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临终关怀

3星期前
3月前
4月前
文/冯以量(临终关怀推动者)   ■你要如何执行生前规划 可归纳为三个部分:临终的照顾、葬礼的计划、生前的遗愿。 在临终关怀的服务道路上,我发现只有少数的病人可以完成所有规划,主要原因是他们没有足够的体力去完成。能够完成一些自己认为重要的部分,已经很棒了。 所以我们很鼓励健康的人趁有充裕时间,不妨思考生前规划。 ● 临终的照顾 1.我是否要知道有关疾病以及寿命的预测?如果我想知道,我希望是谁来告诉我?如果我不想知道,那该让谁代替我知道病情? 2.我是否要和医生独自讨论病情、或者只让亲友和医生讨论病情?还是我们一同和医生讨论病情?(知道病情以及讨论病情是两回事。讨论病情常会牵涉财务、治疗、照料的课题。有些医疗团队会提供家庭会议。那是由医生、护士以及社工来主持会议,让病人以及其家属一同来商量决策。) 3.当病情已到了末期,我要坚持接受急救的治疗、还是接受临终关怀?(急救治疗就是我希望继续接受各种医疗以及抢救方法来尝试延续我的生命。而临终关怀就是我选择不接受任何治愈性的治疗,只在护理和减缓疼痛的治疗之下,让生命自然结束。) 4.如果我无法吞食,我是否要插鼻胃管来进食?(清醒的我可以尝试和医生沟通。如果感到不舒服,可以吩咐医生拿走鼻胃管。只怕我昏迷时,无法为自己做决定,因此我最好先让代言人知道我的意愿。) 5。如果昏迷的我无法自行决定任何安排的话,我要谁来做我的发言人以及决策者?(最好的做法是你的照顾者也是你的发言人以及决策者。如果发言人、决策者和照顾者是三个不同的人,那会较易出现大家有不同意见的状况。) 6.当我卧躺在病床需要被照顾,我想在哪里被照顾?医院、慈怀病院、疗养院还是自己的家? 7.当我被医生告知只有几天寿命时,我想在哪里去世? 医院、慈怀病院、疗养院还是自己的家?(被照顾以及去世的地方可以是不一样的答案。有些人想要在医院被照顾,却想躺在自己床上离世。有些人想要在家里被照顾,却想在最后几天有医生、护士的全程照顾。) 8. 在我人生最后的日子里,我希望那些亲友可以伴在我身旁?也希望那些亲友不要出现?(有些病人不希望一些亲友看到他临终衰退的样子,所以他会婉拒亲友的到访,希望大家能够在脑海中对他留下一个健康的印象。) 9.当我临终时,我希望得到的护理是……?(请具体说出自己对护理的要求。譬如:每天身体整洁至少一次、头发以及指甲要定期修剪、每天要化妆、每天替我按摩手脚一次、口乾时用少许温水滋润、大小便之后要换尿布、每隔两个小时翻动我的背部以免皮肤红肿感染等等。) 10.当我临终时,我希望得到的关怀是……?(请具体说出自己对关怀的要求。譬如:有人在日间/夜间陪伴我、有人与我聊天无论我是否有反应、说出你心中对我的不舍、拜访时请送我一朵鲜花等等。) ● 葬礼的计划 你可以为自己预先计划丧礼的安排,并向家人和朋友表达自己的意愿,以减轻他们的负担及猜测,甚至免除发生冲突的机会。 11.我要葬礼的宗教仪式是佛教、道教、基督教、天主教、回教、犹太教、或无宗教仪式?葬礼进行的地点在哪里? 12.我要的棺木是西式、中式还是环保式的?我的寿衣是哪一套?我是否想要有任何的陪葬品? 13.我要或不要哪位亲友出席我的葬礼?(请写在文件里,列出亲友的姓名、关系、还有联络号码,以及说明为何不要某亲友出席葬礼。) 14.有关葬礼的布置,我要哪一张照片成为遗照?我喜欢哪一种花?我接受或不接受亲友送的花牌以及花环? 15.有关亲友给的帛金,该如何处理?用来作为葬礼费用的资助、还是捐给相关慈善机构? 16.我可以让人瞻望我的遗容吗?如果可以,有没有特地指定的时间?(建议可以在安葬之前、说悼词仪式等等。请注意不是每个人都想任何人瞻望遗容,要谨慎处理。) 17.哪一些亲友是致悼词的人选?(在还没有去世前,请邀请他们在葬礼给予致悼词,那会是一个又一个很感人的亲密对话。) 18.如果我有一份致谢词以及告别词,我会请谁来念出?或者请别人事先录音或者录影? 19.我希望哪些亲友献唱或播放的歌曲有哪些?我有哪些喜爱的圣经或佛经经文、诗词歌赋等,希望有哪些亲友为我诵读? 20.我要如何被安葬?如果是土葬,我想要我的遗体被葬在哪个墓园?如果是火葬,我的骨灰想要被安放在哪个骨灰堂?如果是海葬或树葬,我的骨灰想要被散落在哪里?如已经做出安排,文件现放在哪里? ● 生前的遗愿 死亡结束的只是生命,而非关系。即使我已经去世,亲友仍会怀念我、或重温过往美好以及珍贵的时刻。我希望我留下来的爱足够让亲友们继续活著、也希望我的精神能够透过亲友延续下去。 我带领生前告别已经长达二十多年,我没有看过任何一场生前告别是拿来测试到底有谁爱我、有谁不爱我。 生前告别是提供一个空间来做四道人生,让当事人好好向亲友们道歉、道谢、道别及道爱。让当事人和大家和解、也和自己和解。让双方都好好珍惜彼此仅剩的岁月时光。 21.我要对哪些亲友说感谢的话? 22.我要对哪些亲友说宽恕的话?(我原谅你以及请你原谅我。) 23.我要对哪些亲友说关爱的话? 24.我要对哪些亲友说再见的话? 25.有哪些亲友会因为我的离去而陷入忧郁?我要留下甚么支持或安慰话让他们活下去? 26.我的人生里有什么是想要被亲友传承下去?(如人生哲学、个人修养、生活态度、面对逆境的能力、面对冲突的能力等等。) 27.我希望亲友如何记得我?(如把我的微笑放在你的心里、把我的照片放在你的钱包里、难过的时候写信给我、在节日时祭拜我、记住我是一个热爱生命的人。) 28.我怎么分配有纪念价值的物品给我的亲友? 29.我已做遗嘱?已告知我的受益人我存放遗嘱的地点? 30.告诉亲友我人生的一句座右铭。我要把它写在墓碑上? 如果你愿意的话,不妨花一些时间用笔写下来,甚至可以录音或者录影,好让决策者或代言人跟随你的意愿去落实善终规划。 我这辈子有一个大愿,就是让离去的人得到善终、让彼此的关系得到善别、让活著的人得到善生。(内容摘自于《善终》)        
4月前
喜欢听说读写各种故事,曾任星洲日报普通组记者与坤成中学历史教师。非主流00后,有痣青年,相信人性本善。 电邮:[email protected] 。 除生死,无大事。究竟我们应该以什么态度面对死亡?年轻人为何举办有关临终关怀的醒觉活动,又会如何谈论死亡呢? “大家听到死,就觉得很恐惧。可是,为什么我们不要突破这个恐惧呢?”临终关怀醒觉活动筹委会主席张菲玲这么回答。对她来说,一旦看破死亡这个课题,其实就会发觉死亡并没有那么恐怖,况且每个人都一定会面对和经历死亡。 “我们想通过这个活动,自己感受、体验、接受,最终才能走到释怀这一步。我们想通过这四个阶段(F.E.A.R),让大家看淡死亡,用更好的心态面对死亡。” 死亡是可以看破或看淡的吗?她说,如果你已经知道该怎么去面对的时候,就会发现死亡并没有那么恐怖,在经历其事时,也不会茫然失措。 亲身体验和感受死亡 在开幕仪式致词时,张菲玲提到此次活动主题中的“蝴蝶”象征着转变、美丽、优雅和联系。正如蝴蝶从毛虫变成最终形态一样,临终关怀代表着从生命到死亡的转变,强调了死亡并不是终点,而是新生活循环的开始。“吻”的概念则象征着与逝者分享的连接或记忆的瞬间,温柔地提醒着人们在肉体之外的爱和联系。蝴蝶是希望、变革和生命旅程永恒美丽的象征,即使在生命的最后阶段也是如此。 感受到生命的珍贵 她说,此次临终关怀的对象,是专门针对患有绝症的人,在他们生命的最后阶段,提供支持和舒适的形式,目的是通过满足患者的身体、情感和精神需求,来改善患者的生活质量,同时也为他们的家人提供帮助和安慰。 这种关怀主要侧重于管理与绝症相关的疼痛和症状,力求让患者尽可能保持舒适。此外,临终关怀团队还为家人和护理人员提供指导和支持,提供咨询、教育和实际帮助,帮助他们度过这个艰难的时刻。 此活动精心设计了不同阶段的体验,让参与者可以感受、体验和接受死亡,最终达到释怀的目的。譬如在感受的阶段,通过观看遗物及其背后的故事,观众可以感受到生命的珍贵和逝去的意义,并了解关于临终关怀和安宁关怀,加深大众对此主题的认识。 此外,活动也设有死亡体验环节,参与者需“躺”在伪棺木体验自身的死亡,进而思考生命的意义。通过冥想环节,参与者可感受生命的临在感,体验内心的平静和思索。 接受和整理情绪 有柔软才能坚强 看着学生一步步了解何谓临终关怀,直到活动期间已能够从容谈论生死,活动顾问老师姚丽洙也表示:“我希望这不只是让学生去学习如何举办一个活动,而是从中去接触大众的人性,学习如何懂得去尊重生命。” 她说,如果大家能够这么坦诚地去了解自己,接受自己的感受,包括负面的感受如恐惧与悲伤,那每个人的心都会放柔。当每个人的心能够柔软一点,将会产生巨大的力量,足以慢慢感染身边所有的人,乃至整个社会。 “我们必须要知道并了解,柔软不是脆弱,反而是坚强的源头。当一个人能够容许自己哭的时候,其实那才是最坚强的,因为我们承认自己的情绪,承认我们内在还有一个小孩。 “一旦承认了自己的情绪,其实是在拥抱自己,并且完全接纳自己,这也就足以让自己能够更坚强起来。所谓弱者,是逃避自己的柔软之处。其实坚强跟柔软不是对立的,反而应该是融合一体的。如果我们没有柔软这部分,我们是不可能真正坚强。” 最后,张菲玲也强调,悲伤是被允许的(It’s okay to be sad),如果不允许自己伤心的话,就是在跟自己搞对立。 讨论生死不再是禁忌 “如果你不让自己把情绪表达出来,那你要怎么坚强呢?一直把情绪收在心底,你是不可能坚强的。可能到最后那一刻,你真的崩溃了,那要怎样照顾好自己?其实,每个人都应该面对自己心里最深处的情绪。你可以哭,你想怎么样都可以,但你一定要面对你自己。” 临终关怀,简言之就是做好让生者安息,同时帮助生者坚强的工作。看似简单,要做好这件事却不只需要心理意识上的醒觉意识,更需要持之以恒的行动,以及社会各方面的扶持。年轻人愿意主动迎面如此沉重的课题值得鼓励,期待有朝一日讨论生死不再是禁忌,无论贫富贵贱,每个人能够从容面对及接受自己和他人的死亡。   相關報導: “生命之旅”情景音樂會落幕 為祗園修心院籌獲43萬 將殯葬教育改革視為己任 遺體化妝師 推廣生命教育 132醫學系師生感恩致敬 送別一家3無語良師  楊偉漢《照》丈量人生 / 歐芙苓(甲洞)
5月前
6月前
記錄:張玳維 攝影:梁僡育 “唯有爱,才是治愈的力量。爱不能让疾病消失,但会让人生接下来的每一刻,活着有品质,感到幸福,不留遗憾。” 香港悬疑电影《源生罪》于2024年3月14日在马来西亚各大戏院正式上映。此电影的荣誉赞助商兼马来西亚宣传伙伴富贵集团,于3月8日在其位于吉隆坡的富贵生命馆举行一场配合电影宣传的生命关怀分享会暨电影宣传启动礼,由富贵山庄中马区首席执行长(营销及市场)拿汀李姐䭲,以及慈悲安宁疗护基金会(Kasih Hospice Foundation)总经理张慎为主讲人。 拿汀李姐䭲主讲的题目“生命到站,爱不下站”事前规划分享会,透露本身的经历与事业上的启发,旨在告诉大家一个重要的讯息,爱固然无法治愈疾病,亦无法阻止突发意外的发生,但如果事先没有准备或规划,留下的只会是遗憾。 “我们必需过好每一天,把我们对每个人的关系都处理好,因为我们不知道哪一天的见面会是最后一次,而当你懂得越多,就会尽可能去减少遗憾。” 当我们做好了事前规划,亦做好临终疗护的关怀工作,即使生命到了终点,爱仍然不会结束,而是会延续下去,永不休止。 平時多交流 了解彼此喜好 主持人:电影《源生罪》说的是爱,一个人死之前及之后,带给我们身边人的困扰、小小的挣扎和抉择,非常适合我们去了解,因为这跟生命关怀有非常密切的关系。然而,圆满人生讲的是口号,怎样去把人生圆满?很多时候,我们需要一些领悟,但怎样才能取得领悟? 对于死亡,我们要怎样准备,以及让身边的人面对与选择,这是非常重要,而事前规划,可以让我们慢慢接受及理解其重要性。 李姐䭲:我曾面对亲人去世,而且是毫无准备的情况下去世。在还未加入富贵集团之前,我认为生死是理所当然的,直至妈妈在53岁因为H1N1流感,星期五进院,昏迷至星期一就离开了。我以为她入院几天后出院,所以完全没有准备,而且几天前我才跟她一起去新加坡旅行。我是家里的独生女,唯一的孩子兼唯一的女儿,那时我33岁,面对突发的事件,才发现生命不是按照我们从小觉得理所当然的旅程度过,而是会有很多事情突然发生。 当我在这行久了,听到很多无常是日常,意外难测的说词,尽管你听得懂,也听得多,但当你真正遇到时,那种痛苦和挣扎和心情,并不是我们能够去面对,的确不容易。 张慎:就如口号,我们要珍惜生命,但怎样珍惜,我们不知道,我们要好好规划,但规划什么,我们也不知道。生老病死,我们知道是必然的,但怎么面对,我们也不知道,这些都会让我们在遇到事情的时候有很大的矛盾。 我爸爸的葬礼在富贵山庄举办,他在生时,出席一位亲友在富贵山庄的葬礼,他说“我喜欢这里,我死了要来这里。”这句话对我们非常重要,因为我们知道他要什么,所以他离开之后,我们就在这里订了一间他想要的房间。 这是我们可以做到,但他只是讲这个,没有讲其他,如照片,所以我们选了一张符合他现在形象的照片,结果亲友说为何选这张,太老了。面对不同的声音,当下坦白说我觉得很烦,心想爸爸“为何你不把全部东西都讲完?”若是我爸爸选的,他们就没有话讲。 对于事前规划,我以前也常听这4个字,说这需要的,但有没有真正感觉其重要性?因为当面对这样的情况,很多矛盾会产生。 李姐䭲:我妈妈的情况刚好相反,妈妈在我小时候就常说我要这张照片,那是她二十几岁时拍下,很漂亮的照片。我说改天你老了,你还要用这张照片,她说就是要这张照片。在突发事件下,我可以说自己做对了一件事情,就是用这张照片。当礼仪师跟我要照片,我毫不犹疑拿出这照片。我用比较民间信仰的道教模式处理丧礼,每件事我都哭得要命,心里呐喊“妈妈,这就是你要的!” 所谓的事前规划,更应该是日常生活多跟家人交流,多去了解身边人的喜好,喜欢什么和不喜欢什么,当下又喜欢什么。有准备和没有准备之间的区别,就是家人的遗憾。当你不清楚你是不是选择家人要的东西时,你会觉得到底做对或没做对选择,当你不清楚有没有做对选择的时候,更多的是留下遗憾。 很多老人家都是疼爱孩子,对孩子说“随便啦,不用怎样做,丢下海就好,烧了就好”,但你明知道他是传统的老人家,希望入土为安的模式,为何他会说这样子的话?很多孩子就听表面的,认为就是这样。可是,当你真正跟他了解清楚后,你会发觉他是心疼孩子,他怕孩子是否负担得起,另一个原因是扫墓太阳很晒,以前年代的义山,年轻人都不想去,老人家怕改天很麻烦孩子,更加不想去。 珍惜當下 處理好關係 減少遺憾 富贵把墓园环境做得越来越好,越来越舒适,不是为了躺着的人,更多是为了活着的我们,为了传承爱的表现,也希望通过这种改变来缅怀家人,节日时家人聚集一起。 主持人:事前规划让我们的心没有这样多的负担,但华人有很多避忌,要怎样跟家人好好的谈? 李姐䭲:我外婆是很避忌的,我从事富贵集团的工作后,表妹结婚过大礼,我说有空过去,外婆却说“你不要来啦,等结束后才找我吃饭”。可是,几年下来,可能看着我成长,我常跟她交流和谈论,并经历一些身边人的丧礼,外婆竟然主动跟我说“是不是要叫舅舅规划一下?”、“外公的坟墓是否可以修缮一下及搬去富贵山庄?”,甚至在我家公丧礼时,她说“我改天就是要这样子的安排”,我甚至请她录音,叫她讲出来,因为还有很多家人要清楚。 这是通过交流和很多的沟通,慢慢建立彼此的信任,然后还有教导和了解,生命事前规划不是说你有没有买配套或买地,更多是家人之间的关心,更了解家人的需要。 我外婆跟阿姨及舅舅说有存到钱,刚讲到这一句,阿姨就说“不要讲啦,长命百岁”。外婆往生到丧期之后,我们才找到她所谓的那一包钱,因为她每次要讲的时侯,没有人要听,所以我说老人家避忌?没有,其实我们年轻人更避忌。 张慎:对于事前规划,我们要从自己出发,不是一天就做到,还需要在生活点滴里,通过沟通,慢慢把这份爱的概念说出来。 李姐䭲:有时我们通过社会新闻、看电影,就像新冠病毒疫情的发生,或通过一起参加丧礼等等,都可以开启,甚至可以通过举办活动,让家人一起参加,以更了解每个人对死亡的规划,如用什么照片及仪式等等。死亡,就只是那一刹那,但就因为知道死亡,我们要更好的活着,活得更有意义及精彩。 主持人:富贵为何选择赞助电影《源生罪》? 李姐䭲:刚好是缘分,接触这电影及看过这电影的片段,发现尽管电影预告是很悬疑的,但我觉得它是用悬疑包装一部充满爱与关怀的电影。 张慎:此电影带出家庭,兄弟姐妹与妈妈的爱,三兄妹照顾妈妈面对的苦难,对我们有所启发。 李姐䭲:每个人出世就要面对死亡,但爱可以延续,而且是跨时空的事情。我儿子5岁,刷脸书看到樱花很美,我的母亲在生时想去看樱花,可是她来不及看樱花就已经离开了,我就跟没有见过我母亲的儿子说:“妈妈的妈妈以前也想去看樱花,但没有看到。”儿子问:“妈妈的妈妈死了?”我说是,他看到我伤心流泪,说:“妈妈,我也喜欢妈妈的妈妈。” 儿子跟我妈妈没有交际过,但因为我,因为爱,所以可以跨时空、跨年代。我说“你要跟外婆说我爱你,外婆听得见的”,他就说“外婆,我爱你。”这一种很感动的时刻,我说“妈妈也有想念妈妈的时候”,他就说“我要跟妈妈在一起。” 从小,不要说不跟孩子说死亡,因为他们有一天也要面对妈妈离开的时候,特别我是高龄产妇,我不知道可以陪他多久,所以我珍惜跟他相处的时间;有机会的话,希望也给他对于死亡有认识,让他有准备,告诉她“不管妈妈在哪里,爱永远都在;生命到站,爱不下站。”   尊嚴地活到最後 慈悲安宁疗护基金会(Kasih Hospice Foundation)总经理张慎为披露,根据卫生部发布2019至2030年国家缓和医疗政策,四分之一的马来西亚人需要缓和与安宁疗护,但不到10%的人有机会接受缓和医疗服务。 他说,安宁照护是为晚期病人提供舒适与支援,通常是6个月或更短,由专业培训的医护人员所组成,分别是安宁疗护医生、病人的主治医生、护士,并胥视情况安排物理治疗师、心理谘商师、义工及社工等。 他强调,安宁疗护不仅是为病人服务,亦为病人的家属服务,因为病人的状况会影响到家属。 他表示,我国的安宁疗护是上门服务,即医生与护士会前往病人的家里提供服务,其最重要的宗旨是让病人在生命的最后阶段活得有尊严,以及享有获得尊重的生活方式。 “我国大约有26家安宁疗护团体,全部是独立运作的非营利组织,其中巴生河流域有6家、槟城3家、霹雳2家、彭亨1家,尽管巴生河流域占最多,但还是不够人手。” 他说,慈悲安宁疗护基金会是于1997年创始,初期由6位义工到双溪毛糯医院为爱滋病患者提供服务,直至2005年设立第一支医疗团队,目前每年为800位患者与家人提供免费服务,平均每年进行3000次家访,车程长达7万公里。
8月前
(新加坡17日讯)获悉生命即将走到尽头,新加坡一名癌症病患为自己举办了一场“生前丧礼”(living funeral),最后一次与所爱的家人和朋友聚在一起。 《慈母舰》报道,新加坡一个临终关怀慈善组织——HCA慈怀护理(HCA Hospice)于情人节当天,通过脸书分享这名病患黄米雪(译音,29岁)病逝之前,与亲友以爱相连的故事。 喜欢被昵称为“麦可”的黄米雪,是在2021年第一次被诊断出患上一种罕见的卵巢癌,当时她只有27岁。 2022年年底,她发现癌细胞转移;2023年年初,她开始新一轮的治疗,可惜治疗效果并不理想。后来她决定在家与亲友度过自己剩下的时间,因此接受慈怀护理服务。 在慈怀护理义工梁珍妮的建议下,黄米雪花了数星期策划和筹备,最终于去年12月23日在家中举行“生前丧礼”,当时有约30名亲友出席。 如同生日派对一般,她借着这场聚会,与身边的人分享了她喜爱的食物、音乐和书籍,并鼓励他们为她写下最后的告别信,以及带着自己所喜爱的书来交换。 黄米雪也在丧礼上分享道,活着激励了她,她特别喜欢把这场聚会称作“生前丧礼”,因为这样可让大家感受到死亡其实很靠近,面对死亡也不必感到恐惧。 除了与亲友最后一聚,她也希望大家对临终护理和姑息疗法有更多的认识,并且捐助相关的慈善组织。 完成最后心愿的黄米雪,已于今年1月2日病逝。 另一方面,根据义工梁珍妮透露,在癌细胞转移之前,黄米雪过着健康生活,很喜爱在周末去骑行或跑步,享受风拂面而过的感觉。 “即使是在对抗病魔期间,她仍旧展现出对生活和工作的热爱,在2023年为她的服饰生意开设了第二家门店。”  
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