缓慢等问题,但非常享受表演,也很认真学习演出项目。 姚美芹:加强孩子面对大众能力 马六甲肯纳儿协会主席姚美芹表示,义走活动提供了一个平台给孩子们公开演出的机会,加强面对大众的能力。 她说,该协会的孩子也将呈献自弹自唱、演奏二胡、钢琴及舞蹈等表演。 吴德福:捐儿子8油画拍卖 马六甲肯纳儿协会法律顾问吴德福表示,儿子吴尚乐将会展出8幅以峇厘岛为主题的油画作品,并准备拍卖1幅自闭儿携手同行千人义走油画,底价为2000令吉。 他说,油画描绘义走活动在古城门一带举行的场景,有象征协会独立自主理想的独立纪念馆、象征守护自闭症孩子堡垒的古城门、代表生命力的绿叶,以及自闭孩童与社会及环境连接的象征。 当天参与油画展的自闭症画家还有黄夏天及林汶任。 另一方面,第12届与自闭儿携手同行千人义走报名费为成人50令吉(包括1件衣服及15令吉义卖会顾问)、18岁或以下或OKU卡持有人40令吉,皆可获得包括1件衣服及15令吉义卖会固本。 任何详情询问,可联系WhatsApp号码011-5867 7261、012-317 5486。
3月前
4月前
6月前
6月前
6月前
6月前
8月前
4月2日是世界自闭症日,遗憾的是,前作曲家兼音乐人温德明(Iman Wan)不久前在社交媒体发文指,邻居相信是不满其患有自闭症的儿子亚当经常发出尖叫声、吵闹声而向屋主投诉,导致他们不获屋主续租,被迫搬离住处。 他在接受媒体访问时无奈地表示,即便竭尽所能与邻居打好交道,又送礼又请吃饭,却依然不被接受。 “不被接受”这句话,也许正是许多自闭儿家长的心声。那么当家长渐渐老去,这些星星的孩子又该何去何从? 他们的家,又在哪里呢? “等会儿采访的地方在装修,可能有些吵,ok吗?” 马来西亚全国自闭症协会(National Autism Society of Malaysia,简称NASOM)的工作人员爱因在我出发之前,给我发了这么一条信息提醒道。 原以为是他们的邻居在装修,到了位于巴生公主城住宅区的NASOM分部才知道,原来装修的是他们。 踏入空荡荡的中心,一眼望去已经打通了三四间排屋,不禁疑惑区域扩大的用途,因为相比起我曾到访过的其他非政府组织的中心,其面积之大有些罕见。 出来相迎的是NASOM公主城分部的主席纳兹鲁,以及NASOM的董事成员(Board Member)帕玛华蒂,当然,他们另一个身分是自闭儿的血亲,也因此对于温德明的处境感同身受。 帕玛华蒂叹道,公众对于自闭症的认识,包括行为、症状等等依然不足,即使对自闭症有所了解,接受度(acceptance level)却没跟上。 “他们无法接受自闭儿的行为,比如一些住在公寓的自闭儿,会在深夜时分到阳台唱歌,或者制造一些声音。人们会认为这是噪音,但其实孩子是尝试用自己的方式来表达。” 因此她认为,现在并非公众对自闭症的觉醒意识,而是接受。 “人们会说我知道这孩子是特殊儿童,可是为什么会这么吵?” 实际上,社会的和谐需要靠互相包容来维系,一个舒适的家居环境有助于舒缓自闭儿的情绪,因此该协会亦提供家居改造建议的服务,改善自闭患儿家庭的生活情况。 01/颜色 帕玛华蒂表示,自闭儿对于颜色很敏感,住宅内部墙面的颜色尽量采用浅色或柔和的色调如米色、蓝色,避免红色等具备强烈冲击力的颜色。 02/灯光 屋内灯光切勿太亮或色彩缤纷,需是不太刺眼,让他们感到平静的白灯,但帕玛华蒂强调每个自闭儿的喜好不同,有的不喜欢太亮,屋里只要一盏柔和的灯光。 “屋内的灯光应视乎孩子的行为和选择。” 03/音乐 部分孩子喜欢柔和、悠扬的纯音乐,有助于稳定他们的情绪,前提是家长足够了解孩子的喜好,因为一些自闭儿完全不喜欢听见音乐声,那么可以用瀑布、喷水池、流水声等其他声音取代。 04/安全 有的自闭儿非常好动,经常在屋里来回奔跑,为了安全考量,家里应避免任何尖角、尖锐的物品。“比如像桌子,不会考虑方桌,墙角的边缘也得做成圆弧状,因为部分自闭儿会用头撞墙,你甚至不会知道他们什么时候、为什么会这么做?” “如果头不是撞向墙面,而是墙角,后果可想而知。”不过,她也说明不是所有自闭症患儿都会有过激的行为,一级的自闭症患儿只有轻微的症状,甚至有的直到长大成人,成家立业后才发现自己原来是自闭症患者。 05/家长情绪稳定 自闭儿实际上是很敏感的孩子,能感知到家长的负面情绪,因此家长要懂得适当纾解压力,不要把压力或其他负面情绪带回家。 想打造自闭儿村庄 纳兹鲁直言,该协会的目标是建设一个自闭儿居住的村庄,而我们所处的位置,是该学会用来作为自闭村雏形的住宅,与寄宿学校颇为相似,为那些已经离开学校,并且无业的自闭症患者提供一周五日的住宿和基本生活技能培训,比如穿衣、洗衣、做简单的早餐等等。 同时,会合理地分配他们所有的时间,安排一系列简单的活动提高孩子的自信和技能水平。 “像是给某快餐品牌包装,只要完成一项简单的工作,他们就会得到满足。” 最关键的是,确保成年的自闭儿学会能赖以生存的一技之长,此乃重中之重,以便双亲年迈、离世之后仍能自给自足。 “这亦是这个房子和自闭儿村庄的意义。”帕玛华蒂道。 “我死后,孩子怎么办?”相信这几乎是绝大多数自闭儿家长的担忧,由李连杰、文章主演的《海洋天堂》曾带出自闭儿家长的忧虑。 当李连杰所饰演的父亲得知自己罹患癌症末期时,曾一度产生跟患有自闭症的儿子一同赴死的念头,充分显示自闭患儿家长的无奈。 纳兹鲁指出,自闭儿与唐氏儿等特殊儿童不同的是,他们的人均寿命和常人无异,最终父母先后离世,失去双亲照拂、独自生活的几率很大。 “即使有手足可以帮衬,但兄弟姐妹也各有家庭要照顾。这是全世界都要面对的问题。” “所以这座房子能作为参考模板,他们可以住在这里,在这里工作赚钱直到终老。” 他坦言,最理想的莫过于有一大片的土地用以建造一个供自闭儿们居住的村庄,亦是他们积极争取达到的目标。   家无自闭儿就没有发言权? 不过,自闭儿村庄计划并非人人叫好,部分组织对此抱有质疑,认为不该将自闭儿人群隔离在社会之外。 当他们面对诸如此类的质疑声音,纳兹鲁便会反问对方:“你的家庭成员里有没有自闭症患儿?” “对方往往会说没有,那就没有评论的权力。” 纳兹鲁家中共有5个孩子,他排行第三,老幺是唯一的女孩,然而得来不易的妹妹却是一名自闭症患儿。 “我的父亲已经去世,母亲已经老了。自闭症分为三级,我妹妹是第三级,无法自理,需要旁人协助,父母亲真的费尽心思。温德明所遭遇的问题,是我父母很久以前就已经面对的了。” “邻居不会当面说,在背后指指点点也难以避免。” 虽然他们居住的是有地住宅,但是妹妹会经常干扰左右邻居,凌晨两点敲打墙壁等等。 “一晚两晚可以忍受,长此以往怎能接受?所以能做什么?” 基于母亲已经70岁,为了方便打理和行动,兄弟们打算将母亲搬到环境较小、较好的公寓,但是考虑到妹妹扰民的范围会进一步扩大,结果一切回到原点。 在旁的帕玛华蒂补充道,其实很多家长已经在住家的墙面进行隔音处理,但有些问题还是难以避免。 纳兹鲁说,如今已经31岁的妹妹,需要靠药物控制极端情绪和行为,而且身材壮硕,有时候还会揪着母亲的头发,从家里的一个角落跑到另一个角落,又或者发出吵闹声响,虽然4个哥哥也会定期轮流回家帮忙照管,仍会觉得难以应付。 后来,他将妹妹送到NASOM中心的宿舍,曾一度担心工作人员无法招架,不曾想受过专业训练的老师能够处理和安抚妹妹的情绪,病情缓和许多。 “医生说,她摄取的药量已经很多,不宜再增加,所以希望装修好后,把她送回来。” 根据了解,目前该中心仍有少量的床位,有需要的家长可通过以下联系方式询问详情: NASOM Bandar Puteri Residential and Vocational Centre No. 30 & 30A, Jalan Sanggul 1 Bandar Puteri, 42000 Klang Selangor Darul Ehsan 联络人:Norhasiah Bt Husain 电话: 03-5162 5336、019-248 3986 电邮:[email protected] (原文发布于02/04/2022)   更多文章: 【花草茶01】茶色花色愉悦身心 【花草茶02】沏一壶芳香扑鼻 抽风机排浊迎新,空气质量变好了 洗碗机,拯救婚姻的神器 不看老天脸色,省时省空间——衣物随洗随干 发酵食物:经得起时间考验的风味
9月前
一场动物辅助治疗活动,让国家动物园宠物乐园内的白兔及一群来自马来西亚自闭症协会的儿童度过了快乐的一天。 报道:锺可婷 摄影:黄玲玲 一场动物辅助治疗活动,让国家动物园宠物乐园内的白兔及一群来自马来西亚自闭症协会的儿童度过了快乐的一天。 该动物辅助治疗活动由Piepie Pet Memorial主办、Mamiria餐厅协办、国家动物园及马来西亚自闭症协会支持,并获得2名来自马来西亚自闭症协会的儿童一同参与。 他们在嘉宾主讲人兼博大苏丽雅教授分享及教导下,透过与兔子触摸及相处,感受来自动物世界的爱。 殷嫣璟:应尊重爱护每个生命 Piepie Pet Memorial创办人殷嫣璟表示,她从事宠物善终服务,对她而言,每一个生命都非常重要,大家应该要尊重及爱护每一个生命,不管是动物或是人类。 “动物就像是我们的家人及朋友,我们希望举办这个活动,能让大家知道,动物不止是动物,并且也可以带给人类很大的帮助。” 她说,他们能成功主办这场动物辅助治疗的慈善活动,让他们感到非常开心。 “在国外,动物辅助治疗是一个普遍的治疗方式,尤其是对特殊小孩。” 她说,通过该活动,希望可以有更多人能爱护动物,尤其是最近发生杀害流浪动物的事情。期盼大家知道,动物和人类有很大的融合点。 “这个活动最具挑战的地方就是,对象是特殊小孩,今天参与活动的小孩算是情况比较良好。” 特殊童应多参与户外活动 她说,有时候家长不方便带小孩外出,或是被逼辞职照顾小孩,但是遗憾的是特殊小孩难被社会接受及包容。 “在动物世界里,动物有无私的爱及很大的包容,它们不会觉得特殊儿童是特殊的一群。” 她希望,特殊小孩多参与户外活动,多与外面的世界接触,享受大自然。 与宠物相处有助宣泄压力 同时,殷嫣璟表示,除了小孩,成年人也面对很大的压力,当成年人不知道要如何宣泄压力,他们可到动物园或与家里的宠物相处,对宣泄压力有很大的帮助。 “最近我们陆续看到流浪动物被枪杀的新闻,这对我们来说是一件心痛的事,为什么流浪动物就不能被人类接受?” 她说,她思考了一会儿,该如何将人类及动物有很强烈的融合点、动物具有疗愈能力的讯息带给社会大众。 “未来我们计划会举办更多户外活动,并希望可以与更多团体及市集合作,如有机会可策划举办宠物野餐,让主人携带宠物去野餐,让他们有更多互动及相处。” 罗斯里:打造富怜悯心环境 国家动物园副主席罗斯里表示,透过该活动,能让大家看见自闭症儿童在探索世界的坚韧精神及动物无条件付出它们的爱及接受。 “我感谢Piepie Pet Memorial主办这个活动,让自闭症儿童透过与动物接触获得治疗。” 他相信,动物治疗具有力量,它们没有先入为主的观念,只有纯粹的爱,并为大家带来这方面的认识及理解。 “动物的爱超越了传统的表达方式,让我们感到非常自豪。在国家动物园里,我们致力打造一个富有怜悯心的环境,并确保动物的福利及参观者的体验感受。” 他也说,国家动物园致力于促进教育,并不论儿童的背景,成为所有儿童的普遍权力。 促进儿童动物之间联系 “我们希望通过自然治疗促进儿童及动物之间的联系,以寻求安慰及满足。” 他期许,该活动不仅能温暖大家的心,并激励大家创造更多充满爱、怜悯及理解的空间。 “让我们期盼每个孩子都能找到接受他们、支持他们及为他们带来快乐的避风港。” 王书俊分享自闭童体验骑马 此外,马来西亚自闭症协会荣誉秘书王书俊分享一个故事,早前他携带自闭症儿童到马场出席活动,让自闭症儿童骑马。 “不过,马匹当日的情绪不稳定,饲养员基于儿童们的安全问题,决定暂停当天的活动。” 他说,他们较后决定让其中一个自闭症儿童坐上马背,但让人感到惊讶地是,当自闭症儿童坐上马背后,情绪不稳定的马匹变得冷静,最终出席活动的20个自闭症儿童都有机会骑马。 “动物治疗能协助特殊儿童,惟遗憾的是国内鲜少有这类型的治疗中心。如果我国有这样的中心,相信能有效协助他们。” 他坦言,大马自闭症协会的儿童鲜少有外出的机会,因此他希望日后有更多团体给予他们关注。 黄耀佳:盼推广动物治疗资讯 Mamiria餐厅业者拿督黄耀佳表示,由于现代人的生活压力大,很多成年人也面对情绪问题而不自知。 他说,他最近发现城市人面对很大压力,社会开始出现问题。他则因为亲身的经历,因此知道及相信动物治疗,并鼓励殷嫣璟去主办这类型的活动。 “我在很早之前在云冰遇到朋友有面对情绪问题,同时也知道动物治疗的讯息,因此我希望更多人了解这方面的资讯。” 他说,他家饲养了只猫,他相信在照顾宠物的过程中,主人也在建立自己的本能,并透过照顾宠物的小细节,从而学习如何照顾自己。
12月前
如果没有一致接纳,这条漫长的路不容易走下去。虽然捱过最煎熬时刻,但也无法完全释怀,仍会想为什么是我们?为什么是我们的孩子?直到一位朋友的话,治愈了我。 文:许国伟 一名男子在社媒抱怨诉苦,无法接受孩子是自闭儿。 据媒体报道,他抱怨做错了什么,为什么会生了一个殘疾的孩子,夫妻俩都觉得羞愧,直言自己讨厌这一切。 尽管男子遭众多网民批评,但我深刻可以理解这男子情绪。 不为什么,因为这是多数自闭儿父母会经历的过程,也会有的情绪。 我就是如此。 虽然我和太太已有心理准备,但听到医生的诊断结果,仍然泪崩。 我感觉世界崩坍了一角,整个人彷佛失了魂,种种复杂情绪涌上來,有生气,有愧疚,有自责,有慌张,甚至想逃避。 从知道孩子是自闭儿,再到长时间陪伴与反复教导,都是煎熬过程。 这极度考验一个家庭,彼此的感情与耐性,还有心理身理及经济的承受能力。 我们听了不少故事,有些家庭散了,有些家长放弃了。 说实在的,我不想指责也不会指责,相反的我可以理解。不论是坚持下去,或者选择放弃,都是艰难的选择。 有三件事,或可以跟自闭儿父母聊聊的。 第一件,情绪需要诉说的出口,但不是公开的社媒。 有句网络段子说,你的诉苦其实多数人并不关心,还有人当笑话看。 自闭儿父母有压抑的情绪,也有负面的情绪,无法悲喜自渡,需要不时能倾吐。 可以的话,找专业辅导,或者找家人和真正好朋友倾诉。 还有一个建议,在自闭儿家庭的群组求助或倾吐心情;尽可能不要在公开社媒。 虽然我们都说,未经他人苦,莫劝他人善。公开的网络世界,未必如此。 不少网民未必理解自闭儿父母的处境与情绪,遇到善意的安慰是幸运了,若遇到站在道德高点來指责的,或者恶意的奚落取笑的,只会让做父母的更受打击。 第二件,学着不介意孩子是自闭儿,勇敢面对刺耳扎心的话语目光。 记得太太曾问我:“你介意别人知道,儿子是自闭儿吗?” 我说,“孩子有自闭,没有人想的,不是件错事,更不是羞耻的事,我会选择主动告诉大家,希望大家跟他相处时,能多些耐心,多些体谅……” 现实是,带着自闭儿出外,或出席活动餐叙,难免状况连连,或孩子情绪暴走。 我听过不理解自闭症是什么的人,言语间就指,是我们不懂教孩子,或没好好教孩子,总之这是个熊孩子。 我也听过知道什么是自闭症的人,一脸好意地说,自闭症小孩都是天才,父母不用担心,还追问有发现孩子哪些天赋。 自闭儿有天赋,只是极少数;更多的是学习和自理都有难度,且有社交和沟通障碍。 多数家长忧心的,是自闭儿日常生活及未來面临的困难,承受的是无尽焦虑和痛苦。 我们管不住別人的嘴巴,也理解不少人受影视剧影响,以为自闭儿都是天才。 心脏够强时就一笑而过,听不下去时就直接走开。 我可以学着不介意,但不意味着我没有感受。 第三件,一致接纳孩子,带孩子做治疗和早期干预教育。 要让父母承认及接受孩子是自闭儿,不容易。但,只有承认与接受了,才能更早地安排孩子的治疗和干预教育,最重要是父母能共同应对处理。 尽管现今社会对自闭症的认识较普及了,可是教育中心少和教育费用高,仍然困扰不少自闭症家庭。 语言治疗和职能治疗是长期且不菲的支出,长时间及超耐性的陪伴教育也几乎耗尽父母心力。 如果没有一致接纳,这条漫长的路不容易走下去。 虽然捱过最煎熬时刻,但也无法完全释怀,仍会想为什么是我们?为什么是我们的孩子? 直到一位朋友的话,治愈了我。 [vip_content_start] 她不跟我说,孩子是上帝的恩赐;她说的是,因为上帝知道我们会好好照顾他,才让他來当我们的孩子。 我虽然没信上帝,但这一刻我哭得像个孩子,也接纳了孩子。
12月前
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