唐寶寶新聞資料

簡

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大霹靂

守護特殊兒｜吳欣苡：提升日常技能全家一起守護唐寶寶

“最讓我心痛的一句話是，讓孩子跟我家唐寶寶一同相處和玩耍會被‘帶壞’！”

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大霹靂

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父母耐心培育梁惟恩唐寶寶創業自力更生

家庭中若誕下唐氏兒，一般都被認定是不幸和形同絕望命運，父母得用一生來照顧和守護無法自理和自立的孩子；但謝玉鳳卻能變毒為藥，以耐心和毅力培育出家中充滿愛的環境下，不僅把26歲的唐寶寶梁惟恩，栽培成一名懂得經營品牌與生意的網紅及創業家，除了過上正常人生活，更有個當明星的願望。

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父母耐心培育唐寶寶創業自力更生

家庭中若誕下唐氏兒，一般都被認定是不幸和形同絕望命運，父母得用一生來照顧和守護無法自理和自立的孩子；但謝玉鳳卻能變毒為藥，以耐心和毅力培育出家中充滿愛的環境下，不僅把26歲的唐寶寶梁惟恩，栽培成一名懂得經營品牌與生意的網紅及創業家，除了過上正常人生活，更有個當明星的願望。報道：謝仲洋攝影：高建業家庭中若誕下唐氏兒，一般都被認定是不幸和形同絕望命運，父母得用一生來照顧和守護無法自理和自立的孩子；但謝玉鳳卻能變毒為藥，以耐心和毅力培育出家中充滿愛的環境下，不僅把26歲的唐寶寶梁惟恩，栽培成一名懂得經營品牌與生意的網紅及創業家，除了過上正常人生活，更有個當明星的願望。夫妻倆攜手為其打造了平臺，讓他有機會學習獨立自主，進而踏入社會、實現夢想。如今在從英國學成歸國的弟弟梁碩靈（25歲）主導下，更要把線上與線下店面的有機產品生意，轉型為一家社會企業和進一步品牌化，盼以永續經營模式，幫助更多有需要的群體。盼邀特殊兒齊經營網店待惟恩的銷售渠道穩定後，未來計劃包括邀請特殊孩童一同經營有機網店，讓這些孩子有機會融入社會，擁有穩定的經濟來源，也是作為對社會進行教育宣導的平臺。不幸的是，設在巴生興華中學旁的港口路5A號家家有機食品店，於正月十七（2月26日）遭遇火患付之一炬，面臨巨大損失。但一家人沒被重挫打倒，而是構思尋求重新出發的良策，包括尋求眾籌50萬令吉浴火重生。 [vip_content_start] 謝玉鳳：為了孩子踏上創業路適逢3月21日是世界唐氏綜合症日，謝玉鳳（54歲）分享道，惟恩的誕生在一開始雖讓夫妻倆感到慌亂，但漸漸發現到其實是個祝福。上帝雖然關上了一扇門，卻打開了另一道窗，比如原本讓在適耕莊擔任幼教老師的她，因為要照顧惟恩的飲食，踏上了開店經營有機食品生意的創業道路。夫妻倆也因要讓兒女有機會接受系統化的教育，一家人決定搬來巴生，且把店開在興華中學旁的商店方便上學。她說，由於唐氏綜合症的寶寶有先天性的健康問題，惟恩在出生的第二天，就因肛門閉鎖而進行結腸造口術，並需掛上造口袋排洩屎尿達一年光景，在生活與出門方面都形成困擾。經歷了數次手術，惟恩還是容易有腸胃不適的問題。她學習採用自然療法和天然食材養育3名孩子，就此漸漸做起了有機食品的生意，一做就是22年，且在巴生和適耕莊擁有兩間門店。疫期直播銷售成績爆單她表示，惟恩在門店做排貨、包裝與貼標籤的日常工作。隨著冠病疫情在2020年殺到，反而成就惟恩在網路爆紅的契機，除了開設臉書專頁“惟恩小鋪”推廣產品，直播銷售更是取得爆單成績，也鼓舞了惟恩在鏡頭前的演出欲，進而產生當演員的夢想。她形容，惟恩的本性是溫柔與善良，疫情期間沒法全家每週出門看一場電影，只能被關在店排貨和包水果工作整天。惟恩曾靠在其肩上默默流淚，申訴他很“顯”（無聊），她於是想到幫惟恩創建夢想有個寄託，在網絡發達的便利下，創出本身品牌和成為網紅。捐律動機回饋母校唐氏兒一般被認定是等待社會施予和扶助的弱勢群體，但在謝玉鳳的努力下，惟恩不僅能憑本身能力自力更生，更能對母校巴生直落牙弄國中特教班做出回饋，捐獻了一臺律動機幫助有需要的學弟妹，讓老師們都深受感動。謝玉鳳表示，這是惟恩利用經營有機網店的盈餘來捐助，這令教導他生活技能的特教班老師備受鼓舞，因為特殊兒學生只要能掌握基本的起居飲食，就是莫大安慰，不曾奢望過會有任何回饋，而惟恩的回報，等同激勵校長和老師繼續朝特教領域奮鬥前進。教友幫忙助惟恩申請入學她感謝惟恩獲得教友兼特教班老師陳麗紅的幫忙，協助申請入學，有了受教育的機會。因著對上帝的信仰，她相信每個寶寶，包括唐寶寶都是獨一無二的。他們都是上帝的恩賜，必然有其存在的意義。唐氏兒的智力發展比不上正常的孩子，但是心靈的成長，卻有過之而無不及，尤其惟恩更讓她深切感受到溫柔、良善與喜樂的一面，甚至足以促成夫妻關係的潤滑劑。 “當我離開這世界之前要為惟恩做好三件事：他需要自立懂得生活起居、不可以有情緒障礙，導致陪伴者的生活和情緒受困擾、要經濟獨立才能祝福陪伴者。” 梁碩靈：三姐弟自小正常相處梁碩靈受訪時說，媽媽和爸爸梁榮堅自小並沒特別偏愛哥哥，或強迫手足要去做些什麼。他小時候沒有意識去判斷哥哥是唐氏兒，三姐弟都是很正常地相處。他長大後漸漸意識到哥哥的不同，每當旁人用一種異樣眼光或有一些小動作對哥哥目不轉睛時，他內心感到不爽，反而會怒瞪回對方。

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【善心美事】通過早療介入新山同濟會唐氏兒學前教育中心要“唐寶寶”自立自強

新山國際同濟會轄下的唐氏兒童綜合症學前教育中心，通過早療介入的練習、學習，讓唐寶寶做到生活自理能力，在非達到一般人的高標準下，接觸他們熱愛的活動，進而在那個領域發光發熱。每個唐氏兒童面對肌肉協調困難，以及感情、智力和人際關係發展得比較遲緩，雖有輕重程度不一的學習和語言障礙，若早期干預到位，日後可以獨立自理、融入社會和從事簡單的工作。該中心編定從嬰兒時期至入學前的教育課程，由專業指導教師於不同階段的學童，給予訓練肌肉運動、精細動作運動、社交技能和操作技巧。此外，指導課程尚加入認知、語言等技能，同時為唐寶寶做好上學的準備，例如學會獨自上廁所、在座位穩定坐著、有能力寫字、閱讀、繪畫、彩色等。指導教師哈妮佔接受星洲日報《大柔佛》社區報訪問時指出，依據不同年齡層的唐寶寶以分組方式學習，可助提升學習效益和進度，特別是參與團康活動，學習與他人互動，瞭解團隊合作之重要性。 “除了課堂上以一對一形式並使用合宜的教學工具或玩具學習，我們需要家長的協助，幫忙督促孩子完成教師指派的任務，重要的是從家中走出來，減緩退化、適應社會。” 哈妮佔認為不論藉著遊戲和特殊教育來增進孩子的學習能力，首要的是要打從心裡愛他們，願意付出更多的耐心與時間，讓唐寶寶感受到支持的力量。另一位指導教師莎麗也有同感。她說，唐寶寶孩子出生後不久應儘快提供特殊教育，包括物理治療、語言治療和更多的關注，透過制定計劃來發展孩子的基本生活技能，將之運用於一生中。莎麗主要指導唐寶寶的嬰孩時期訓練，這方面的功課需要與家長一起進行，加上唐氏症基因會影響到身體很多層面，提供學習當兒還要關注其身體狀況。 “例如在嬰兒期，可以幫助孩子因臉頰、舌頭和嘴唇肌肉無力而有餵養問題的母親；在幼兒早期，重點是掌握獨立運動技能，著重於低肌肉張力、關節韌帶鬆弛以及視覺和聽覺缺陷的問題。” 新山國際同濟會會長劉美玲表示，新山唐氏兒童綜合症學前教育中心是繼吉隆坡同濟會之後，於1991年開設的非盈利服務機構，提供唐寶寶溫馨、安全的學習及成長環境。她說，中心兩度搬遷，最終在新山瑪芝迪花園購置永久會所，作為結合早期療育及推廣融合教育的據點。 “這也是全國第二所唐氏兒童綜合症學前教育中心，初期中心收納的學童在高峰期達70位，如今則是40位，我們都希望孩童們健康成長，未來仍有需要的話，服務依舊會持續。” 該會候任會長侯慧珠表示，對父母來說，家有唐寶寶的內心衝擊並非外人所能想像，中心的成立給予父母親輔助與支援，好好養育唐氏症孩子，幫助他們健康成長。 “他們需要更多時間去調整心態，確保自己能建立正面及積極的人生觀，同時從中心得到充足的資訊，就是讓孩子接受特別訓練，儘量讓孩子學會生活的基本需求。” 她說，養育特殊孩子的父母親情緒起伏大，中心也成立援助小組，定期舉辦各種活動，互相支援與學習。 “學童每個階段都會規定父母必須參與其中，而且需要接受家長教育，教師則會觀察和評估每位孩子的進展，讓家長隨時跟進進度。” 唐氏兒特殊教育期盼透過資源連結走進社會，增進大眾對身心障礙者的瞭解與認同，提供自立生活與就業訓練，減輕未來照顧成本。該唐氏兒童綜合症學前教育中心主席郭鶴麟說，技職培訓課程是長遠計劃，雖然唐寶寶在認知有缺陷，但是多樣化的練習安排，希望日後能產生動作技能學習的效益，呈現正面循環。他也說，社會公眾普遍對特殊教育抱持較高期望，對平等教育機會的意識日益增高，為了有利於特殊教育需求的學生，中心的師資會按時參與培訓再教育課程，促進特殊教育發展。新山國際同濟會顧問卓少祺指出，該教育中心每年舉辦活動如義跑、尋寶遊戲和慈善晚宴籌募運作經費，藉此提高社區對唐氏症的認識。他說，大部份經費是作為相關群體的賦權和技能計劃，提升基設與需要，當中中心設置多感官教室，通過調動特殊的光線、音樂和物體來開發人的感官知覺，加強溝通技能治療。該會輔導會長謝麗儀則表示，大家對唐氏綜合症實際上有許多誤解，教育唐氏兒童，家長的角色對孩子的發展有很大影響。 “尋求專業人員或其他父母的幫助，瞭解最新的信息，或者瞭解他人的經驗並獲得建議，對整個家庭至關重要。當父母能夠對孩子做出良好的反應時，孩子們的認知能力和溝通能力都會有所提高。”

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