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邱然 / 安宁疗护的路，我们一起走

抗癌少女法芝拉得知自己时日无多时，告诉李医生自己想要漂漂亮亮地和家人一起拍摄告别视频。提及死后的世界，法芝拉是害怕的…… 马来西亚儿童安宁疗护协会主席、儿童安宁医护专科李颉医生，创办了马来西亚第一所儿童安宁疗护中心。他以细腻的文字，写成了《孩在继续》这本书。李医生从医护者的专业角度讲述了一个事实——马来西亚每年有8万名需要安宁疗护的儿童和少年，但团队每年只能照顾200个病人。李医生每每哽咽：“其他的孩子都在哪里呢？”他秉持陪伴病人好好地活到最后的理念，帮助病人和家属维持生活的质量，选择更好的环境来面对临终照护。孩子篇：死亡的温度李医生在书中向读者展现了超越生死的力量，有来自家庭的关爱，有来自信仰的救赎，也有来自自我的强大内心。他也会让大家思考：“如果你的生命只剩下3天，你会为自己做什么？” 书中，抗癌少女法芝拉得知自己时日无多时，告诉李医生自己想要漂漂亮亮地和家人一起拍摄告别视频。提及死后的世界，法芝拉是害怕的：“因为我不知道死后的世界是怎样的。但真主告诉我，我们必须接受祂的一切安排。”信仰在面对未知时给内心带来平静，法芝拉虽然害怕死去，但她仍心怀爱意，让人生的路好走了许多。患白血病的少年明光，曾经十分希望离异的父母能一起来到赛场看他打篮球赛，但这个愿望因病痛而永远搁置了。最后通过李医生团队的协助，明光的父母达成了共识，陪伴他完成了最后的家庭旅行，最后他也在家人的爱中安详地离开了。遗憾到圆满的距离很近也很远，安宁疗护团队就是那个缩近距离的助力。父母与家人篇：共渡难关孩子承受病痛时最无助的是父母。书中一位母亲为了尽快把全身抽搐的孩子送往医院，自己却忘记了服药而昏倒在床边。李医生有着众生平等的医者仁心，他认为，对照护者的关爱至关重要。喘息服务能帮助他们在奔波劳累的照护生活中得到休息与放松，这也是安宁疗护的全面之处。 “其实地上本没有路，走的人多了，也便成了路” 儿童安宁疗护从缺乏资源的境况到今天的普及和发展，能帮助到的孩子也更加接近那个遥不可及的数字。前路漫漫，大医精诚，李医生希望这本书能推动安宁疗护的继续前进。正如他所说的——那8万个孩子，只要一直走下去，就会找到他们。这本书也让更多的人因为这些故事，珍惜着生命中的瞬间。相关文章：历尽千帆，归来仍少年/周星利（马来西亚儿童安宁疗护协会中文组主编、马新媒体人）感恩我们都不完美/李颉（儿童安宁医护专科医生）邱然/上海1.0——写于上海邱然/灵隐寺

4月前

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