儿童安宁新闻资料

星云

接受被爱的幸福/李颉

当你内心真正地被爱所感动时，你才会知道什么是充实的生命。大雨把车镜弄模糊，朦胧的视线只能把驾驶速度减缓，可是方向还是一直向前，不想要折转回头。拖着疲劳的身体，坚持今天放工后，一定要出席全国安宁前期计划书发表会（Advance Care Plan)。经过3个小时的行驶之后，来到这靠海的小镇。进入发表会大堂，看到戴医生面露笑容地走过来，我点点头，拍拍他肩膀说：“开始吧。” 在发表的过程中途，有一群医生提出异议。某一位医生说：“每位青少年都在法律上拥有完全了解病情诊断和临终时刻的权利。我们应该在这计划书里加注这点的重要性。每个医生应该开口告诉他们这些资讯！” 当我聆听完全部意见后，我说：“谢谢你们的宝贵意见。我们听到了。” 我接着说：“如果青少年在被提供机会与安全平台来讨论生死后，依然坚持不讨论生死，这也就是他的一种选择。我们也许应该容许这个选择。” 安宁医护应该是以病人的意见为中心，还是以医护人员的专业为中心点呢？明光是一位15岁的青少年，高壮身躯和俊朗的外形让他在学校受到众人的注目，尤其当他在篮球场上大显身手时，更是迷倒很多女同学。可是在他的心里，最希望是他离异的父母一起来看他的每场比赛。可是每个希望都成为他失望的源头。幸运之神似乎离他更远，当他被告知患上血癌。他和母亲两年来并肩一起抗癌。可惜一直到3个月前，他发现自己频频失足跌倒，过后还体验下背部剧痛。扫描结果证实血癌扩散到他的脊髓骨，造成脊髓神经主干受压而下半身麻痹。主治肿瘤医生告诉他的母亲，更多的化疗和电疗都无法阻止肿瘤的扩散，所以是时候应该让安宁医护队伍来看看他。当我们首次遇见他母亲时，母亲神情严肃地叮咛我们不要将实情告知明光。同时，我们也在母亲口中得知明光乎很不愿意说起回家。他时常借故要求肿瘤医生让他在医院多待一些时间。当时的我还是一名儿童安宁医护实习专科医生，所以比较有时间可以和病人坐下来长聊。他时刻都挂着腼腆的笑容，虽然他会老实地表示痛指数超过5分，尤其是在他的下背部。我开了芬太尼贴剂（Fentanyl patch）给他之后，他才可以持续地坐起来和我一起玩纽扣游戏。他提议母亲让我单独和他完成这游戏。在这以纽扣来作为沟通象征的游戏里，他终于让我看到他第一次流泪。原来，他不愿意回家的主要原因是他的家人都是女人，所以他知道她们是无能力搬动他在轮椅和床位之间的位置交换。他的父母离异，父亲通常只是在电话上与他联系。他说，如果他可以再次站起来，就不会成为母亲的负担。我以为回到学校是他的愿望。可是他却说：“我们好像从来没有过一家人去旅行。”他选了一颗飞机纽扣。我问：“你想带他们飞去哪里？是否包括你的父亲？” ”包括。”他望向窗外的星空。时间已经是晚上11时了。我们决定飞到沙巴亚庇去旅行。我将这愿望告诉他的母亲。经过她的同意后，我将全家人召集来医院开会，包括明光的父亲。在一起才是最重要的前来出席会议者也包括他的几位阿姨，两位姐姐和姐夫，其中一位姐姐还从外国赶回来。大家似乎在听取明光的实际病况之后，纷纷感到惊讶和悲伤。事因明光和母亲一直将病情隐瞒，通常都报喜不报忧。 “李医生，明光还适合坐飞机吗？如果他须要氧气怎么办？”明光的小姐姐发问比较技术性的问题。 “我们须要准备什么当地交通和食物安排吗？明光是否有什么食物不应该吃？”明光大姨询问比较家常琐务的问题。 “真的没有其他医治方法吗？我觉得我们应该先带他去新加坡寻找更多医治方案。”新加坡回来的大姐发问的问题。 “走吧。最重要明光开心。我要带他去。”明光父亲终于打破沉默地说。 “我也同意。”明光母亲望着父亲说，感觉第一次他们达到共识。结果，我们大家分工合作办理预订机票，住宿，当地紧急医护方案和节目游戏的安排。一个月后，我们一行10人一起搭上飞往沙巴的飞机。我曾经咨询我的顾问老师，是否我应该陪伴他们一起前往。老师说：“这一趟旅程最重要不是为了他或他的家庭，而是为你自己而飞。所以，你一定要跟着去。” 本地航班公司并没有对身体残缺人士准备完善的安排，就算要将明光运上乘客位置，也须要耗费很多人力来抬动。我们不小心地擦伤明光的脚跟，可是他却说：“哈哈，原来我的脚跟还有痛的感觉，还不错。”明光姐姐一直脸露担忧表情，一直都问明光：“你会气喘吗？”明光阿姨也一直递来食物给他，并说：”你要多吃一点，这样就会病好的。”当我们抵达亚庇机场时，机场在全部乘客上了飞机后就宣布飞机将要启航飞回吉隆坡时，我和明光还困在飞机上。这时的我，果然生气大骂机航员：“你们这是什么烂服务，我的病人还没下机呀啊！” 过后，我们好不容易才下了飞机，虽然我们没有得到任何的道歉，我还是告诉机长说：“如果这是你的孩子，你是不是会有不同的服务？” 我们在亚庇城市住宿一个晚上。大家忙着为明光预早庆祝生日，除了有蛋糕和生日歌，还为他戴上生日帽子。结果，他很生气地除下帽子，并说：“我已经不是小孩子了。” “别这样，你永远是妈妈的孩子。”明光母亲就抱着明光一起哭泣。第二天，我们就浩浩荡荡乘着10人的小巴士来到昆达山（Kundasang）。这里天气凉爽，周围都是花儿绽放，蝴蝶飞舞和绿油草地的清新感，景色美不胜收。明光姐夫安排了一系列的家庭游戏，包括纸牌和团队游戏。晚上，我们也办了一场烧烤大会。明光还教导我如何正确地烧烤鸡腿，他说：“最基本秘诀是炉火要够热。烧烤动作要用心地观察鸡腿的颜色变化，凝听鸡肉和油层烧滚的声音。” 果然，我人生第一次成功烧烤让我满意的鸡腿肉。在玩牌的时候，明光对大家说：“人生没有输赢。在一起，才是重要。” 明光姐姐突然泪流两行说：“不管以后怎样，我们都会永远在一起的。” 从这趟旅行回来后，我再次和明光玩一次纽扣游戏。他选了一颗太阳和月亮参半合体的纽扣，并说：“我在体会到真正温暖舒服的感觉同时，也体会到月亮当空的平静。” 结果，他要求我安排送他回家。回家之后，听说他的态度一大转变。他变得更开通和多话，还在脸书上宣布说他的时日不多，希望可以和大家多见面。他的父亲和全家人都决定留下来陪伴着他，一直到一个月后，他在家里配戴氧气的一个凌晨，非常安详地离开这世界。明光教会了我一件事：当我们内心真正地打开去接受那被爱的感觉时，我们才会知道什么是充实温暖的生命，同时也可以很平静地面对死亡。儿童安宁医护的最终宗旨就是让孩子们可以达到这种勇气与被爱的境界。其他的，都是其次了。

7月前

星云

8万名孩子，你们在哪里？/李颉

马来西亚第一所儿童安宁医护中心开幕前，很多人都问我：“李医生，你的感受是什么？”结果我就用了几天的时间来探讨这问题。在探讨的过程中，我还是每天到全国不同州属医院去承办培训课程，也同时接受电台、网络与实体媒体的访问。所以，我的第一个感受应该是忙碌与疲惫。这种疲惫是无法用香浓咖啡来挽回。只有在驱车中途的休息站或是在饭后电脑前的小睡，给回自己一些充电的能量。有一次在小睡前，医院广播突然出现蓝色警报声，原来是病房里一名病人的母亲的心跳过速，她就晕倒在床边。结果紧急心脏复苏队员立即为她打了一支腺苷（adenosine），让她的心跳恢复正常，然后她就被送到急症室继续观察。原来，这母亲为了把全身抽筋的瘫痪孩子送到医院救治，自己忘了服食普萘洛尔（心跳控制药物，propranolol），因为她把全副精神都放在孩子身上。我问她：“不怪得你最近看来憔悴了很多。发生了什么事？”她的孩子的病情每况愈下，她为了全程照顾这孩子而辞去工作，结果经济也无法再聘请家佣。她同时也要照顾另外一个特殊孩子。当我问她最需要什么帮助时，她说：“睡觉。” 是的，我很累，可是这母亲的累，是我无法用文字来形容的。这位母亲只是在我国8万名需要安宁照护孩子的其中一个疲惫的母亲。所以，我们儿童安宁医护中心将会更努力培训更多义工来提供喘息服务（respite care），让他们来替代这些疲惫的母亲照顾孩子，就算一个月只替代几个小时的照顾也会有帮助。在继续探讨我的感受过程中，同时看到很多通过电子书和其他媒体来认识安宁中心开幕消息的捐助者，他们都纷纷很热心地从全国各地施予帮助。结果在两个月的时间内，我们筹备到充足的医药器材和中心的家私，也招揽了一班开幕团队义工和表演者。我时常都问身边的人，为什么这些捐助者与义工都在毫无条件之下，可以那么信任我们的理念。我常常向大众坦诚，过去5年里，我们的儿童安宁协会团队都还没有直接治疗过任何一位病人。我们都在不停地办教育，传播和筹款。直到今年6月1日，我们才开始接受第一位病人。有一位慈善基金的信托人告诉我：“当我们给了你们这笔钱后，至少你们就可以暂时不必为钱烦恼，同时可以集中精神在克服技术与医疗的难题，造福更多的孩子！”这股人与人之间的信任，让我流了很多眼泪。曾经在一次的义演晚会上，义工们将每个筹款箱倒在地上，然后一分一毫地拾起来，大家分工合作地花了几个小时来结算，一直到凌晨。一位资深义工女士说：“每一分钱都来自社会对于我们的信任，所以我们要好好负责任。”我问：“负什么责任？”她说：“传播爱心的种子，提醒这社会，人类生活是可以真实，善良和温馨。” 上个月我们医院安宁团队成功将一名在医院加护病房住了5年半的孩子送回家。这孩子现在已经6岁了。他在6个月大的时候，因为颈髓骨脱位而遭遇全身瘫痪，他必须全时候依靠呼吸器来维持生命。他的母亲一直很犹豫自己是否有本事在家里照顾他。的确，虽然她已经在过去每天晚上来加护房学习各种照顾技巧，可是如果她辞去目前的工作来全程照顾，他们家里的经济基础将出现困难。况且，假使孩子在家里出状况，她应该如何面对这些状况。当她开始与我们的团队接触时，她都不敢接听我们的电话。只有一个电话她会接，那就是加护病房的护士打给她的电话。因为她知道，那里的护士在过去5年里都很用心地照顾她的孩子，她无任地相信护士们的真心与善良。经过3个月的努力，我们为她筹集所有医药器材和每个月的财务津贴，最重要是她终于看到我们安宁团队的精神。回到家的那一天，孩子看着母亲，似乎很感恩母亲可以带他回家。我们站在他靠窗床边合照，记载这美丽人生的一刻。护士们在向他告别时，纷纷献上他喜欢的五彩气球，还有依依不舍的眼泪和深深美好的祝福。有位护士说：“每天习惯看到他的笑脸，就会让我的工作特别起劲。可是，是时候放手让他回家了，回到有家人陪伴的家。” 开幕当天，我们收到很多鲜花和祝福。我最开心莫过于病人与家属都前来参与这历史性的一刻。有位已步入成年的病人，套上呼吸辅助器来到中心，她雀跃地说：“李医生，等一下致辞时，我会告诉大家，人活着一定要带着满满的希望，这希望是来自自己对自己的信任与负责的态度。安宁的病人不应该放弃对美好生命的希望。因为这希望就一直在我们身边，我们只须要换个角度来看待。”她今天穿着一套亮丽七彩颜色的外套前来，脸上总是挂着露出洁白牙齿的笑容。要走的路还很长诗巫儿童安宁分会中心的义工们一行4个人浩浩荡荡地越洋来到开幕礼。远在东马的中心还在筹建着，负责人余医生说：“一部分8万名需要安宁的孩子正在我们东马的土地上，我们会努力地把他们找出来，让他们好好地活下去。加油，我们支持你。”余医生的亲切笑容和沉稳的声线，时常都带给身边的人一股强大的正能量。开幕仪式上，我国儿童安宁之母——拿督关玉兰医生，在白发高龄的身体状况之下，依然坚持驾驶3个小时的路程前来为大会开幕致辞。她说：“我从来不敢想像会有这么的一天。等了10年，今天终于到来了。感恩，谢谢大家，没有你们，就没有今天的历史。是因为你们的坚持，安宁的孩子和家人才可以得到平等的对待。谢谢你们，让我见证了这个历史。” 开幕会上播放很多安宁父母的自拍道贺短片。画面都来自全国的不同角落，从城市到乡村，不同的故事与遭遇，却拥有相同的理念。有位母亲说：“我的孩子是上帝的恩赐。李医生曾经对我说，偶尔我必须学会放松自己，不要一直坚持照护者的身分，因为只有做回孩子的母亲时，我才能感受到彼此的爱与信任。” 轮到我上台致辞时，我说：“马来西亚每年有8万儿童和家人需要安宁医护的照顾，可是每年我的团队只能照顾200位病人，其他的孩子都在哪里了？”一说到这里，我就不停地哽咽，无法再说下去。这不是第一次发生的状态，但还是无法克服。大会上全体人都起身鼓掌来为我打气。过了几分钟后，我说：“谢谢你们。今天只是历史的开端，还有一段很长的路要走下去。我们需要你们大家一起来参与，谢谢。” 8万名孩子都在全国不同的医院等着可以回家的一天，他们也在不同的城市与乡村的家里等着安宁医护的团队到来。只有一直走下去，我们就会找到他们。

7月前

星云

好好地把过去说出来/李颉（儿童安宁医护专科医生）

我在寺院的走廊轻轻地，重复一步一念的动作，提脚、推前、落地，练习着清楚地觉察着步行。天空还正在下着时狂时细的雨水。我知道我心里有两个忧虑：一个是担心老师在路上的安全，另一个是对未来的方向不清不楚。过去5年里，不论风雨多大，老师都会穿上雨衣，乘着他的旧摩托来到这寺院与我见面。老师来了。一如平常的双手合十后，我就会和他报告与讨论我过去一周觉察练习的进展。报告完正规练习的事项后，就让自己沉默下来。完整的练习报告也包括每天身体的姿态，感觉和动作的觉察，然后身体和心的感受，再更深入的去觉察心态和认知的况态。老师总是很耐心地容许我的沉默。把心沉淀下来后，我开始道出心里的疑惑。 “我心里有一个不愉快的感觉（unpleasant feeling）。这感觉源自于一种怀疑（doubt）的心态。可是，我无法看清楚这怀疑的根源，也无法觉察正确的见解。”我看着老师的眼睛并说着。老师已经有一把年纪，却可以带着疲惫的眼神，但清澈的心怀来静静地听我述说下去。如果我不发问题，他都不会打岔我的思绪。 “我开始怀疑我对人的信任。我也怀疑我的练习是否有帮助。其实不是开始，而是一直都蕴藏在心里。可能最近面对很多人事的问题，所以这几天都比较明显浮现。”我调整坐姿后，继续说下去。结果我就和老师分享我过去一个星期的遭遇。有一位母亲坚持不给自己的孩子口服吗啡来止痛。我在她的面前，问了孩子说：“你在洗伤口时痛的成分有多少？0到10的指数是多少？”孩子小心翼翼地轻声说：“5分。”他一直在偷看母亲的眼神。 “那么你对于洗伤口时的焦虑指数呢？”我再问。 “4分。”他回答。 “4和5分都是蛮高的。你觉得须要更好的止痛药吗？”我追问。孩子默默地不作声，只是时不时地看着母亲。孩子患上先天性罕见的皮肤病，他的皮肤在家里每两天须要清洗和包裹伤口。如今已经伤口恶化，进院3星期了还未复原。我把母亲带到会议室里商讨。 “李医生，你不用再跟我解释了。我已经和丈夫讨论，我们不须要给他吗啡止痛。我们有止烧丸（paracetamol）就够了。他已经这么多年，也已经习惯痛了，哭一下就好了。母亲坚持地说。无论我如何解释，她也无动于衷，而且事实是，吗啡比止烧丸更有效又安全，这是依据世界卫生组织的指南药方。我尝试更换另一个角度来分析。 “这吗啡不是大麻，我的病人从来都不会上瘾。而且，我们只须在住院洗伤口时用到。只须口服，服食30分钟后就有效，而且药效只有4个小时，过后就不留在身体了。” 我开始觉察心里不愉快的情绪。这母亲摇头，还是漠然置之。 “回家后，伤口比较好时，痛就会自动减少，那就不须要吗啡了。如今，3个星期了，我们须要达到身心灵，3方面的调整，伤口才会更快速复原。只有在少痛少恐惧的情况下，身体自动修复系统才会更完整地实行。而且，如果在洗伤口时他不哭，护士们才能更安心，细心和用心处理伤口。” 当说到这里时，我告诉师父：“我觉得这母亲根本不相信我，这令我很懊恼。我知道我们不能对任何人，任何事加以期待或控制，因为这是痛苦的来源。我并没有期待这母亲会同意我的看法，但她对我的不信任，令我怀疑人与人之间的关系，除了信任，还有什么可以维持呢？” 老师只是点点头，示意我再说下去。 “我们社团的秘书职，在一声不响之下，就递辞职信，就在我们儿童安宁中心正要建立起来的时候！我开始怀疑，人与人之间的信任是可靠的吗？“我的呼吸加速，但我一定要分析出我的疑团。 “今天我带了承包商到安宁中心地点商讨装修的方案，过后才发现一些协议上的问题，这些都是人为的事。这也许是我的一些疏忽，没有留意当中的一些问题。过去这4年，我们常常被很多人扭曲我们对他们的信任而造成安宁中心一直都无法如愿成立！” 说完后，我们沉默了很久。 “老师，我的问题出在哪里？”我终于发问。老师深呼吸几次，以他一贯平稳的语气，慢慢地说出他的看法。 “首先，你能够觉察到这个怀疑（doubt）就是一个很好的觉察。你我都知道，这种怀疑是来自对事情真相的不了解（delusion）。至于真相是什么呢？你要再去觉察。而这觉察的力量，来自你要先得到真相的意愿（volition）。有了这意愿，你的觉察练习就会带你走向真相的道路。”老师说完后，我们就同时看着走廊外的雨点。 “每件事，都是独立的个体。就像这些每一粒雨点形成的雨水。所以，你要将每件事分开来分析，找出它们的疑点。不要让懒惰和无知（Ignorance）成为你的痛苦。”老师说的每个字，我都听进去了。找回自己的初衷告别了老师后，我继续地坐在走廊看雨，听雨声，感受心里的一阵平静。为什么我会为了那孩子的痛而纠结呢？我开始回想当初为什么要成为儿童安宁疗护专家。这是我的初衷。当我还是个第二年医学生时，我的婆婆就患上肾癌第四期。她经过了电疗和化疗，都无法控制癌症的扩散。20年前的安宁医护并未普及，也没有存在医学院的课程里。她只是拿了几瓶吗啡回家。医生只能示意她回家等待死亡。在我和她相处的最后那几天里，我终于明白身体的疼痛比死亡更可怕。婆婆每天都在床上喊痛，这呻吟声深深烙印在我的脑海里，很清楚地，很清楚。我只能抱着她一起哭，她瘦得形如槁木的身体，简直就是人间炼狱的写照。为什么一个好人的婆婆，须要承受这么多痛苦，而为什么身为未来医生的我，却一无可为？我的无助和痛苦，就这样深藏在我的心里。我常常问自己，在医学里真的无法帮助临终病人有效地较少痛苦，让他们在剩余的日子里过着有素质的人生吗？一年后，我有位好朋友，因为糖尿病的关系，所以神经线受伤而每晚双脚都会疼痛万分。他的医生说没有根治方法，而我只能为他搽风油和按摩，试图用一切方法来减轻他的痛苦。这种止痛的种子，就在这时候埋在我的心愿。一直到6年前，我遇到了一位好老师。她是一名成人安宁医护专家。在她的调教和鼓励下，我走上了儿童安宁医护的道路。事到如今，我对任何痛都可以很有把握地控制，从不允许自己让病人一直痛下去。想到这里，我终于明白了。原来，我最大的怀疑，不是别人，而是自己。我怀疑自己是否可以为全部人止痛。我怀疑自己是否有能力实现成立和推广儿童安宁医护中心的理念。我的痛苦来自对自己的怀疑和期待。看到了这一点后，我终于可以释怀了。最好的解药，就是放掉这个怀疑和期待。只有用心和坚持地走下去，才是唯一的道路。

2年前

星云