感恩是精神上的一种宝藏。——英国哲学家 约翰·洛克 今天在看完外诊部的病人后，已经是接近午餐时间的尾端。医院食堂的食物所剩不多，我只拿了一条鱼, 一些白饭与一杯白开水, 付钱后就坐在一个比较安静的角落进食。窗外吹来徐徐大雨前的凉风，几只小麻雀在飞逐游戏。我捧着一杯已凉透的黑咖啡，喝了几口后，显得沉沉欲睡。不知过了多久，发现自己还在餐桌前的椅子上睡着了。这一个小睡，就如手机电池的急速充电，让我的头脑功能复原，人也感觉比较轻松。 【个案1】沙拉：音乐可以让我忘掉疼痛…… 我来到病房继续跟进沙拉的病情。沙拉母亲满足地坐在床边，看着甜甜沉睡的女儿。沙拉因为过去几个星期的颈痛无法得到很好的控制，所以严重缺乏睡眠。她的无眠，也造成父母亲的失眠，最后达到大家都极度疲惫崩溃。母亲在诊所大肆放话：“为什么我的校长要那么刁钻？不要跟我谈什么无薪假期申请手术！沙拉病了12年，有什么假期我没申请过呢？是不是要逼到我去诅咒，将来他家人也会有这种病痛，那样他才会明白？” 沙拉母亲是一名中学教师。每一次沙拉大喊疼痛时，母亲都必须拿假来陪伴她。这任务没有其他家人可以胜任。 沙拉从4岁开始就患有颈髓低度恶性胶质瘤（cervico medullary low grade glioma）。这慢性肿瘤不会取掉她的命，但却给了她长期疼痛的经验。她过去几年都成功以药物来控制疼痛。可是过去5个星期，这一切都失常，我无法完全找到原因，除非可以重复再为她做脑部扫描来鉴定肿瘤是否扩大，否则我只能认同母亲说是药物失效的原因。沙拉主要是靠美沙酮（methadone）来控制疼痛。这个药物目前在成人患者研究报告里的确出现药物耐受性（tolerance）的现象，平均在7年后。沙拉已经用了这药物6年，看来是时候须要换药。她不同意再做脑部扫描，尽管肿瘤专科医生的确提议扫描后可能可以提供一些抗癌治疗方案。脑部扫描曾经让她患上严重的焦虑症和昏晕。 “看来我们需要你进院尝试另一个新药物。” 我看着沙拉认真地告诉她，因为除了要换药，我也要让她的母亲暂时得到喘息的机会。沙拉在毫无任何悬念之下，立刻答应进院。这个药其实不新，只是比较常用在手术室里的麻醉功用。氯胺酮（ketamine）可以有效地控制神经线系统的疼痛，可是它的可能性副作用包括严重幻觉、恶梦、呕吐和过度镇静，所以一开始服用是须要通过住院静脉注射和观察。沙拉没有这些副作用，只是她的静脉比较敏感，在输液过程中，手上的导管可能会引起疼痛。 “可是这手上的痛还不比我的颈项和脸部的痛。所以继续吧，我可以忍受。”沙拉的思考与表达方式也随着年龄增长更趋成熟。 其实我开的成分是非常低的，但却对她有效，至少现在她在病房里可以一整天好好睡觉，母亲也陪着好好休息。母亲终于露出久违的笑容。 “沙拉，我想，你的这次急性疼痛，看来是除了疼痛之外，后面都有藏着疲劳（fatigue）和焦虑的成分。因为你睡得很好，就可以减少疲劳，并减少疼痛。可是我想听听，是不是你还有什么焦虑是我不知道的？” 我问。 沙拉选了一页有个女孩在弹钢琴的插画后，回答说：“我想弹古典音乐，这些音乐真的可以让我忘掉疼痛。这些音乐，也可以让妈妈安心地在旁边陪着聆听。这里面，没有恐惧，没有焦虑，只有平静，只有美好。” “让我们一起努力, 好吗？”我握着她的手说。其实每个人在面对疼痛本身时，必会产生焦虑，包括给予治疗的医护人员。看见病人疼痛，我们自然也会产生恐惧和焦虑，因为我们也有束手无策的时候，我们同时也有无法控制的局面。可是只要我们怀着爱心和智慧，勇敢地前行，并且始终保持感恩之心，我们就能够在不完美的情况下学会为自己撑起一把遮风挡雨的伞。” 【个案2】米鲁母亲：孩子好好地活着，就是我最大的快乐…… 米鲁的母亲带着他来参加我们的照护者分享会。其他的母亲都有丈夫的陪伴前来参与, 唯米鲁的父亲缺席。 “我的丈夫每天回到家都不闻不问有关米鲁的事情，他一直认为给家里赚钱养家才是他唯一的工作。在这里我只能说我很羡慕你们有老公一起陪伴。我以为我已经习以为常，原来我还是会有这种期待！”米鲁母亲说。 我建议她可以勇敢地好好与丈夫谈谈她的期待。结果，听说她回去和丈夫大闹一番，直逼到要离婚的地步，并须要到宗教师的婚姻辅导。 今天米鲁和父母来到日托中心，接受定期的家居氧气滴定和监控检查。今天也是我们第一次见到他的父亲。 “阿兹敏先生，您好。谢谢您抽空来陪米鲁复诊。对于米鲁的状况，您有什么要讨论吗？”我问米鲁的父亲。 阿兹敏先生反问我说：“李医生，你觉得我还可以为我孩子做些什么吗？” 如我所预料，米鲁的父亲不知道如何调整从父亲的身分变成一个照护者，所以他选择留在原地继续成为父亲，他无法接受孩子从本来会走路说话的孩子变成躺在床上的病人。不闻不问不代表不关心，只是不懂得如何关心。 “我告诉他, 如果他再不改变, 我宁愿不要这不完整的婚姻。但是，我会带我的孩子们离开这个家。”米鲁的母亲理直气壮的告诉我。 现在社会的生活压力越来越大，很多人总是感觉被生活压得喘不过气来。疲惫更容易产生心烦意乱的情绪和做出过度激动的行为。 “就算在人生最大痛苦的时候, 只要孩子还好好地活着，就是人生最大的快乐。没有痛苦的人生是不完整的，因为痛苦也是人生的一部分。活着就要感恩，因为只有感恩才幸福。感恩我们都不完美, 可是我们拥有完整的人生。”米鲁母亲和我分享这件事后的心得。 米鲁近期情况尚算稳定，我们建议每天减少在家使用氧气的时间一小时。看着他们一人提着氧气筒，一人推着躺在轮椅的米鲁，我看见不完美的幸福3人家庭走出日托中心。 【个案3】莱恩母亲：怎样都是我带她来到这世界的，必须继续下去…… 我和团队走到病房看着刚入院的莱恩。莱恩今年8岁，可是个子像是4岁小孩。过去一年她一共入院了4次，其中两次都是因为胃酸倒流的问题。这种胃酸问题发生在很多脑瘫的孩子。莱恩同时也有肠胃敏感的问题，每一次透管喂奶时，她都会表现不舒服的样子，甚至有时还会严重呕吐。我开了药方加巴喷丁（Gabapentin）给她服用后，这敏感现象缓解许多。也许是时常入院，她的母亲也显得非常疲惫，她的扎里斯照顾者负担面试分数（Zarith Caregiver Burden Interview score） 逐渐增加。 “你需要找机会休息。休息是为了走更长远的路。”我说。 “是的, 有时我真的想放弃这一照护的工作。可是这只是偶而想想, 不敢想太多，怎样都是我带她来到这世界的，所以必须继续下去。”莱恩的母亲说话时眼皮偶而会下垂。 “如果有个中心可以让你把孩子送过去，里面有专业团队照顾，但必须付些许费用，你会把孩子送过去吗？也许一个月几次而已, 但这样足够让你暂时放下照顾者的身分，让你和家人一起过上更加正常的生活，不仅有益于你的身体，也有助于你的心理健康。”我注意到她的眼眶逐渐放大。 “这是多奢侈的休息啊！我在家里就可以休息。只要她睡觉，我就可以睡觉。我的丈夫已经是家里唯一的经济来源，我不要增加他的负担啊。”莱恩母亲的声音慢慢变成哭腔。 看来这是没有完美的解决方案。 可是，当我们在尽全力照顾家人时，往往都忘记感谢自己的身体和精神，非要把它用到出现问题时，才来察觉身体一直发出的警告讯号。再豪华昂贵的车子也不可以一直不停使用，更必须定期检查，换机油和轮胎。何况是人类呢? 感恩不完美的自己，好好的生活，因为活着就是幸福。懂得感恩生命，人生才会精彩。
5月前
更多儿童安宁医护专科医生
