全身抽筋新闻资料

简

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星云

医生，我是否已经做到最好/李颉

急诊室的同事传来消息，告知我们的病人小米第一次全身抽筋（seizure），刚被她的父母带来急诊室。同事给她的直肠处放了直肠地西泮（rectal diazepam），5分钟之后才控制抽筋。过后她显得全身乏力，呼吸比较急促，须要佩带氧气管。胸光片显示右上肺叶有肺炎斑块，看来在抽筋过程中，她不小心吸入自己的呕吐液（aspiration pneumonia）。她的父母还在挣扎是否可以不用入院治疗。小米今年5岁了，她还有一位刚满一岁的妹妹。小米的父母平时都很愿意让小米入院医治，可是这次他们的反应有异。 “是不是没人照顾小米的妹妹？”我问。 “如果可以。我们想带她回家疗护，我们家里有氧气。给我们一些抗生素带回家，好吗？” “这是小米的第一次全身抽筋，所以我们应该让她入院做详细的检查，至少做个脑电波图表。”我解释。心脏监护仪器还在闪着红灯，显示小米的心跳还是很快速，也许是她还在发高烧导致。小米很疲惫地躺在床上，父母的目光也跟随着我的视线，在小米和我们之间交替穿梭，互相交流视觉上的信息。小米的爸爸终于开口说：”看来，目前对小米最好的安排是留院评估和治疗，等他情况稳定后我们再作打算。” 我突然心头一揪，想想他们所谓的“打算”是什么意思。小米在24小时里接受抗生素点滴之后，体温才退烧下来，她也显得比较有精神和舒适。小米的母亲还是一如往常，一直都很细心地照顾她，有时候也超越一般父母的要求，变成她也无法好好休息。每每一听到小米的口里有口水或痰，小米妈妈就会一直抽痰。她也常常上网查一些与儿童脑瘫有关的网站来得到一些最新的医药器材和治疗资讯。 “小米妈妈，小米现在的情况比较稳定下来，应该是患上细菌感染，我们还在等待验血，验痰和验尿的报告成绩。”我向她解释病况。 “李医生，不瞒你说。小米上星期已经接受了干细胞移植的手术。前两天她还得到脊柱内药物注射。第二天后，小米就开始发烧，然后抽筋，过后出现呼吸困难的症状。”小米妈妈一边说，一边帮小米抽痰。 “怎么会去接受干细胞移植的手术？”我很惊讶地询问。小米妈妈停止抽痰动作，然后就以激动的语气说：“难道我这样做有错吗？我问过了你们医生有关这干细胞移植的风险与效益，但是你们从来没有给我一个肯定的答案，结果我只好靠自己去找答案！” “有些网上的父母说，在手术后，他们孩子的四肢僵硬有改善，虽然无法回到像其他正常孩子一般的活动，可是至少我为她做了一些治疗。你们医生都说这种病没得医了，那我们只好靠自己了！”小米妈妈越说越激动。我示意她一同坐下，继续深入探讨这个课题。等到她心情比较平复之后，我才开口说下去。想为孩子做最好的决策 “在现代的医学里，每个治疗都必须要有足够的研究证据基础（evidence-based）才可以用在病人身上，才可以被医生们推荐。目前的研究证据对于以干细胞移植来提升脑瘫儿的大肌肉功能来说，功效还是极度有限，可是负面作用还待更多研究的考察才可定论。这治疗还是属于临床试验的阶段，并未正式被接受在任何儿童脑瘫的临床指南。所以，如果你问我们这里任何一位医生有关这治疗的建议，我们是无法给予你任何的推荐，因为我们对这治疗法没有经验。”我说。 “那我们身为父母，应该怎办？我们应该如何选择？我们都不想错过任何有机会的治疗，我们都要为我们的孩子做到最好的决策”，小米的妈妈提出这很好的疑问。 “我可以看出你的挣扎。你刚刚问了一个很好的问题，在面对任何医学治疗的抉择时，我们必须得到3种资讯才可以更全面地评估这个治疗法。”我说。 “首先，我们可以上网查或询问那治疗医生，这治疗法是否已经被列在这疾病的官方临床指南。如果不是，它们都还处于哪一个阶段的临床研究？病患者见证报告（testimony）是最底层的临床研究证据，因为每个病患者的病情，年龄和严重性都不一样，所以很难拿来和自己的孩子做比较。”我停顿一下，察觉小米妈妈很用心地在聆听。 “第二，我们必须询问那提供治疗的医师有关整个治疗的程序。正统的医学治疗从开始就应该有一套完善的程序，而不是临时可以改变的程序。这程序包括，过程中所面对的任何风险和是否有合格的医师团队来给于这治疗。”我继续说。 “最后，如果负面作用发生，那治疗团队是否有足够能力来化解这些负面作用？比如治疗后得到细菌感染，是否有加护病房来支持和治疗这感染？” 我说完后，小米妈妈才慢慢开口说：“是的，李医师，你说的这些都很重要。我们似乎只在乎治疗的结果，而草率地去衡量整个过程的利与弊。” 小米在两个星期后才安全出院。她的父母会更详细地去和干细胞治疗团队讨论每个细节才决定是否继续这治疗法。一个星期后，我再次面对另一位母亲的同样问题。这孩子患有罕见的免疫系统疾病，让他承受发烧，气喘和皮肤发炎所带来的痛苦。最后，主治医师用了一种免疫系统疗法，减轻了一些症状。 “李医生，我想问你一个问题。”小新的母亲神情凝重地问。 “好的。说说看。”我说。 “要怎么知道我身为母亲已经做到最好？” “为什么这么问？”我问。 “我在网上看到很多父母孩子努力地为自己孩子尝试各式各样的治疗法，包括香薰疗法，我想试试，可是皮肤专科队却不鼓励我这么做，那我还可以做些什么？”我安静地继续听下去。 “我在新加坡的亲戚还在不断地催促我带小新到新加坡治疗。虽然皮肤专科队认为这么做也不会带来太多益处，因为他们已经和世界各国专科讨论小新的病情。我相信他们已尽了力。可是，我不想以后会有什么遗憾。我可以接受任何人的指责和批评，可是我必须先说服我自己。”小新的母亲已经泪流满颊。我就告诉小新母亲关于任何治疗之前必须得到那3项最重要的资讯才做抉择。同时也告诉她，身为医务团队，我们无法推荐我们不熟悉的治疗方法。没有人可以猜测未来的任何结果。我们只能在过程中做好每一步的实行，如果行不通就改变策略，因为山不转路转，路不转人心转。为过程做最好的自己，而不是为结果。

8月前

星云