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骨髓

9月前
10月前
(新加坡13日讯)5岁女童患急性白血病,父母带她从印尼到新加坡求医,用来减少癌细胞的救命针一支要7700新元(约2万6849令吉),之后还得凑67万新元(约234万令吉)移植骨髓才能保命。 《新明日报》报道,这名5岁女童是玛希拉,她的母亲安达丽亚妮(33岁,银行职员)受访时说,女儿于2022年9月份突然发高烧,在印尼医院查不出病因,飞来新加坡国立大学医院进一步检查,才确认患上急性淋巴细胞白血病。 由于医药费昂贵,她与丈夫带女儿回印尼治疗,情况一直稳定。直到去年9月,女儿的白血病再次复发。 安达丽亚妮说:“医生告诉我们,化疗方法已经起不了作用,无法再帮助我们,建议我们到新加坡找更好的治疗方法。” 须尽快动手术否则只剩4个月命 于是,她与丈夫在去年11月卖掉印尼的房子,带着女儿再次来新求医。经过一系列检查,医生发现女童对于药物奥加伊妥珠单抗(inotuzumab ozogamicin)适应良好,打了3针后,体内癌细胞从60%降到2.7%。 “接下来只要将癌细胞降到0%,就能继续进行嵌合抗原受体T细胞疗法(CAR-T),移植骨髓细胞。” 安达丽亚妮表示,她与丈夫只有一半可能性配型骨髓成功,目前还在等待结果,一旦匹配成功,将尽快安排5月动手术,若手术成功,女儿将有六成完全治愈的可能性。 她也说,医生说女儿情况危急,必须尽快动骨髓移植手术,否则将只剩下4个月生命。 “为了救女儿,我们卖掉房子和车子,我也请了无薪假照顾她。不过,打一针抗体药物就要7700新元,动手术的话,还得凑足67万新元,我们因此在Give.Asia平台上发起众筹。” 外公卖房凑医药费 年迈外公也卖房为外孙女凑医药费。 安达丽亚妮透露,他们目前已花了约14万新元(约49万令吉)医药费,她的父亲获悉后,同样卖了房子,偶尔还会来新加坡帮忙照顾外孙女。 “自从玛希拉来了新加坡后,我6岁的大女儿也天天在家中祈祷妹妹能早日痊愈,回到家乡。” 女童乐观坚强 化疗不喊痛 安达丽亚妮指出,虽然做过多次化疗,女儿身体却一直很健壮,如今还能跑能跳。“每当我问她化疗痛不痛时,她就说不痛,或者只有一点痛,十分坚强。” 她说,女儿爱笑、爱聊天,也爱做手工。 “她总会想跑出去玩,也爱画恐龙。看到她如此坚强、乐观,甚至身体都还十分壮实,准备好接受下一个挑战,我们就觉得一定要尽全力陪她走下去。”
11月前
11月前
(新加坡14日讯)8岁女儿罹患罕见疾病因肺受感染去世,40岁专业美容师感悟人生,替生前热爱表演的女儿站上舞台参加选美比赛。 《新明日报》报道,从事美容行业长达20年的颜巧玲,曾是经常加班的工作狂。有3名子女的她热衷工作,多数时候由丈夫负责接送及照顾。直到大女儿离世,她才感悟再多金钱也买不了亲情,人生短暂,应该珍惜当下。 2021年11月,她的7岁女儿傅诗晴身上突然出现不明瘀青,前往医院检查,最终检验出女儿的骨髓无法正常生产血小板,确诊患上罕见疾病,急需移植骨髓。自此,颜巧玲减少了工作量,悉心照顾女儿。 “我们没有家族遗传病史,女儿一直很健康,没想到情况会突然这么严重。她每周需要输血小板,早晚吃12种药物,还要打胰岛素,但她始终很坚强,总是乖乖吃药接受治疗。” 去年5月,傅诗晴进行化疗和电疗,并接受了父亲移植的骨髓。同年9月底,她的病情忽然恶化,出现肾脏和肺部功能衰竭,需要靠机器辅助呼吸。 “去年11月,医生建议我们关掉呼吸器。看到她越来越辛苦,我们做出痛苦的决定,诗晴在2022年11月2日离世。” 女儿与病魔抗争一年后骤然离世,为颜巧玲带来巨大打击。如今的她转做兼职,只想花更多时间陪伴另外两个孩子长大。 近期,她在朋友的介绍下,参加了“新加坡华裔夫人2023”选美比赛,希望替生前热爱表演的女儿站上舞台,实现梦想。 “诗晴从小就爱美,喜欢唱歌跳舞,我想把她的故事告诉大家。” 盼为罕病儿童筹款 盼当义工,为罕见疾病儿童筹款。 颜巧玲透露,陪伴女儿对抗病魔期间,她在医院看到许多小朋友饱受疾病之苦。她希望可以通过选美比赛,为援助慢性疾病孩童家庭的非营利机构“彩虹俱乐部”(Club Rainbow)筹款。 “诗晴是个乖巧懂事、受人喜爱的孩子,我以她为荣。我希望为罕见疾病儿童献一份力,未来能到医院做义工,帮助其他儿童与家庭。”
12月前
(新加坡25日讯)女高管浑身乏力连上一级台阶都费劲,起初以为是注射冠病疫苗后出现反应,求医后竟被诊断为急性髓系白血病,幸在半年内成功与一泰国女子配型获捐骨髓,重获新生。 现年42岁的黄微彩是一名高级经理,也是新加坡骨髓捐赠计划(简称BMDP)下获得捐赠的受益患者。她受访时忆述,2021年7月她开始感到浑身无力,不过以为是接种第2剂冠病疫苗的正常反应。 “不料我变得真的很虚弱,连一级台阶都上不去。”她因此去求医,却被诊断为急性髓系白血病(Acute Myeloid Leukaemia),即血癌,顿时晴天霹雳。医生说她的情况危急得马上住院,而且唯一的救命稻草,就是骨髓移植。 黄微彩不禁想到当时仅1岁和3岁的两个女儿,纵使万般牵挂但也马上入院,接受化疗,并通过医院在新加坡骨髓捐赠计划下,寻找适合的骨髓。 化疗进入第3个月,黄微彩接到有捐赠者的通知,不过对方在得知需要做配型检测后,中途弃权。她只能继续寻找,终与一名泰国女子配型成功,对方慷慨捐赠。黄微彩在去年1月成功获得骨髓移植。 在经历8至9个月的恢复期后,黄微彩目前身体各项指标正常,得以重获新生。 她告诉《新明日报》,血癌的治疗让她超过半年没能见到两个年幼的女儿,也得暂时停工长达一年之久,但所幸丈夫,家人和公司都给予她很大的支持。 “现在我有第二次机会弥补生病时留下的遗憾,拨出更多的时间,陪伴我两名正在成长的女儿。”
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