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家庭生活

【世界自闭症日】从感官及情感考量设计，打造小星星的乐园

4月2日是世界自闭症日，遗憾的是，前作曲家兼音乐人温德明（Iman Wan）不久前在社交媒体发文指，邻居相信是不满其患有自闭症的儿子亚当经常发出尖叫声、吵闹声而向屋主投诉，导致他们不获屋主续租，被迫搬离住处。他在接受媒体访问时无奈地表示，即便竭尽所能与邻居打好交道，又送礼又请吃饭，却依然不被接受。 “不被接受”这句话，也许正是许多自闭儿家长的心声。那么当家长渐渐老去，这些星星的孩子又该何去何从？他们的家，又在哪里呢？ “等会儿采访的地方在装修，可能有些吵，ok吗？” 马来西亚全国自闭症协会（National Autism Society of Malaysia，简称NASOM）的工作人员爱因在我出发之前，给我发了这么一条信息提醒道。原以为是他们的邻居在装修，到了位于巴生公主城住宅区的NASOM分部才知道，原来装修的是他们。踏入空荡荡的中心，一眼望去已经打通了三四间排屋，不禁疑惑区域扩大的用途，因为相比起我曾到访过的其他非政府组织的中心，其面积之大有些罕见。出来相迎的是NASOM公主城分部的主席纳兹鲁，以及NASOM的董事成员（Board Member）帕玛华蒂，当然，他们另一个身分是自闭儿的血亲，也因此对于温德明的处境感同身受。帕玛华蒂叹道，公众对于自闭症的认识，包括行为、症状等等依然不足，即使对自闭症有所了解，接受度（acceptance level）却没跟上。 “他们无法接受自闭儿的行为，比如一些住在公寓的自闭儿，会在深夜时分到阳台唱歌，或者制造一些声音。人们会认为这是噪音，但其实孩子是尝试用自己的方式来表达。” 因此她认为，现在并非公众对自闭症的觉醒意识，而是接受。 “人们会说我知道这孩子是特殊儿童，可是为什么会这么吵？” 实际上，社会的和谐需要靠互相包容来维系，一个舒适的家居环境有助于舒缓自闭儿的情绪，因此该协会亦提供家居改造建议的服务，改善自闭患儿家庭的生活情况。 01／颜色帕玛华蒂表示，自闭儿对于颜色很敏感，住宅内部墙面的颜色尽量采用浅色或柔和的色调如米色、蓝色，避免红色等具备强烈冲击力的颜色。 02／灯光屋内灯光切勿太亮或色彩缤纷，需是不太刺眼，让他们感到平静的白灯，但帕玛华蒂强调每个自闭儿的喜好不同，有的不喜欢太亮，屋里只要一盏柔和的灯光。 “屋内的灯光应视乎孩子的行为和选择。” 03／音乐部分孩子喜欢柔和、悠扬的纯音乐，有助于稳定他们的情绪，前提是家长足够了解孩子的喜好，因为一些自闭儿完全不喜欢听见音乐声，那么可以用瀑布、喷水池、流水声等其他声音取代。 04／安全有的自闭儿非常好动，经常在屋里来回奔跑，为了安全考量，家里应避免任何尖角、尖锐的物品。“比如像桌子，不会考虑方桌，墙角的边缘也得做成圆弧状，因为部分自闭儿会用头撞墙，你甚至不会知道他们什么时候、为什么会这么做？” “如果头不是撞向墙面，而是墙角，后果可想而知。”不过，她也说明不是所有自闭症患儿都会有过激的行为，一级的自闭症患儿只有轻微的症状，甚至有的直到长大成人，成家立业后才发现自己原来是自闭症患者。 05／家长情绪稳定自闭儿实际上是很敏感的孩子，能感知到家长的负面情绪，因此家长要懂得适当纾解压力，不要把压力或其他负面情绪带回家。想打造自闭儿村庄纳兹鲁直言，该协会的目标是建设一个自闭儿居住的村庄，而我们所处的位置，是该学会用来作为自闭村雏形的住宅，与寄宿学校颇为相似，为那些已经离开学校，并且无业的自闭症患者提供一周五日的住宿和基本生活技能培训，比如穿衣、洗衣、做简单的早餐等等。同时，会合理地分配他们所有的时间，安排一系列简单的活动提高孩子的自信和技能水平。 “像是给某快餐品牌包装，只要完成一项简单的工作，他们就会得到满足。” 最关键的是，确保成年的自闭儿学会能赖以生存的一技之长，此乃重中之重，以便双亲年迈、离世之后仍能自给自足。 “这亦是这个房子和自闭儿村庄的意义。”帕玛华蒂道。 “我死后，孩子怎么办？”相信这几乎是绝大多数自闭儿家长的担忧，由李连杰、文章主演的《海洋天堂》曾带出自闭儿家长的忧虑。当李连杰所饰演的父亲得知自己罹患癌症末期时，曾一度产生跟患有自闭症的儿子一同赴死的念头，充分显示自闭患儿家长的无奈。纳兹鲁指出，自闭儿与唐氏儿等特殊儿童不同的是，他们的人均寿命和常人无异，最终父母先后离世，失去双亲照拂、独自生活的几率很大。 “即使有手足可以帮衬，但兄弟姐妹也各有家庭要照顾。这是全世界都要面对的问题。” “所以这座房子能作为参考模板，他们可以住在这里，在这里工作赚钱直到终老。” 他坦言，最理想的莫过于有一大片的土地用以建造一个供自闭儿们居住的村庄，亦是他们积极争取达到的目标。家无自闭儿就没有发言权？不过，自闭儿村庄计划并非人人叫好，部分组织对此抱有质疑，认为不该将自闭儿人群隔离在社会之外。当他们面对诸如此类的质疑声音，纳兹鲁便会反问对方：“你的家庭成员里有没有自闭症患儿？” “对方往往会说没有，那就没有评论的权力。” 纳兹鲁家中共有5个孩子，他排行第三，老幺是唯一的女孩，然而得来不易的妹妹却是一名自闭症患儿。 “我的父亲已经去世，母亲已经老了。自闭症分为三级，我妹妹是第三级，无法自理，需要旁人协助，父母亲真的费尽心思。温德明所遭遇的问题，是我父母很久以前就已经面对的了。” “邻居不会当面说，在背后指指点点也难以避免。” 虽然他们居住的是有地住宅，但是妹妹会经常干扰左右邻居，凌晨两点敲打墙壁等等。 “一晚两晚可以忍受，长此以往怎能接受？所以能做什么？” 基于母亲已经70岁，为了方便打理和行动，兄弟们打算将母亲搬到环境较小、较好的公寓，但是考虑到妹妹扰民的范围会进一步扩大，结果一切回到原点。在旁的帕玛华蒂补充道，其实很多家长已经在住家的墙面进行隔音处理，但有些问题还是难以避免。纳兹鲁说，如今已经31岁的妹妹，需要靠药物控制极端情绪和行为，而且身材壮硕，有时候还会揪着母亲的头发，从家里的一个角落跑到另一个角落，又或者发出吵闹声响，虽然4个哥哥也会定期轮流回家帮忙照管，仍会觉得难以应付。后来，他将妹妹送到NASOM中心的宿舍，曾一度担心工作人员无法招架，不曾想受过专业训练的老师能够处理和安抚妹妹的情绪，病情缓和许多。 “医生说，她摄取的药量已经很多，不宜再增加，所以希望装修好后，把她送回来。” 根据了解，目前该中心仍有少量的床位，有需要的家长可通过以下联系方式询问详情： NASOM Bandar Puteri Residential and Vocational Centre No. 30 & 30A, Jalan Sanggul 1 Bandar Puteri, 42000 Klang Selangor Darul Ehsan 联络人：Norhasiah Bt Husain 电话： 03-5162 5336、019-248 3986 电邮：[email protected] （原文发布于02/04/2022）更多文章：【花草茶01】茶色花色愉悦身心【花草茶02】沏一壶芳香扑鼻抽风机排浊迎新，空气质量变好了洗碗机，拯救婚姻的神器不看老天脸色，省时省空间——衣物随洗随干发酵食物：经得起时间考验的风味

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【视频】星星的孩子合唱团用歌声找回自信

世界上有这么一群孩子，他们以与众不同的方式感知这个世界，以独特的方式表达情感，他们生活在自己的世界里，独自闪烁，人们称这群自闭症孩子为“来自星星的孩子”。“星星的孩子”有视力却无法对视，有语言却难以沟通，有听力却充耳不闻；但在这一个小小的音乐教室里，孩童洋洋盈耳的歌声在回荡，他们的世界因歌唱因音乐而长出梦想的翅膀，来听听“星星孩子”合唱团的故事吧！

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