世界自闭症日新闻资料

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六日议言堂

廖彩彤｜特殊孩子何去何从

4月2日是世界自闭症日，也提醒大众给予自闭症患者更多的关注、包容和爱心。自闭症的主要特点是独特的社会互动、非标准的方式学习、对特定主题有强烈兴趣、倾向于常规惯例、一般沟通存在障碍，以及处理感官信息的特殊方法。民众过去常因缺乏相关知识而导致个体、家庭和社会与自闭患者的隔阂。有鉴于此，政府、非政府组织和社区应加强合作，推广自闭症醒觉运动，让大众了解和认识自闭症。碍于过去旧有的社会框架和缺乏相关的教育知识，许多老一辈的家长把特殊孩子困在家中，基于本身逐渐年迈，担忧孩子未来何去何从，也不想造成其他家庭成员的负担。除了政府推动的社区康复中心（PDK），特殊或残疾孩子面对教育和发展上的缺口，尤其是在完成特殊教育后，无法找到适合的工作，无处可去，又回到家中，希望仰赖各相关的非政府组织、善用大众资源来协助特殊孩子。我办公室处理过的个案中，印象特别深刻的是一名年近八旬的刘老先生和他的兄弟一起来到办公室寻求援助。他与患有自闭症的儿子住在新山百合花园，由于年事已高，身体状况也大不如前，他无力照料患有自闭症的儿子。言语中，刘老先生更担心若自己遇上任何事，儿子无法一人处理和面对，因此想要咨询是否有更妥当或适合的地方安顿他的儿子。所幸在联络选区内的“济贫365残障儿童之家”后，最终我们协助刘老先生把儿子安顿在中心，让他放下心中大石。位于百合花园的荣耀社区中心多年来提供多元性特殊教育课程与学习。如今他们设立平台，让学生们不只把学习到的技能运用在各自家庭里，更是走出课堂，开设餐厅，由特殊学生及家长一起制作面包、包子、蛋糕和售卖早午餐给民众。我多次到访该餐厅享用午餐，看见特殊学生们脸上的自信和非凡的厨艺，绝对值得给予支持。妇女、家庭及社会发展部设立目标，即残疾人士为公务员的比例最少1%，并鼓励其他州政府、地方政府和官联公司响应联邦政府的努力，为残疾人士提供更多的平台和就业机会。根据我在2023年12月的柔州议会的提问，柔州政府聘请残疾人士为职员并未达1%。遗憾的是，一般上，政府部门不聘请残疾人士的理由，是相关群体不符合征聘条件要求。若作为州政府都不愿意采取更加主动和积极的态度，如何身体力行鼓励私人企业聘请相关群体呢？当许多雇主都说请不到本地员工，而需要聘请外劳时，也应该考量残疾人士作为另一项人力资源的选择。与此同时，政府也应更加积极推动并给予职业培训，让有能力的残疾人士能够自力更生，不成为家庭和社会的负担。我去年在州议会上提出的建议，州政府应傚仿新加坡成立一站式特殊残障人士中心，为残障人士提供就业机会和培训。唯有政府采取更主动和认真的态度，通过政策、设立平台和不断的培训，才能保障特殊或残疾人士能够更好的融入社会，也能减轻家庭或福利机构的负担。更多报道，请留意星洲日报、星洲网。

9月前

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许国伟 | 写给自闭儿父母的三件事

如果没有一致接纳，这条漫长的路不容易走下去。虽然捱过最煎熬时刻，但也无法完全释怀，仍会想为什么是我们？为什么是我们的孩子？直到一位朋友的话，治愈了我。文：许国伟一名男子在社媒抱怨诉苦，无法接受孩子是自闭儿。据媒体报道，他抱怨做错了什么，为什么会生了一个殘疾的孩子，夫妻俩都觉得羞愧，直言自己讨厌这一切。尽管男子遭众多网民批评，但我深刻可以理解这男子情绪。不为什么，因为这是多数自闭儿父母会经历的过程，也会有的情绪。我就是如此。虽然我和太太已有心理准备，但听到医生的诊断结果，仍然泪崩。我感觉世界崩坍了一角，整个人彷佛失了魂，种种复杂情绪涌上來，有生气，有愧疚，有自责，有慌张，甚至想逃避。从知道孩子是自闭儿，再到长时间陪伴与反复教导，都是煎熬过程。这极度考验一个家庭，彼此的感情与耐性，还有心理身理及经济的承受能力。我们听了不少故事，有些家庭散了，有些家长放弃了。说实在的，我不想指责也不会指责，相反的我可以理解。不论是坚持下去，或者选择放弃，都是艰难的选择。有三件事，或可以跟自闭儿父母聊聊的。第一件，情绪需要诉说的出口，但不是公开的社媒。有句网络段子说，你的诉苦其实多数人并不关心，还有人当笑话看。自闭儿父母有压抑的情绪，也有负面的情绪，无法悲喜自渡，需要不时能倾吐。可以的话，找专业辅导，或者找家人和真正好朋友倾诉。还有一个建议，在自闭儿家庭的群组求助或倾吐心情；尽可能不要在公开社媒。虽然我们都说，未经他人苦，莫劝他人善。公开的网络世界，未必如此。不少网民未必理解自闭儿父母的处境与情绪，遇到善意的安慰是幸运了，若遇到站在道德高点來指责的，或者恶意的奚落取笑的，只会让做父母的更受打击。第二件，学着不介意孩子是自闭儿，勇敢面对刺耳扎心的话语目光。记得太太曾问我：“你介意别人知道，儿子是自闭儿吗？” 我说，“孩子有自闭，没有人想的，不是件错事，更不是羞耻的事，我会选择主动告诉大家，希望大家跟他相处时，能多些耐心，多些体谅……” 现实是，带着自闭儿出外，或出席活动餐叙，难免状况连连，或孩子情绪暴走。我听过不理解自闭症是什么的人，言语间就指，是我们不懂教孩子，或没好好教孩子，总之这是个熊孩子。我也听过知道什么是自闭症的人，一脸好意地说，自闭症小孩都是天才，父母不用担心，还追问有发现孩子哪些天赋。自闭儿有天赋，只是极少数；更多的是学习和自理都有难度，且有社交和沟通障碍。多数家长忧心的，是自闭儿日常生活及未來面临的困难，承受的是无尽焦虑和痛苦。我们管不住別人的嘴巴，也理解不少人受影视剧影响，以为自闭儿都是天才。心脏够强时就一笑而过，听不下去时就直接走开。我可以学着不介意，但不意味着我没有感受。第三件，一致接纳孩子，带孩子做治疗和早期干预教育。要让父母承认及接受孩子是自闭儿，不容易。但，只有承认与接受了，才能更早地安排孩子的治疗和干预教育，最重要是父母能共同应对处理。尽管现今社会对自闭症的认识较普及了，可是教育中心少和教育费用高，仍然困扰不少自闭症家庭。语言治疗和职能治疗是长期且不菲的支出，长时间及超耐性的陪伴教育也几乎耗尽父母心力。如果没有一致接纳，这条漫长的路不容易走下去。虽然捱过最煎熬时刻，但也无法完全释怀，仍会想为什么是我们？为什么是我们的孩子？直到一位朋友的话，治愈了我。 [vip_content_start] 她不跟我说，孩子是上帝的恩赐；她说的是，因为上帝知道我们会好好照顾他，才让他來当我们的孩子。我虽然没信上帝，但这一刻我哭得像个孩子，也接纳了孩子。

12月前

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许国伟 | 扎恩之死揭露自闭儿家庭的无助

扎恩事件，不只是找出凶手，也反映了我们社会更需要的，是对自闭儿家庭的理解和援助。文：许国伟 6岁自闭儿扎恩从走丟失踪到寻获遗体，再到猝死翻转为遭杀害…… 这系列不幸的消息，让在社媒群组的自闭儿家长，悲伤不已。我们感同身受，深刻理解自闭儿家庭的不容易，也绝对能同理扎恩父母照顾他的辛酸，甚至是心力交瘁。因为，日常照顾和教育自闭症小孩已经充滿挑战，而自闭症小孩的语言治疗与职能治疗费用及器材，更是一笔不菲开销，令家庭经济担子更沉重。对孩子未來能否自理自立的焦虑无助，更是父母心中几乎永远无法落下的大石，压得喘不过气。从报道读到扎恩母亲讲述儿子走丟的过程，可说是直接击中不少自闭儿父母心理最脆弱的部分。那就是，家长必须要时刻盯住自闭儿的动向。一个不留神，一旦自闭儿跑出自己的视线外，很可能就走丟了。很多自闭儿没有安全意识，若没有牵着或拉住他们，他们很可能就会不管不顾地径自行走。多数自闭儿无法有效和別人沟通，有社交障碍，一旦走失遇到麻烦和危险，也可能无法自救及求救。这需要社会大众能理解自闭儿的状况，也要能理解自闭儿家庭的担忧。万一有自闭儿走失，父母通常会第一时间报警，希望警方能直接立案寻人，也会在社媒上发布寻人通告。未成年小孩失踪，寻人时间是分秒必争，更何况是未成年的特殊儿童。这需要获得社会大众的重视与理解。另外，自闭儿会有情绪暴走失控的时候，会尖叫大喊，也可能滿地打滾，或者敲打拍砸。很多人眼中，这就是没有教养，被宠坏的熊孩子。 [vip_content_start] 网络上常会看到有人上载小孩子发脾气，喊叫狂砸东西的视频，不少网民留言，说要狠狠教训熊孩子。但，自闭儿不是熊孩子。照顾和教育自闭儿，本來就需耗费更多的心力和时间，也要忍受旁人的不理解和指责与嘲笑。而且，还要担忧自闭的孩子，会否遭到別人霸凌与伤害。每一个自闭儿的家庭，都承受來自经济、生活、心理的压力。自闭儿的家长其实心理和生理都很累，连有时要带孩子出门，都觉得很累。当看到扎恩事件报道一些网民的攻击性留言，更是深深刺痛了身为自闭儿家长的心。我儿子是自闭儿。我们知道，照顾自闭儿是一条漫长的马拉松长跑，不知道终点在哪里，因为自闭症不是病，没有治愈的一天。曾经读到一段触动心灵的话：“话多不如话少，话少不如话好。这个社会需要的，是站在身边的陪伴，进到心里陪着感受焦虑与不安，以及陪着解决问题的同理心，而不是廉价而浮滥的同情心。＂扎恩事件，不只是找出凶手，也反映了我们社会更需要的，是对自闭儿家庭的理解和援助。

1年前

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世界自闭症日：公立体系篇──认识自闭症儿童的教育资源

华社对特殊儿童教育的醒觉意识较薄弱，很多华裔家长不愿接受也不愿面对孩子必须接受特殊教育的现实。 2019年，希盟政府实行“零拒收政策”，目的是让包括自闭症孩子在内的特殊儿童，能够在公立学校接受教育。不过教育部现任副部长拿督马汉顺说，华社对特殊儿童教育的醒觉意识较薄弱，很多华裔家长不愿接受也不愿面对孩子必须接受特殊教育的现实。趁着世界自闭症日（4月2日）即将来临，本期【新教育】且从公立特殊教育体系着眼，带您了解自闭症儿童能够得到哪些教育资源。在谈论政府为自闭症儿童提供哪些教育资源之前，首先我们需要了解本地的公立特殊教育体系。本地公立特殊教育体系大致分为以下三大部分： 1.特殊教育学校（Sekolah Pendidikan Khas，缩写SPK）●全国总共有28所小学和6所中学 2.特殊教育班（Program Pendidikan Khas Integrasi，缩写PPKI）●附属主流学校，特殊教育班的学生与普通班级学生分开上课●1582所小学设有特殊教育班，班级总数5562●855所中学设有特殊教育班，班级总数4297 3.融合教育（Program Pendidikan Inklusif，缩写PPI）●特殊学生被安排与普通班级学生在同一间教室一起上课●融合教育又分全纳教育（Inklusif Penuh）和半融合教育（Inklusif Separa）●3945所学校设有融合班*●2401所学校设有融合班+特殊教育班* 自闭症通常被区分为“低功能”和“高功能”。大致上来说，教育部是根据自闭症儿童的能力来分发他们到合适的学校，例如学习能力佳的自闭儿，他们通常会被安排到融合教育班（PPI）跟普通学生一起上课；而能力一般的自闭儿则多数就读特殊教育班（PPKI）；有严重学习障碍的自闭儿，则很可能会被分发到特殊教育学校（SPK）。那么，自闭症儿童适合哪种教育体制到底是由谁来鉴定？这件事很大程度上是由医生决定，因为自闭症儿童在申请入学时必须取得医生证明书，由医生评估他们到底适合哪种教育体制。入学之后，学生会有3个月的试读期或观察期，以评估他们是否适合留在原来的班级上课。 *2020年数据跟一般孩子一样，自闭症儿童在五六岁就可以办理入学手续，把表格交给县教育局或州教育局。至于需不需要事先申请OKU卡，不同教育局可能会有不同说法，家长在为孩子办理入学申请时，最好先问清楚教育局到底有什么要求。自闭症儿童申请入学的程序大致如下：取得医生证明书↓向县教育局／州教育局呈交申请表格↓县教育局／州教育局发出入学通知给家长及学校↓学生到校办理入学手续↓3个月观察期无论小学或中学，特教学生都可申请延迟入学或延迟毕业，期限加起来不能超过两年。如果家长想让孩子延迟进入小学，最迟应该在孩子6岁就提出申请；如果想让孩子延迟进入中学，则最好在孩子小学五年级就办理手续。对于该不该为孩子申请OKU卡这个问题，许多家长都感到很犹豫，因为他们不希望有了OKU卡后，孩子从此被标签为“Orang Kurang Upaya”。这种想法自有道理，不过如果家长想要为孩子申请每个月150令吉的特殊学生补助（Elaun Murid Berkeperluan Khas），那么就不得不帮孩子申请OKU卡了。特殊教育班学生也能根据能力参与政府考试入学之后，自闭症儿童会面临怎样的学习环境？先说特殊教育班（PPKI）。特教班附属于主流学校，也就是一般的中小学。为了学生的安全和需求考量，小学的特教班教室通常设置在底层，以方便学生出入不用爬楼梯。特教班不只招收自闭症儿童，班上同学有的可能是患有唐氏症、注意力不足过动症或有读写障碍。特教班一般都是小班制，理想的师生比例是1对7，但一些热门学校特别是城市地区的华小，单单一个班级可能就有10位学生，几近饱和甚至爆满的状态。课程方面，特教班的课程内容跟普通班级不一样，难度会比普通班级简单许多。以小学为例，学生需要学习的科目包括“马来文”、“英文”、“数学”、“资讯工艺”、“音乐”、“美术”、“科学、社会与环境”，另外还有一些自我管理课程，这些课程旨在训练学生的动作技能（Motor skills）和自理能力，例如“生活技能”、“行为管理”和“操作技能”。除上课之外，学校还会安排不少的户外活动，比如游泳课、保龄球课及大约每月一次的一日游。冠病疫情暴发以前，学生的户外活动其实相当丰富，即便是城市学校，也会安排学生多去亲近大自然，例如参观动物园和农场，好让学生有更多不同的生活体验。至于考试，特教班学生如果能力许可，他们可以报考小六评估考试（UPSR）、初中三评估考试（PT3）和大马教育文凭（SPM）这些大考。但如果能力跟不上，他们可以选择其他相对简单的评估方式，例如小学是PASR（Pentaksiran Alternatif Sekolah Rendah），中学是PASM（Pentaksiran Alternat Sekolah Menengah）。以PASR为例，学生有4个选项——烹饪、缝纫、饲养和耕作，他们需选择其中一项作为他们的主题，然后完成一系列任务，例如选择烹饪主题的学生，他们的任务包括设计菜单、做简报等等，校方以此评估他们对语文、数学、生活技能等科目的掌握程度。我国实行2种融合教育平时在学校，特教班学生跟普通班学生虽然共享一个校园，但他们基本上是分开学习，只有在学校周会和一些大型活动，比如歌唱比赛和新春大团拜，双方才会有交集。有些团体就认为，这样模式说穿了是一种隔离式教育，对增进学生群体之间的理解很不利，因此他们提倡另一种模式——融合教育。目前，我国教育部实行的融合教育有两种，一种是全纳教育，另一种是半融合教育。全纳教育是指将有特殊需求的学生安排到普通班上课，他们将完全按照普通班的课表，与普通学生在同一间教室里一起学习。而半融合教育则是把特殊学生留在特教班，但是会根据个别学生的能力，安排他们跟普通班学生一起上一些特定的课，比如A同学特别有美术天分，校方就会安排A同学到普通班上美术课。为帮助特教班学生适应普通班的教学，校方通常还会安排一位助教，陪同特教班学生到普通班上课。另外，校方也会在普通班里挑选学生担任特教生的伙伴，要他们成为特教生的学习好帮手。另一方面，在中学阶段，有特殊需求的学生可考虑在中四入读特殊教育技职中学（Sekolah Menengah Pendidikan Khas Vokasional，缩写SMPKV）。这些学校提供的技职课程，一般都至少有第一级大马技术文凭（SKM）的水准，帮助学生掌握一技之长。 GENIUS Kurnia提供早期疗育服务以上所说的都是小学和中学阶段的特殊教育，除此之外，一些公立学校的幼儿园也有提供特殊教育，目的是透过早期的治疗介入（Early Intervention，或早期疗育），尽早激发孩子在动作技能、知觉认知、社会能力等各方面的发展。另外，关于自闭症儿童的早期疗育，有一个机构不能不提，那就是GENIUS Kurnia。GENIUS Kurnia专门为2至6岁的自闭症儿童提供早期疗育服务，前身是PERMATA Kurnia，目前归教育部管。其位于吉隆坡冼都的中心2015年开幕，据说学额非常抢手，不是想进去就能马上进去。总的来说，本地提供特殊教育的公立学校绝大多数都是国小和国中，华校相对不多，比如在吉隆坡，就只有三育华小和沙叻秀华小有特教班。然而，华裔家长通常都会首选华校，这导致一些热门华校的特教班学生人数，其实已经超过理想的师生比例。某所华小的校长不禁感叹：“本着服务社会的理念，我们学校能收多少就收多少（特殊学生），但是太多的话我们也没办法应对，只好跟教育局说不要再安排学生来了。” 全国共有106所华小设立特教班，涉及的教师有388人，学生则有1942人。受访的校长希望有更多华小开办特教班，因为从近些年的趋势来看，有越来越多儿童在学习上需要特别的帮助和照顾。 “我们不是常讲学校应该有教无类吗？”这位校长说，办学者若是真的认同这个理念，就应该接纳包括自闭症儿童在内的特殊学生。教育部问答录（特殊教育）问：全国目前总共有多少位自闭症学生在公立体制内？答：截至2021年1月31日的数据，向教育部注册的自闭症学生总共有1万5271位。问：自闭症孩子报名入学的程序？答：自闭症孩子报读公立学校的程序跟其他学生一样，即幼儿园、小学一年级和中学四年级是在网上报名，而如果是其他年级，则必须备妥文件到县教育局报名。问：如何鉴定学生是否适合就学？答：有特殊需求的学生应该尽早接受评估，因为早期疗育对他们很重要，以减轻发展迟缓的影响。评估和早期疗育的工作需要各部门合作，尤其是教育部、卫生部和妇女、家庭及社会发展部。在教育场域，老师可以透过以下评估工具观察学生是否有特殊需求：1。0至6岁儿童发展评估表2。读写障碍评估表3。学习障碍评估表不懂如何为学生做评估的学校可以向邻近学校求助，或者向特殊教育服务中心（3PK）、卫生部和妇女部寻求帮助。学生接受初步评估后，将转介给3PK官员或医疗人员做进一步诊断。总之，如果想在公立学校接受特殊教育或得到政府援助，就需要由政府或私人机构的医疗人员、验光师、听力师或心理师做诊断。（资料来源：教育部特殊教育组）更多文章：世界自闭症日：私立体系篇──NASOM学费便宜，希望惠及各阶层

4年前

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世界自闭症日：私立体系篇──NASOM学费便宜，希望惠及各阶层

目前国内有不少机构以“学习中心”的名号专门招收特殊儿童，当中许多是以私塾和安亲班的模式运作。在“零拒收政策”下，公立学校原则上不可以拒收特殊儿童，但很多家长还是基于各种原因，宁可花钱让孩子到私立机构上学。目前国内有不少机构以“学习中心”的名号专门招收特殊儿童，当中许多是以私塾和安亲班的模式运作。由于这些机构的学费通常都不便宜，因此不是每个家庭都负担得起，特别是B40群体。曾太太的儿子在3岁时确诊患有自闭症，自此她安排儿子到私立机构接受各种早期疗育，一直到儿子是时候上小学了，她就帮孩子报读华小特教班，让孩子接受免费教育。 “没办法，我问过几家私人中心的收费，最便宜也要每个月一千多、两千多（令吉），如果再加上孩子的营养品开销，长期下来真的是一笔很沉重的经济负担，所以我选择让孩子去华小。” 曾太太的儿子目前就读特教班三年级，课余时间还是会到一些私人中心补习，但所谓补习不是像一般补习中心那样上课，而是主要学习一些生活技能和动作技能，老师会依学生程度给予个别指导。这些课程的学费虽然也不便宜，但起码对曾太太来说，这已经大幅减轻了她和丈夫的经济负担。 NASOM课程主要有两种除了公立学校和私立机构之外，像马来西亚自闭症协会（NASOM）这样的慈善组织，其实也有为自闭症儿童提供课程。NASOM主席黄明维说，NASOM学费介于300令吉至600令吉，比其他私立机构相对便宜许多，“因为我们希望尽可能让社会各阶层受惠，特别是B40群体。” NASOM课程是专门为自闭症儿童打造，这跟公立学校的特教班不一样，因为公立学校特教班的学生除了自闭症儿童之外，可能还会有唐氏症儿童和注意力不足过动症儿童，课程相对来说比较概括性，不像NASOM课程那样专门为自闭症儿童而设。目前NASOM的课程主要有两种，一种是针对幼儿的早期疗育课程，另一种是针对少年的技职课程。黄明维说，自闭症疗育越早起步越好，孩子从三四岁就可以开始接受早期疗育，这段时期的疗育着重于改善孩子的动作技能、语言表达能力和社交技能。到了十一二岁的时候，他们开始接受技职训练，例如烹饪、烘焙和园艺，还有发展他们的才艺，如歌唱和绘画。另外，NASOM也有一些二三十岁的成年学员，受训从事一些简单工作例如食物包装，以便他们有自食其力的本事。盼重设影子老师计划自闭症儿童如果有能力到主流学校上学，NASOM都会尽量协助，比如安排“影子老师”陪自闭儿到学校上课。然而很可惜的是，影子老师这个计划已名存实亡，因为那些原本敞开大门的学校如今已不再欢迎影子老师，影子老师无法再像以前那样在教室里陪读。黄明维说：“NASOM会再跟教育部商量，可以的话，我们希望重新推行影子老师计划，因为这项服务对自闭症儿童非常有帮助。” NASOM目前在国内各地有16间中心，学生总人数超过400人。尽管收费相对便宜，但是黄明维透露，去年受到冠病疫情和行管令的影响，NASOM还是流失了一些学生。行管令期间，“我们有尝试线上教学，但是自闭症孩子的集中力时间有限，他们可能顶多只能坐在电脑前30分钟或45分钟。”不过随着行管措施放宽，NASOM中心前阵子已重开，希望学生尽快重拾学习的节奏。要把自闭症孩子教好，他说肯定需要各方尤其是家长的配合，孩子的训练才能连贯而有效。他举例，有些孩子初到NASOM时还没有养成如厕好习惯，老师便会耐心训练他们上厕所。可是当孩子回到家以后，有些家长为了方便而给孩子穿尿布，等于浪费了之前的训练。“所以，我每次给讲座都会提醒一件事，那就是各方需要配合，否则将会功败垂成。” 此外，社会大众对自闭症的关注也很重要，因为只有关注，我们才能理解这些星星的孩子。这也是为什么联合国十多年前议决每年的4月2日为世界自闭症关注日，我们只有理解和尊重这些孩子，才懂得怎样帮助他们融入社会生活。更多文章：世界自闭症日：公立体系篇──认识自闭症儿童的教育资源

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