基因病新闻资料

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星云

最弱的身体，最坚强的心/萧克飞（吉隆坡）

骊歌响起，又到毕业季。经历了各年级的结业后，高三的毕业典礼如期而至。今年的毕业典礼较为特殊，除了惯常的流程，还新增了一段表扬环节。校长在致辞中特别铺垫了这个环节，表扬今年毕业的一对孪生兄弟。邓氏兄弟在我校师生中无人不晓，并非因为比赛或其他项目表现突出，而是因为他们是一对“泡泡龙小孩”。他们患有表皮溶解水疱症，这是一种基因病，目前无药可治。他们全身是伤口，瘦弱的身体因长期营养不良，身高始终如幼童般矮小。他们的皮肤脆弱，稍有摩擦就会受伤流血。肌肉萎缩让他们行动极为不便，但在体力允许的情况下，他们始终坚持自己走路。每一步都艰难且痛苦，但他们依然砥砺前行，步履坚定。想像一下，我们受伤时的疼痛会随着伤口愈合而消失。他们却每时每刻都必须忍受这样的痛苦。十多年来，他们或许已习惯甚至麻木，但这并不意味着疼痛消失。常人难以想像，他们是如何在长期的折磨中熬过这些度日如年的日子。每次看到他们，我都忍不住心酸，甚至会在想：为什么老天让他们承受如此痛苦，这到底是怎样的考验？有一次与别校老师谈起，我哽咽得说不出话。高自尊不希望被差别对待初一刚入校时，校方将两兄弟分别安排在不同课室，初中3年由陈老师和黄老师负责照顾。高中时，他们被安排在同一班，由王老师负责。照顾他们所需的精力和心思远超普通学生，初高中3位班导师的付出，绝对是劳苦功高，令人钦佩。高中时期，两兄弟还先后染上冠病，导致身体每况愈下。到高二时，他们已无法自行行动，必须靠轮椅代步，并由师长和同学推送。高二那年，我因教他们电脑课有了一年的接触。由于他们无法攀爬到三楼的电脑室，我只能安排在图书馆底层用网课的方式授课，因此面对面的时间不多。尽管如此，我深刻感受到他们自尊心极强。他们讨厌异样的眼光，不希望被差别对待。除了个别如体育节的活动外，他们在其他科目上都竭尽全力、认真学习。只要身体状况允许，他们从不缺席，尽力完成所有作业与要求。更让人佩服的是，兄弟俩的学术表现十分出色。校长在表扬时提到，他们高中3年的总平均都保持在70分以上，甚至是百名榜的常客。校长感慨道：“真正的坚强，不是身体上的，而是内心的坚毅可以战胜一切。” 中学生涯已然结束，毕业也意味着他们将迎接全新的挑战。他们虽然有着最弱的身体，却拥有最坚强的心。他们是我见过意志最为坚强的孩子。祝愿他们秉持一贯的强大意念，自强不息，永不言弃。

2月前

星云

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