蝴蝶孩新闻资料

简

ADVERTISEMENT

ADVERTISEMENT

大霹雳焦点

4岁“蝴蝶孩童”易受伤母尽心照顾不言倦

（安顺31日讯）男童李嘉云在4年前出世时就被发现患有属于基因疾病的表皮溶解水疱症，他的皮肤非常脆弱，稍微触碰或摩擦就会受伤形成水泡。患上这种少见的基因遗传皮肤病，在生活上面对的挑战非常大，一些孩子轻轻掀开衣服都会把皮肤一起撕开、站起来会导致脚板出水泡、轻飘而下的头发会让眼睛红肿、吃一口食物会让喉咙粘膜破裂结疤、照顾者或需每天花3个小时包扎伤口。他的皮肤有如蝴蝶翅膀般脆弱，这类孩子因而被称为“蝴蝶孩童”。虽然李嘉云是一名“蝴蝶孩童”，但他的妈妈黄丽霞给他无微不至的爱心照顾，4年来从不言倦。马料有500“蝴蝶孩童” 黄丽霞昨晚携带李嘉云出席安顺善益社慈善晚宴，接领该社为李嘉云筹募的1万6200令吉后，接受星洲日报访问时说，患上这种疾病的人不多，全马估计有500名病患者，他们的病情也有不同严重程度，而李嘉云属于普通型严重程度，每天所需的照顾也不少。 “在孩子出世时，孩子身体出现皮肤红色症状，孩子被送到怡保中央医院，当皮肤专科医生向我说，孩子患上表皮溶解水疱症，我一时无法接受，非常难过，但过后始终要面对，我参与家长课程，学习如何为孩子护理。” 日花1小时为儿护理 “在嘉云还是婴儿之际，我每天需花多个小时为他护理，检查是否有伤口、包扎施药、确保伤口不会恶化等。如今他已4岁，我每天需要花1小时的时间为他做护理工作。 “除了在外看到的皮肤需细心照顾外，也寄望在身体内的皮肤不会出现损伤，否则任何一项伤口都会带来不小的伤害，甚至危及他的生命。” 被7幼儿园拒收黄丽霞说，嘉云进入4岁，他们想让他进入幼儿园学习，但曾被7所幼儿园拒绝入学。 “连想让他受教育都困难，更何况未来的工作，更是困难重重。 “我与丈夫经营生意，每天带他一起工作，说不累是假的，但因为很爱孩子，我们夫妇一定会坚持下去的。嘉云是我们唯一的孩子。” 任协会代主席想助更多患者她说，在2014年，一些病患家长及医生为这类病患成立马来西亚表皮溶解水疱症研究协会，以为病患家人、朋友分享这种疾病护理及治疗资讯。她为了协助更多的病患孩子及家人，参与这个慈善性质的协会活动，如今更出任代主席一职，只希望能协助更多的病患者。 “在协会活动中，我看到许多比嘉云病情更严重的孩子，我想协助他们。” 她说，“蝴蝶孩子”只是患上皮肤病，请不要以异样眼光来看待他们，接受他们，就有如其他社会一分子一样。黄丽霞说，一些“蝴蝶孩子”受社会排挤，一生只能生活在封闭的家庭环境中，令人感到痛心。

11月前

大霹雳焦点