安寧療護新聞資料

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星雲

【如意安詳】我亦是行人/何國忠

病人對醫生說，命運對他不公平。他體貼，有底線，循規蹈矩，是家人和朋友心目中的好人，如今病情惡化，癌細胞蔓延，突然要離開人世，如何釋懷？醫生靜靜地聆聽病人控訴，他是癌症專家，29歲，年紀輕輕就受聘於世界著名頂尖醫院妙佑醫療國際。醫生說塵世本質上就不公平，眼前世界破碎不堪。醫生是虔誠基督徒，他說他“很難責怪上帝”，讀到這裡一驚，原來醫生也是癌症患者，不久前發現自己“患有食管癌並且腫瘤已經擴散”。醫生思考過“責怪上帝”這個議題，但是立刻持否定態度。“我的經歷是不公平的嗎？我不認為如此。”醫生說。憤憤不平者不過覺得自己“太好”，不應遭受不幸。他在政治穩定的國家長大，家庭美滿，父母與家人愛他，他反省際遇：“如果有不公平的話，那是我所得的祝福實在太多了。我怎麼能接受從上帝和生活而來的那麼多福氣，卻又譴責其中的試驗為不公平？” 醫生每天接觸癌症患者，沒有所謂“應該患得癌症”的病人，討論“公平”或“不公平”毫無意義。死亡近在咫尺，可以把握的只是當下。醫生安慰病人，做該做的事，不要將眼前處境設想成世界末日。學習向外看，心懷感恩，珍惜擁有。醫生後來由美國回到老家一所教學醫院服務，他希望多一些時間陪伴父母。他堅持每天上班，直到體力無法支撐。心情何等平靜，態度何等從容，這是真實故事。醫生來自檳城，兩年後他離開人世。上面敘述來自病逝前日記。他名叫陳道聲，講故事的人是他叔叔陳忠登。每一個人在世上只有活一次的機會。因病不幸早逝當然可惜，但不表示人生虛度。陳忠登在《俯首甘為孺子牛》說有正確的價值觀和人生觀，才經得起苦難、病痛考驗。他引富蘭克的話：“如果生命有意義，苦難就一定要有意義，因為苦難是人生所不能消除的一部分。沒有苦難和死亡，人生就不完整。” 我們應該向死亡拜師 “苦難要有意義”六字鏗鏘有力。健康與幸福都來自於對苦難的博弈和超越，“不斷地迎擊苦難，咀嚼苦難，超越苦難，苦盡甘來、向死而生才是人間正道”。王一方在〈醫學人文十五講〉第二版序文中這麼說。王一方替有人文情懷的醫生講話，他們不只醫病，關鍵時刻，還以他們的知識和行為開導病人，提醒病人注意平時忽略的人性光輝。正視災難和死亡，苦澀度必將減輕，陳道聲憑藉宗教智慧，明白了生死道理。不哀所失，慶幸所得，他希望他離開後家人快樂。他不願意看到他們活在痛苦中，陳忠登說“道聲對死亡正面的態度，幫助他的父母與年輕的寡婦接受他的離世”。 “人生如逆旅，我亦是行人。”這是蘇軾〈臨江仙·送錢穆父〉中名句。人生是一趟艱難旅程，你我行色匆匆，在不同客棧停了又走，走了又停。詩句並非迴避或消除痛苦，而是解釋人生並肯定人生必有痛苦。生老病死是必經之路。死是終點，但是生存目的不可能為了死，從生到死不是簡單一條線。從死看生，生會出現想像不到的高度。我想起周國平在《安靜》中一席話，他說死應該被設想成由短暫的生進入永生，由易朽的肉體進入不朽，由塵世進入天國，由不完滿進入至善，由普難進入極樂。人生之路應該有“宗教的和道德的目標，一個純粹精神性質的目標。” 古今中外探討生死課題的著作汗牛充棟，可以借用的智慧太多，沒有理由在人類文明累積數千年後，我們對死亡還有恐懼心理。事實是恐懼從來沒有消散。陳忠登在行醫過程中印證此事，特別是還在創業時期的壯年人，被告知身患絕症，剎那間萬念俱灰。陳忠登說我們應該向死亡拜師，在健康時思考死亡問題，從中汲取智慧。我因為“情在馬來西亞國際學術研討會”聽陳忠登動人演講而重讀《俯首甘為孺子牛》，一些內容讓我起感激之心。陳忠登與幾位朋友在2018年融資創辦“信望愛安寧療護”，這所非營利療養院坐落於八打靈舊區。目的簡單，向臨終或絕症患者伸出溫暖之手，撫慰滿布傷痕的軀體與靈魂，給予他們愛和力量。我們習以為常的世界不會永遠屬於我們，沒有人可以起死回生。與疾苦共生並尋求安詳是唯一選擇。陳忠登說在生命旅程中，做對的事和達到終點同樣重要，我們既要唱“生命何其短暫，剎時消失無蹤”，也要唱“生命不計長短，乃是生命的內容”，這是《俯首甘為孺子牛》正文中最後一句話。

23小時前

星雲

砂專欄/交流站

安寧療護早期介入患者生活質量顯著改善

文/西爾維婭·麥卡錫醫生（Dr Sylvia McCarthy）研究表明，安寧療護，尤其是早期安寧療護在管理症狀、減輕痛苦以及為患者及其家庭提供支持方面，能顯著改善患者的生活質量。證據如此充足，以至於2014年世界衛生組織（WHO）將安寧療護視為全民健康覆蓋（UHC）的重要組成部分。全民健康覆蓋的目標是確保每個人都能獲得包括安寧療護在內的基本醫療服務，無論其收入、疾病或所在地如何。接下來的關鍵步驟是利用研究來拓展安寧療護服務的可及性，並在亞太地區開發出高效的安寧療護服務。對亞太地區安寧療護研究的綜述顯示，該區域的安寧療護研究雖然正在逐步增長，但主要集中在高收入國家，許多低收入和中等收入國家的發表研究成果甚少。現有研究大多關注癌症護理，而對於腎衰竭、慢性肺病、心力衰竭等慢性疾病患者日益增長的安寧療護需求，則顯得研究不足。必須在這些國家大力推動研究，以生成發展安寧療護服務所需的證據。多層次研究需求減少痛苦第一層面：理解患者和家庭我們需要深入瞭解所照護的患者及其家庭。安寧療護不同於其他專科，它並不針對某一特定疾病或器官（如傳染病或心臟病學），而是關注患者及其家庭因患有終生限制性疾病而產生的全方位影響。如果目標是通過減輕痛苦來支持患者及家庭更好地生活，就必須理解在各自社區中“痛苦”意味著什麼。安寧療護認識到，痛苦具有多維度特性——包括身體、情感、社會和精神層面，並影響著一個人生活的每個方面，同時也受到文化的深刻影響。人們體驗痛苦的方式不僅與其所患疾病有關，更與疾病對其福祉感、完成重要事務能力以及個人價值和尊嚴的影響密切相關。研究疾病體驗、死亡臨終、以及人們希望獲得的照護方式、痛苦與靈性的意義，需要通過定性訪談等方式探究人們的觀點。第二層面：瞭解社區對安寧療護的需求我們需要收集定量數據，以瞭解有多少人需要支持、哪些危及生命的疾病較為普遍，同時也要探明具體需要何種支持。當前的挑戰在於如何提高安寧療護的可及性。關於患者及其照護者在生命最後一年真正需要什麼樣的醫療服務，還存在許多問題亟待解答。對於患有終生限制性疾病的患者來說，他們的一部分痛苦源自於在健康狀況惡化時獲取醫療服務的困難。我們需要理解患者的就醫體驗，並促使醫療服務變得更貼近患者需求。醫療相關的痛苦不僅源於嚴重疾病的症狀，還來自患者、醫療系統與醫護人員之間的互動。症狀管理不足、患者與臨床醫生溝通不暢、醫療干預負擔重以及在生命末期應對複雜醫療環境的心理壓力，都可能加劇這種痛苦。與疾病本身引起的不可避免的痛苦不同，通過富有同情心、以患者為中心的照護、開放溝通以及關注患者尊嚴和意願，可以緩解或預防醫療相關的痛苦。研究患者和照護者的醫療體驗對於規劃減少醫療相關痛苦的服務至關重要。雖然許多國家的大型醫院已提供專業安寧療護，但研究一致表明，患者更需要在家附近獲得照護，包括家庭護理。發展初級安寧療護被認為是改善可及性的關鍵。近期對低收入和中等收入國家醫療系統的評估表明，這些系統具有獨特優勢和需求，應指導初級安寧療護服務如何演變以滿足未來需求。研究還可以幫助我們理解各自的醫療系統中患者和家庭的使用情況，或者探究那些未能獲得服務的人群及其原因。第三層面：臨床研究與症狀管理需要開展臨床研究來評估我們在症狀管理方面的效果，並開發新的治療方法。症狀管理涉及多個學科，包括臨床醫生、護士、心理學家、職業治療師、物理治療師、藥劑師等，他們提供的複雜干預措施需要經過細緻評估。雖然我們對許多症狀（如疼痛和呼吸困難）的理解已有所進展，但諸如疲勞和食慾不振等症狀仍然充滿挑戰。第四層面：安寧療護教育的探索研究者還需探討如何教授安寧療護。什麼樣的教育方法最為有效？因為安寧療護需要對疾病本質有不同於傳統醫療教育的理解。第五層面：實施與評估變革研究在推動安寧療護服務變革的實施與評估中起著至關重要的作用，確保我們在提供照護和採用治療方法上的改變真正滿足患者、家庭和社區的需求。需求評估須具針對性一份關於自2014年世衛大會決議以來安寧療護進展的報告指出，安寧療護的需求及人們的優先事項會因診斷、預後、文化背景、地理位置、家庭支持及資源可用性而有所不同。因此，對需求的評估與響應必須具有針對性，並融入文化考量。通過亞太衛生網絡（APHN），我們可以分享各自的研究經驗、不同的方法以及用於瞭解各社區需求的研究手段。呈現研究成果不僅能促進對實踐意義的廣泛討論，也有助於為安寧療護服務和相關政策的倡導提供支持。最後，為確保我們提出正確的研究問題，必須從一開始就讓患者和照護者參與其中——無論是在研究設計階段，還是在將研究成果應用於實踐時。研究人員、醫療專業人員、患者及家庭、以及社區組織需攜手合作，共同推動亞太地區安寧療護的發展。作者西爾維婭簡介: 西爾維婭·麥卡錫醫生（Dr Sylvia McCarthy），醫學學士外科學士、皇家婦產科學院文憑、皇家全科醫師學院院士。她在英國接受培訓，成為一名全科醫生並在來到馬來西亞之前，曾在莫桑比克工作了兩年。她曾在馬來亞大學的基層醫療系任職，協助發展家庭醫學碩士課程。在過去的20年裡，她一直服務於馬來西亞安寧療護協會，為社區中的患者提供護理。除了在社區為患者提供臨床護理之外，她還積極參與安寧療護的的教育與研究工作。她是馬來亞大學、博特拉大學以及瑪拉工藝大學 (Universiti Teknologi Mara) 的榮譽講師。她也是亞太慈懷療護網絡 (Asia Pacific Palliative Care Network) 教學團隊的一員，曾在緬甸任教，目前在東帝汶 (Timor Leste)。此外，她也是大馬衛生部屬下安寧療護技術委員會的成員，該委員會負責制定與推行國家安寧療護策略。

2星期前

砂專欄/交流站

南砂

治病不單隻治身體.安寧療護以人為本

文／馬來西亞安寧療護協會首席執行長艾寧韓查醫生對你來說，這是相對不錯的一週。自從你因糖尿病併發症被診斷為腎功能衰竭已好幾年，雖然每週三次的透析佔用了大量時間，但它讓你有機會度過一些愉快的時光，並與家人和朋友共享美好時刻。然而，你發現透析之間的好轉感逐漸縮短，且這種感覺越來越不明顯，你開始懷疑，這種狀況會持續多久。治療變得越來越令人疲憊，某些時刻，你甚至覺得這種治療似乎並沒有帶來真正的意義。全方位顧身心最近，你的前同事被診斷為肺癌，他跟你分享了自己從腫瘤科醫生和社區安寧療護團隊那裡獲得的照護。他不僅談論疼痛如何得到緩解，還談到焦慮、恐懼，以及他和家人如何在安寧療護中重新審視人生的目標。他不像你現在這樣感到孤單，而是感受到全方位的支持。於是，在下次看醫生時，你提出了關於安寧療護的問題。面對疾病，醫生通常會確定哪個器官或系統出現問題。如果是心臟，則會轉介給心臟科；如果是腎臟，則是腎臟科；如果是消化系統，則是腸胃科。若是多個系統受到影響，可能需要看不同的專家，專注於各自領域的治療。對於醫生來說，病人往往只是器官的集合體，這些器官出現問題後，病人會被轉介給對應的專家。治療前景往往被忽視隨著醫學進步，越來越多的專科不斷湧現，醫院也不斷宣揚自己擁有最新的設備和治療方式，聲稱可以治癒身體的每一部分。然而，這種治療並不總是能解決那些無法治癒的情況，這些疾病的治療前景往往被忽視。安寧療護的創始人桑德斯醫生（Dame Cicely Saunders）深刻認識到，疼痛不僅與生理因素有關，還受到個人、社會、心理和精神等多重因素的影響。她提出“整體疼痛”的概念。與其他醫學學科側重於治癒不同，安寧療護更注重從整體角度關懷病人。最重要的是，它關注患病的個體，關注疾病對人的影響，痛苦，以及疾病對患者和家庭生活質量的影響。好醫生治病偉大醫生治人現代臨床醫學之父奧斯勒（William Osler）曾說：“一位好醫生治療疾病，一位偉大的醫生治療患病的病人。”根據2020年數據，全球約有5860萬成人和兒童可以從安寧療護中獲益，其中許多人來自亞太地區，包括馬來西亞。儘管如此，安寧療護服務的獲取途徑仍然依據疾病分類，癌症通常被認為是優先考慮的病種，儘管事實上，大多數需要照護的人並非癌症患者。在馬來西亞及該地區許多國家，癌症的晚期診斷和治療資源的缺乏，推動了癌症患者安寧療護服務（包括醫院和社區）的初步發展。然而，儘管大多數需要安寧療護的患者患有非癌症疾病，但可獲得的服務非常有限。由於安寧療護通常與生命末期照護相關，醫生常常不願為那些有器官衰竭、失智症和退化性神經肌肉疾病等病情的患者提供治療選擇，因為這些疾病無法恢復到完全的功能狀態。因此，治療方案往往變得更加複雜。因此，雖然所有患有威脅生命疾病的人都應該獲得安寧療護，但在馬來西亞，並非所有人都能享受到這一照護。不少人誤以為限臨終者，馬安寧療護不及菲緬越在亞太地區，許多文化中存在不同的社會階級、性別和權力距離指數的價值觀，這些價值觀在醫療保健中造成了患者在獲得照護時的差異。這些價值觀影響了患者自主權的行使、性別和年齡對照護的影響、家庭決策框架、醫生的權威以及治療選擇的經濟性等。早介入對患者家屬有好處這些信念和價值觀意味著患者的敘述和需求常常沒有得到充分重視或驗證。在馬來西亞，尤其如此，許多家庭試圖控制醫生如何向患者提供照護，甚至拒絕將診斷結果告訴患者。安寧療護的培訓致力於挑戰這些觀念，因為如果不能理解疾病如何影響患者，就無法為其提供有效的照護。儘管如此，安寧療護在疾病早期介入時，能為患者和家庭帶來顯著的好處。然而，由於安寧療護往往與癌症和末期疾病相關，許多本可以從中受益的患者未能得到照護，僅僅因為他們並不處於臨終階段。認為安寧療護僅適用於末期病人的觀點是一個常見誤解。安寧療護，關心的是患者的需求如果你正在醫院或診所接受照護，你希望如何評估這種照護？是關注治癒、生存，還是生活質量？2021年進行的一項《跨國專家對死亡質量和臨終關懷的評估比較》研究，採用了一種方法來評估各國和地區安寧療護的情況。根據該研究，臺灣、韓國和澳大利亞等高收入地區的安寧療護水平很高，而菲律賓、緬甸和越南等中低收入國家的排名也高於馬來西亞。如果你恰好患有需要安寧療護的疾病，前往你的醫生或照護人員時，他們應問你：“你感覺如何？”、“你對自己所經歷的瞭解多少？你還需要哪些信息以做出未來的決定？”、“你希望如何被照護？”、“你的照護目標是什麼？”、“你現在面臨哪些問題？它們的嚴重程度或痛苦感受如何？”（這些問題不僅涉及身體上的顧慮，也應包括社會、心理和精神層面的關切），你還有什麼想了解的嗎？安寧療護正在成為亞太地區許多地方普及的醫療服務。希望當你需要它時，無論身在何處，都能獲得它。 “你很重要，因為你是你，而你始終很重要，直到生命的最後一刻。我們將盡全力，不僅幫助你平靜地死去，還幫助你在生命的每一刻都活得有意義。”桑德斯醫生如此說。作者簡介：艾寧韓查醫生（Dr Ednin Hamzah），現任馬來西亞安寧療護協會首席執行長，自1997年從英國回國後一直擔任此職。他畢業於英國紐卡斯爾大學醫學專業，並接受全科醫學培訓。艾醫生曾領導馬來西亞最大的社區緩和醫療服務，並參與多所大學的緩和醫療教學工作。他長期致力於馬來西亞以及國際範圍內的安寧療護、疼痛管理和癌症控制問題。自1998年以來，他積極參與國際安寧療護的宣傳和教育，現擔任全球安寧療護聯盟成員。注：亞太安寧緩和醫療暨安寧照護大會於4月23至26日在古晉召開。

1月前

南砂

南砂

安寧療護全面照看讓重症兒過好生活

文／卓德福、卓奧然安寧療護是由醫療專業人員提供的一種專業治療和護理服務，讓家庭和相關個人和團體參與，旨在改善重病患者及其家人的生活質量。它為症狀提供管理方案並提供心理、社會和精神方面的支持。這是一種完整而且全面的方法，將患者視為一個完整的人，而不僅僅是他們的疾病，確保充分滿足他們的所有需求。療護也包括預立護理計劃、生命終末期護理、臨終關懷、哀傷關懷、心理健康和幸福、與家人交談以及提供實際的幫助和建議。哪些孩子需要安寧療護？有些人認為安寧療護只適用於病情嚴重或生命即將結束的兒童，但事實並非如此。患有心臟或肺部疾病且在短時間內惡化的兒童，以及患有癌症或天生結構畸形而無法存活的兒童（這些疾病的結果相對可預測），都可能從這種類型的護理中受益。但是，許多接受安寧療護的兒童在患病的情況下他們的生命可以延續多年。並非所有接受治療的兒童都身患末期絕症。例如，患有嚴重腦性麻痺（影響大腦控制肌肉運動的疾病，有時還會影響智力、視力和聽力）、肌肉萎縮症（肌肉功能在十年或更長時間內逐漸惡化的疾病）或嚴重癲癇且無法完全通過藥物控制的兒童，他們的功能可能會在多年內緩慢惡化。這些兒童可以從計劃提供的全面護理中受益良多。目標為提高生活質量重要的是，安寧療護並不意味某些人所說的 “不進行急救”（DNR）。安寧療護的目標是提高生活質量，而不是拒絕醫療幫助或“見死不救”。醫生和家人會仔細決定哪些治療（例如抗生素、輸血、透析或使用氧氣和呼吸機）對孩子有幫助，哪些不會。安寧療護最大的意義在於提供孩子儘可能的舒適。除了醫療服務 “愛之家” 提供需求複雜者在馬來西亞的詩巫，愛之家設有一個獨特的項目，由馬來西亞衛生部醫生、護士和治療師團隊提供，該團隊設立於劉欽侯兒童護療診所；這項以社區為基礎的項目提供觸動人心的安寧療護服務。他們孜孜不倦地致力於讓這些孩子及其家人的生活更加美好，這確實令人鼓舞。有些孩子的病無法治癒當我們想到醫生時，我們經常會想象他們治癒疾病。然而，有些孩子的疾病無法完全治癒。其中包括患有複雜的心臟和肺部缺陷、嚴重的腦性麻痺或沒有有效藥物的遺傳性疾病的孩子。這些疾病會影響他們身體的基本功能，如控制肌肉和行動、言語，有時甚至會影響視力、聽力、吞嚥和呼吸。這些孩子需要持續的護理，包括幫助孩子進行進食、坐著、移動和個人衛生等基本日常活動，有時他們還需要插上餵食管，藉助機器進行呼吸。有些孩子需要定期去醫院就診、接受血液檢查或手術，還必須服用多種藥物。這種護理會讓家人身心疲憊，而且花費很多錢。這正是安寧療護髮揮作用的地方。這種方法不著重治癒疾病，而是幫助孩子感覺更舒服、管理症狀，併為家人提供所需要的支持。它可以幫助有嚴重健康問題的兒童過上更快樂、更充實的生活，而不是僅僅一味地尋求治癒他們的疾病。超越醫療護理詩巫愛之家的劉欽侯兒童療護診所超越了一個診所所扮演的角色——它是一個為有複雜需求的兒童提供的綜合支持系統。愛之家除了提供醫療服務外，還提供治療、教育和社交活動。兒童可以接受物理治療和職業治療，支持家人或護理人員訓練兒童吞嚥和學習生活的技能。愛之家的團隊幫助那些面對複雜醫療問題、但仍能在適當支持下享受生活的兒童。該項目的核心是來自詩巫醫院和詩巫衛生局的醫生、護士和治療師團隊。醫生和護士會拜訪兒童的家，在讓他們感到安全和快樂的環境中提供護理。他們確保孩子們在熟悉的環境中感到舒適。醫療團隊幫助父母學習醫療技能，例如如何餵養孩子或使用醫療設備。有時侯，他們只是借出他們的時間，傾聽孩子和家庭述說他們正在經歷的痛苦。然而，家庭護理並不僅限於提供父母在家中接受醫療服務的便利。它真正的目的是幫助家庭將孩子帶出家門——去學校、社區中心、遊樂場、購物中心等。他們還確保孩子及時接種疫苗，併為面臨困難情況的家庭提供情感支持。必要時，他們會盡早將孩子轉介給其他機構，接受其他的幫助。該項目還涉及其他方面的護理，包括虐待和忽視兒童案件、沒有按時出席醫生會診、社會問題、學校訪問以及孩子死亡後對家庭的悲傷關懷。該項目以社區為基礎的方法意味著家庭並不孤單——他們擁有強大的支持網絡。這種方法確保家庭感受到支持，孩子得到必要的照顧。強大的支持系統對於任何成功的項目都是必不可少的。隨著愛之家的不斷擴大，他們正在努力與父母、專業人士和當地組織建立夥伴關係，以確保他們能夠接觸到更多有需要的兒童。除了體貼、關愛的護理和全面的支持外，該項目還需要考慮提供臨時護理、全天候可聯繫的持續家庭護理、安寧護理友好型實踐以及與兒童學校的融合。這種綜合方法讓家庭確信他們的孩子得到了妥善的照顧，為他們在困難時期提供了所需的信心。我們也需要進行更多的研究來幫助改善護理實踐並使安寧護理儘可能有效。 —— 注1：本文作者卓德福是是兒科顧問醫生，也是詩巫醫院臨床研究中心的主任。他在兒童健康、專業培訓、體育和殘疾等多個國家委員會任職，並與許多國際機構合作進行臨床研究。他已發表100多篇科學論文，並出版了關於育兒、兒童發展和中文文學散文的書籍。他還在世紀大學和雙威大學擔任教授職位。他是特殊奧林匹克全球醫療諮詢委員會成員、亞太地區臨床顧問（健康促進），以及多個家長支持團體和健康外展項目的顧問。卓奧然是倫敦聖喬治大學的醫科最後一年學生。他自小就一直是砂拉越特殊奧林匹克和詩巫特殊兒童協會的志願者，並定期支持詩巫愛加倍中心的活動。注2：亞太安寧緩和醫療暨安寧照護大會於4月23至26日在古晉召開。

2月前

南砂

花城最熱點

安東尼基爾伯特：我國預計2030年 18萬人料需安寧療護

森州臨終關懷中心主席安東尼基爾伯特指出，我國預計到2030年，將有18萬人需要緩和治療（安寧療護），惟目前政府和非政府組織的資源，卻只能覆蓋其中的10%。

6月前

花城最熱點

都市動態

攜《兒童安寧療護醫生手記》著作李頡16日本報總社開講

（八打靈再也15日訊）兒童安寧療護專科顧問醫生李頡將於本月16日（明天）晚上7時30分，帶著他的首部作品《孩在繼續——兒童安寧療護醫生手記》來到八打靈再也星洲日報總社B2禮堂，向大眾傳遞安寧療護的真正意義，揭示“活著的意義”。大將文化出版的《孩在繼續——兒童安寧療護醫生手記》記錄了李醫生與病童的溫馨相處，並解開了許多人對兒童安寧療護的誤解。通過醫護者、患病兒童和家屬的故事，探討如何在生命即將逝去的時刻找到意義與價值。作為兒科醫生和馬來西亞兒童安寧療護協會創辦人的李頡醫生，希望通過這本書，幫助更多人瞭解安寧療護的重要性，並引導大家反思生命的價值——即便短暫，也能深刻地影響周圍的人。漸凍人陳書樺分享經歷當晚的分享會也邀請了漸凍人陳書樺與大家分享她的經歷。身患漸凍症的陳書樺，以樂觀積極的心態面對生命的逐漸流逝，她的故事展示了生命的韌性和活著的真正意義。講座會入場免費。歡迎出席。

7月前

都市動態

優活

預立ACP，自己的生命自己做主，不讓親人為難

當病痛或意外突然降臨，死亡、重病或長期失能擺在眼前，最難並非為自己做決定，而是為所愛之人做抉擇。尤其對方無法表達意願時，積極的治療是他想要的嗎？這麼做是延續生命，還是延續痛苦？其實這些難題，大部分都可通過預立護理計劃（Advanced Care Planning, ACP）解決……

7月前

優活

優活

如何讓末期長者安詳有尊嚴的走完生命最後旅程？

生老病死是再正常不過的自然規律，惟大部分人對於生命末期毫無準備。尤其是看著銀髮蒼蒼的父母，在他們患上不可逆轉的疾病或日漸衰弱時，在醫療和衣食住行上，孩子如何幫助他們呢？

8月前

優活

中砂

2030年需求料居全國之首．沈桂賢：砂需迫切推動安寧療護

（詩巫26日訊）砂副總理兼公共衛生、房屋及地方政府部長拿督阿瑪沈桂賢指出，砂拉越迫切需要進一步的推動安寧療護的發展，預計到了2030年，與馬來西亞其他州相比，砂拉越將會是成為安寧療護需求最高的地方。 “馬來西亞及砂拉越的安寧療護服務的可用性和可及性仍然不均衡，大多數的安寧療護服務集中在城市地區。將安寧療護納入主流服務將是我們的目標。” 他說，雖然砂拉越的道路已經非常完善，但是距離還是一個很大的問題，患者往往需要花很多時間與金錢在長途跋涉上來尋求醫療服務。有鑑於此，在砂拉越各地提供安寧療護服務是非常必要的，以確保沒有人被排除在外。沈桂賢昨晚在由馬來西亞安寧療護與姑息治療委員會與馬來西亞國家癌症協會砂拉越分會聯辦的“第15屆馬來西亞安寧療護與姑息治療委員會大會”開幕典禮上致辭，如此表示。他說，安寧療護最早是在1990年代由非政府組織作為社區項目引入，隨後於1995年在衛生部醫院推出。非政府組織參與奠定基礎他續稱，砂拉越的安寧療護的發展較為緩慢，2016年安寧療護病房重新開放，當時由砂拉越中央醫院腫瘤科和砂拉越非政府組織安寧療護機構牽頭，如國家癌症協會砂拉越分會、美里安寧療護協會、古晉恩林安寧療護協會和古晉博愛協會。這些先驅為安寧療護專科及家庭安寧療護計劃奠定了基礎。他透露，砂拉越方面正在努力的彌補差距，其中一項努力包括2023年在全砂34所診所提供家庭安寧療護服務。此外，政府也培訓安寧療護培訓師，有13家診所參與培訓課程，這也是與亞太安寧療護網絡合作的其中一部分。他指出，砂拉越也與美國臨床腫瘤學會（ASCO）正在進行合作，自2021 年起推出在線 ASCO 安寧療護線上課程及其他聯合項目。 “今年的一大重點是與古晉博愛協會擁有58張床位的安寧療護中心建立公私合作伙伴關係，該中心正在與砂拉越中央醫院安寧療護部門合作。” 他說，砂拉越政府將會全力支持砂拉越安寧療護的發展，亞太臨安寧療護懷會議（APHC）將於2025年在古晉舉行。

9月前

中砂

砂專欄/交流站

認識安寧療護系列5:選用甚麼方式道別早規劃免紛爭

文/馮以量（臨終關懷推動者） ■你要如何執行生前規劃可歸納為三個部分：臨終的照顧、葬禮的計劃、生前的遺願。在臨終關懷的服務道路上，我發現只有少數的病人可以完成所有規劃，主要原因是他們沒有足夠的體力去完成。能夠完成一些自己認為重要的部分，已經很棒了。所以我們很鼓勵健康的人趁有充裕時間，不妨思考生前規劃。 ● 臨終的照顧 1．我是否要知道有關疾病以及壽命的預測？如果我想知道，我希望是誰來告訴我？如果我不想知道，那該讓誰代替我知道病情？ 2．我是否要和醫生獨自討論病情、或者只讓親友和醫生討論病情？還是我們一同和醫生討論病情？（知道病情以及討論病情是兩回事。討論病情常會牽涉財務、治療、照料的課題。有些醫療團隊會提供家庭會議。那是由醫生、護士以及社工來主持會議，讓病人以及其家屬一同來商量決策。） 3．當病情已到了末期，我要堅持接受急救的治療、還是接受臨終關懷？（急救治療就是我希望繼續接受各種醫療以及搶救方法來嘗試延續我的生命。而臨終關懷就是我選擇不接受任何治癒性的治療，只在護理和減緩疼痛的治療之下，讓生命自然結束。） 4．如果我無法吞食，我是否要插鼻胃管來進食？（清醒的我可以嘗試和醫生溝通。如果感到不舒服，可以吩咐醫生拿走鼻胃管。只怕我昏迷時，無法為自己做決定，因此我最好先讓代言人知道我的意願。） 5。如果昏迷的我無法自行決定任何安排的話，我要誰來做我的發言人以及決策者？（最好的做法是你的照顧者也是你的發言人以及決策者。如果發言人、決策者和照顧者是三個不同的人，那會較易出現大家有不同意見的狀況。） 6．當我臥躺在病床需要被照顧，我想在哪裡被照顧？醫院、慈懷病院、療養院還是自己的家？ 7．當我被醫生告知只有幾天壽命時，我想在哪裡去世？醫院、慈懷病院、療養院還是自己的家？（被照顧以及去世的地方可以是不一樣的答案。有些人想要在醫院被照顧，卻想躺在自己床上離世。有些人想要在家裡被照顧，卻想在最後幾天有醫生、護士的全程照顧。） 8．在我人生最後的日子裡，我希望那些親友可以伴在我身旁？也希望那些親友不要出現？（有些病人不希望一些親友看到他臨終衰退的樣子，所以他會婉拒親友的到訪，希望大家能夠在腦海中對他留下一個健康的印象。） 9．當我臨終時，我希望得到的護理是……？（請具體說出自己對護理的要求。譬如：每天身體整潔至少一次、頭髮以及指甲要定期修剪、每天要化妝、每天替我按摩手腳一次、口乾時用少許溫水滋潤、大小便之後要換尿布、每隔兩個小時翻動我的背部以免皮膚紅腫感染等等。） 10．當我臨終時，我希望得到的關懷是……？（請具體說出自己對關懷的要求。譬如：有人在日間／夜間陪伴我、有人與我聊天無論我是否有反應、說出你心中對我的不捨、拜訪時請送我一朵鮮花等等。） ● 葬禮的計劃你可以為自己預先計劃喪禮的安排，並向家人和朋友表達自己的意願，以減輕他們的負擔及猜測，甚至免除發生衝突的機會。 11.我要葬禮的宗教儀式是佛教、道教、基督教、天主教、回教、猶太教、或無宗教儀式？葬禮進行的地點在哪裡？ 12.我要的棺木是西式、中式還是環保式的？我的壽衣是哪一套？我是否想要有任何的陪葬品？ 13.我要或不要哪位親友出席我的葬禮？（請寫在文件裡，列出親友的姓名、關係、還有聯絡號碼，以及說明為何不要某親友出席葬禮。） 14.有關葬禮的佈置，我要哪一張照片成為遺照？我喜歡哪一種花？我接受或不接受親友送的花牌以及花環？ 15.有關親友給的帛金，該如何處理？用來作為葬禮費用的資助、還是捐給相關慈善機構？ 16.我可以讓人瞻望我的遺容嗎？如果可以，有沒有特地指定的時間？（建議可以在安葬之前、說悼詞儀式等等。請注意不是每個人都想任何人瞻望遺容，要謹慎處理。） 17.哪一些親友是致悼詞的人選？（在還沒有去世前，請邀請他們在葬禮給予致悼詞，那會是一個又一個很感人的親密對話。） 18.如果我有一份致謝詞以及告別詞，我會請誰來唸出？或者請別人事先錄音或者錄影？ 19.我希望哪些親友獻唱或播放的歌曲有哪些？我有哪些喜愛的聖經或佛經經文、詩詞歌賦等，希望有哪些親友為我誦讀？ 20.我要如何被安葬？如果是土葬，我想要我的遺體被葬在哪個墓園？如果是火葬，我的骨灰想要被安放在哪個骨灰堂？如果是海葬或樹葬，我的骨灰想要被散落在哪裡？如已經做出安排，文件現放在哪裡？ ● 生前的遺願死亡結束的只是生命，而非關係。即使我已經去世，親友仍會懷念我、或重溫過往美好以及珍貴的時刻。我希望我留下來的愛足夠讓親友們繼續活著、也希望我的精神能夠透過親友延續下去。我帶領生前告別已經長達二十多年，我沒有看過任何一場生前告別是拿來測試到底有誰愛我、有誰不愛我。生前告別是提供一個空間來做四道人生，讓當事人好好向親友們道歉、道謝、道別及道愛。讓當事人和大家和解、也和自己和解。讓雙方都好好珍惜彼此僅剩的歲月時光。 21.我要對哪些親友說感謝的話？ 22.我要對哪些親友說寬恕的話？（我原諒你以及請你原諒我。） 23.我要對哪些親友說關愛的話？ 24.我要對哪些親友說再見的話？ 25.有哪些親友會因為我的離去而陷入憂鬱？我要留下甚麼支持或安慰話讓他們活下去？ 26.我的人生裡有什麼是想要被親友傳承下去？（如人生哲學、個人修養、生活態度、面對逆境的能力、面對衝突的能力等等。） 27.我希望親友如何記得我？（如把我的微笑放在你的心裡、把我的照片放在你的錢包裡、難過的時候寫信給我、在節日時祭拜我、記住我是一個熱愛生命的人。） 28.我怎麼分配有紀念價值的物品給我的親友？ 29.我已做遺囑？已告知我的受益人我存放遺囑的地點？ 30.告訴親友我人生的一句座右銘。我要把它寫在墓碑上？如果你願意的話，不妨花一些時間用筆寫下來，甚至可以錄音或者錄影，好讓決策者或代言人跟隨你的意願去落實善終規劃。我這輩子有一個大願，就是讓離去的人得到善終、讓彼此的關係得到善別、讓活著的人得到善生。（內容摘自於《善終》）

10月前

砂專欄/交流站

北馬新聞

51%癌患求助30天內離世安寧療護別等到最後

51%的癌症患者在尋求安寧療護（Palliative Care）後的30天內就離世，聖恩安寧護理中心（Charis Hospice）創辦人及醫藥總監胡茹珍呼籲患者及家人，不要等到最後一刻才求助

1年前

北馬新聞

問藥

林仁吉／癌末轉介安寧療護適度醫療減痛苦

1年前

問藥

星雲

【今年我最想放下的事】緬懷與道別/呂振豐（吉隆坡）

園藝一向是母親善用時間和陶冶性情的嗜好。養花、養樹和種菜都是她的強項。故居的院子是蜂鳥、蝴蝶和蜜蜂的樂園，更是家人團聚的地點。在異鄉多年，我已經將這宜居的地方活成孩子們的故鄉，回鄉集聚以及與母親通電話卻從沒減少。趁今天天氣不熱，處理完院子的花草，想在乘涼的時間給在家鄉的母親打個視頻電話，讓她也看看從家鄉帶來的花草，順便天南地北聊一陣。唉，我又忘記了！母親已經離開人世了，剛剛過去的星期二是媽媽的三七忌日。腦勺好像吃了一記悶棍，我痴痴的看著一個多月前才拍攝的一張相片。在安寧療護（Palliative Care Unit）的病床邊，母親緊握著我的手睡去。我一直維持那固定的坐姿，不敢移動，不敢鬆開，不敢離開，生怕驚醒她。彷彿回到兒時，我握緊母親的手，不捨她在我入睡後離去一樣。或許對母親來說這應該是此刻最具安全感的依偎。端詳她沉睡的臉龐就好像見到兒時的我。彼此牽著的手就如精神和思想的臍帶，我想母親一定是在回顧自己的童年、青澀歲月、青年、壯年、中年，到晚年。當母親還是少婦時正是我的襁褓期，她的壯年是我的童年，而她的晚年正值我知命之年。母親很堅強，中年喪偶，老年喪子之痛都挺過來。她總可以在生活的疾苦中找到“回甘”的方法。就像小時候吃油甘果，我第一口咬下去那果實由酸轉苦，即刻吐了出來。媽媽曾這樣對我說：“你可以試試堅持含在口中半分鐘，再細細感受從舌根內側滲出的甘甜味道。” 然而經過生活淘煉，多年以後我才體悟“回甘”的意思。有時在自己生日之前會動手製作“母難卡”送給母親，我稱之為“菩薩的叮嚀”。多年前，一次偶然的機會，我發現母親不但沒有將這些卡丟棄，而是珍藏起來。當時拍下2013自己生日前寄出的“母難卡”留念。 2023就快到盡頭了，放不下，又不想放下的是對母親的牽掛和思念。她的離去，我沒哭出來，只是不想觸動往生者未完全離去的耳根和神識，而給她帶來更大的不捨和眷戀。今年自己最想放下的事是內心的愧疚：“我一直覺得還沒有好好陪伴你，你卻走了。” “媽，請原諒我。”

1年前

星雲

星雲

給自己最完美的告別/李頡（兒童安寧療護專科醫生）

如果你的生命只剩下3天，你會為自己做什麼？電臺廣播員突然對聽眾發出這個問題，在我駕駛前往怡保護士學院的路途上。我今天主要的講題是“失去與哀傷裡的安寧療護”。兒童在不同的年齡對生病與死亡擁有不同的認知。少於3歲的小孩通常會認為死亡就像睡覺一樣，睡醒後就會站起來了。至於3到7歲的小孩，在還未踏入學校的門檻時，就發現死去的家人，朋友或寵物，都會離開自己而不再回來，所以他們都很害怕這種分離，甚至會懷疑是不是自己做錯事而導致他們的死亡。進入小學認識更多朋友之後，小孩才明白不是每一樣事情都是自己可以控制的，而死亡會發生在任何人身上，包括他自己。踏入青少年的年代，他們開始探討死後的世界，學習在面對不安的情緒之下，如何為死去的人承繼他們的角色。隨著年齡認知的發展，再加上他們親歷對身邊人的生病與死亡的經歷，都會影響到他們對死亡的理解。當然，他們所處的文化環境及家庭背景中對待死亡的開放程度，也會決定他們對死亡的看法和接受的能力。完成我的講課後，大家就拿出白紙寫出自己生命最後3天的計劃。他們非常認真思考這個問題，因為從來都沒這樣思考過。 “我會向我母親道歉，然後要求她煮我最愛吃的香茅雞。我已經6個月沒回去看母親了。”安尼沙護士說完就掩臉痛哭。 “吃完後，我會交代我丈夫所有的身後事，然後向他道歉。最後，我希望最後時間都在家裡陪家人一起吃飯，看電視和禱告，一直到我在床上呼出最後一口氣。”其實安尼沙護士在紙上只寫了兩個字：家人。 “如果是我呢，我會一個人地在一個美麗安靜的海邊，聽海聲，感覺輕柔的白沙與涼涼海風吹拂，然後好好讓自己與上帝交流，等待死亡到來的一刻。”西蒂護士很平靜地說。 “為何一個人呢？家人呢？”我問。 “其實，我每一天在適當的時候都已經向我身邊朋友與家人致謝和道歉。而且我已經將我最後的願望與安排告訴他們。我們一個人來到這世界，我覺得我們也應該一個人安靜地離開。”西蒂護士再補充說。 “那李醫生，您的最後3天又是如何計劃？”亞米魯護士舉手問我。我看著他，會心一笑地說：“說真的，我也還沒想過這問題。很多時候，忙碌是我的藉口。今早聽到廣播員這麼一問，我才想到應該聽聽大家的意見。目前呢，我只想說，生命最後的一刻，不論什麼情況，我都會樂意接受，而不會刻意安排 ”。我將班上18位學生的答案寫在白板上，然後圈出每個答案的重要字眼，最常見的包括“平靜”, “與家人在一起” ,“道歉”, “沒有痛苦” 和 “擁抱”。 “你們都很棒，你們都已經列出普遍上每個病人對善終的要求。除了減輕他們身上的痛苦，我們也該引導他們，包括病童，勇敢地向身邊的人道謝，道歉，道愛與道別。”我說。 “從您們所寫的重點，可以看到在生命臨終時，醫學已經沒那麼重要，病人更需要的是愛與關懷。” 我總結。接著我要求每人在白紙上畫出自己生命中得與失的圖線，從有記憶的年齡開始到現在。 “如果在你生命得到某些人事物的時候，你就在圖線畫出一個山峰，否則就以山谷來代表失去。生命的奇妙之處在於它在山峰和山谷之間保持平衡，如同行走在平衡之線上一般。”我在解釋的過程中，留意到每個人的反應不一樣。生命就是一場告別沙拉護士的生命圖只有一個小山峰和一個很深的山谷。 “你的山谷看來很深。”我說。 “是的。當時我還是一位新手護士。我的家人們包括我的弟弟，非常依賴我在生活上給他們的支助。有一天我弟弟生病了，我父親沒辦法帶他去看醫生，等到我放工回來時，弟弟要求我帶他去醫院看病。我當時工作超過18小時，身心非常疲累，所以決定第二天早上才帶他去醫院檢查。結果，他患上嚴重的骨痛熱症，在加護病房裡搶救了3天，就離開這個世界了。我當時非常自責，生氣，內疚，難以接受這事實，也曾經嘗試離開家裡一段時間。”沙拉護士張大眼睛望著我，兩行淚水直湧落下。可是，我感覺到她現在的心情是平穩的，所以繼續和她討論。 “如果給你機會回到那一天，你會做同樣的事情嗎？後果會不一樣嗎？你覺得這件事給你帶來什麼意義？” 我同時在白板上列出這3個問題。我要讓大家瞭解到每件事情的發生，都會有值得我們去學習的意義。 “如果可以回到那天，我當然會立刻載他到醫院。可是，結果會是如何，我無法確定。至於帶來什麼意義，我想就是如何從這失去的悲傷裡走出來吧。”沙拉回答說。 “那你是如何走出來呢？”我問。 “我也不知道，我只是現在不再逃避講述這件事。我現在談起這件事時，往日的痛苦不再那麼多了，反而換來更多對弟弟的思念。”沙拉護士還是很平靜地說。 “當我們失去生命很重要的人事物時，我們會經歷你剛才分享的哀傷情緒，包括自責內疚。其實你當時並沒有刻意犯錯，只是這種哀傷情緒和家人的依靠讓你把全部責任扛在身上。是你自己現在認清了這一點，所以你剛才會說出這個解釋。這件事上我看到了其他的意義，那就是每件事情發生的時候都是由很多因素所形成，並不是你一個人可以掌控和改變的。發生後，我們只能誠實與勇敢地去面對自己，才能走出來去面對別人。這個就是弟弟留下給你最寶貴的生命意義。所以，你現在才會踏上安寧療護的路，去幫助更多人來面對這個哀傷的挑戰。是嗎？” 我憑著她的話來做出一個結論。沙拉頻頻點頭表示同意，臉上也流露出孩子般的笑容。 “我的小山峰是當我結婚後懷得我的孩子時，他來到這世界，讓我非常感恩生命的美麗與奧妙。“沙拉開心地指著她的小山峰。休息時刻，我要求學生們以自己的手提電話向四周環境拍出一張相片來表達自己對死亡的看法。蕾拉護士自告奮勇地分享她相片。她拍的相片裡有一朵雲遮蓋了背後的太陽。 “死亡就像這朵雲。很多時候我們認為死亡都是黑暗的。可是，它並不是黑暗，只是如果我們不敢直視和打開這朵雲，就無法看到雲後的陽光，死亡背後所帶給生命的正確意義。只有勇敢地面對死亡，才會對生命產生更多熱情和光亮。” 說完後，大家頓時都給蕾拉激動地鼓掌。下一位學生也是展示天空與白雲的照片。 “哈哈，是不是今天陽光普照，大家都拍天空？”我打趣地說。米娜護士解釋她的相片說：“我常常提醒自己，我頭上的天空，白雲和陽光，就是上蒼給我最好的安排。天堂看似那麼高，同時卻是那麼的靠近。死亡以後，我看到了天堂。” 凱魯護士展示他的相片後，就說：”我的相片不是天空與白雲，而是一道走廊。在走廊的盡頭，就看到一道耀眼的光。人生的走廊盡頭就是死亡，所以死亡不可怕，它讓我們看到人生的希望與光彩。” 在每位學生分享完他們的相片後，我總結地說：“每個人對死亡都有自己的看法，包括生病的兒童。每個看法都會引導他們如何去面對自己的人生，所以我們應該讓他們自由地說出來，讓他們更勇敢地去面對這場生命的開始和告別。讓我們每個人都可以給自己安排最完美的告別，看來你們今天都做到了。”說完後，在大家的鼓掌聲中，我默默地走出課室，走回我的人生。

1年前

星雲

沙巴潮訊

照護人能做什麼？26日兒童安寧療護講座

（亞庇16日訊）馬來西亞兒童安寧療護協會（MAPPAC）於下週六（26日）主辦“兒童安寧療護”講座。

2年前

沙巴潮訊

優活

父母生病了，照顧者如何在生活起居上照料？

父母是孩子的大樹，為孩子遮風擋雨陪他們長大。年老時，父母安好便是孩子最大的幸福。生命總有考驗，有些人老了會出現各種病痛，孩子也成為他們的依靠。照顧老人和病人並非易事，不只是吃喝拉撒，還有喂藥、翻身、溝通、運動、在醫院做決定……

2年前

優活