原发性肺动脉高压新闻资料

简

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狮城二三事

狮城女子患罕见肺病盼赴美接受心肺移植手术

（新加坡15日讯）女子患罕见的心脏病，在新加坡已尝尽所有治疗方法仍未好转，目前唯一的选择就是去国外接受心肺移植手术。 30岁女子林宣（Amanda）在2017年8月，被发现患有原发性肺动脉高压（Primary Pulmonary Hypertension，简称PPH）。这种肺部疾病会增加心脏的工作强度，使心脏变得虚弱。每一百万人当中，只有15人会出现这种罕见的心脏、肺脏及血管系统严重病变。《8视界新闻网》报道，林宣的朋友为她在新加坡众筹平台Give.Asia发动筹款，根据林宣对自己病况的描述，她的疾病遗传自父亲，而她的姐姐也患有PPH，并已因此去世。无法在新加坡进行手术林宣在2017年确诊时仅23岁，当时医生告诉她还能再活10年。一般来说，患有这种疾病的患者从第5年开始，病情会迅速恶化，之后就会很快离世。在过去的7年里，林宣一直在服用各种试验药物。大多数药物在最初阶段虽然有效，但很快就失效，而且副作用很大。她在今年初已尝试了新加坡最后一种试验药物，但也开始失效。她写道，目前唯一的选择就是进行心肺移植，然而，在新加坡中央医院做了许多适合性测试后，医生表示她不适合进行此手术。因此，她唯一的选择就是去国外接受心肺移植手术，另一个选择则是尝试另一种试验药物Sotatercept，但这种药物只能在国外取得，在新加坡尚未上市。准备到美国治疗林宣和她的丈夫最后决定联系海外移植中心，美国加利福尼亚州圣迭戈的移植中心同意在7月初为她进行评估，看她是否适合被加入移植手术的等候名单。然而，到美国寻求治疗预计将会是一件很难昂贵的事情。移植手术预计需要预付300万新元。等待捐赠者也可能需要3到6个月的时间，她在这期间打算服用Sotartecept，每3周每次注射的费用约为1万9000新元。截至目前，众筹平台已为她收集到大约21万新元的捐款。据了解，林宣预计将在本月底同丈夫一起飞往美国加利福尼亚州圣迭戈，而她的父母则将在今天先行前往当地，为女儿打点相关事宜。

5月前

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