原發性肺動脈高壓新聞資料

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獅城二三事

獅城女子患罕見肺病盼赴美接受心肺移植手術

（新加坡15日訊）女子患罕見的心臟病，在新加坡已嚐盡所有治療方法仍未好轉，目前唯一的選擇就是去國外接受心肺移植手術。 30歲女子林宣（Amanda）在2017年8月，被發現患有原發性肺動脈高壓（Primary Pulmonary Hypertension，簡稱PPH）。這種肺部疾病會增加心臟的工作強度，使心臟變得虛弱。每一百萬人當中，只有15人會出現這種罕見的心臟、肺臟及血管系統嚴重病變。《8視界新聞網》報道，林宣的朋友為她在新加坡眾籌平臺Give.Asia發動籌款，根據林宣對自己病況的描述，她的疾病遺傳自父親，而她的姐姐也患有PPH，並已因此去世。無法在新加坡進行手術林宣在2017年確診時僅23歲，當時醫生告訴她還能再活10年。一般來說，患有這種疾病的患者從第5年開始，病情會迅速惡化，之後就會很快離世。在過去的7年裡，林宣一直在服用各種試驗藥物。大多數藥物在最初階段雖然有效，但很快就失效，而且副作用很大。她在今年初已嘗試了新加坡最後一種試驗藥物，但也開始失效。她寫道，目前唯一的選擇就是進行心肺移植，然而，在新加坡中央醫院做了許多適合性測試後，醫生表示她不適合進行此手術。因此，她唯一的選擇就是去國外接受心肺移植手術，另一個選擇則是嘗試另一種試驗藥物Sotatercept，但這種藥物只能在國外取得，在新加坡尚未上市。準備到美國治療林宣和她的丈夫最後決定聯繫海外移植中心，美國加利福尼亞州聖迭戈的移植中心同意在7月初為她進行評估，看她是否適合被加入移植手術的等候名單。然而，到美國尋求治療預計將會是一件很難昂貴的事情。移植手術預計需要預付300萬新元。等待捐贈者也可能需要3到6個月的時間，她在這期間打算服用Sotartecept，每3周每次注射的費用約為1萬9000新元。截至目前，眾籌平臺已為她收集到大約21萬新元的捐款。據瞭解，林宣預計將在本月底同丈夫一起飛往美國加利福尼亞州聖迭戈，而她的父母則將在今天先行前往當地，為女兒打點相關事宜。

10月前

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