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简

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VIP文

方肯 | 母亲是战士

自责、哭泣的确毫无帮助，只会耽误了治疗疾病的黄金时间，不如抓紧时间振作起来，阻止病情的恶化，想办法击退病魔。细数一算，我患上红斑狼疮已15年。当时的我，虽然略知红斑狼疮，但不知道其严重性，甚至可怖性。我仅把它当作慢性疾病，也没有预料到它有一天不只会吃掉我的血管，让我不良于行一年半载；攻击我的肾，让我身体崩溃。更确切的是，它夺走我原本的理想和我原本的人生。患病初期，身体产生了巨大的变化，像玻璃那么脆弱，一碰就碎，病房大门总是为我打开，心里也因为种种挫折和彷徨而备受煎熬，陷入低谷。然而，能够抵抗的方法除了听从医生的指示，就是自己多了解红斑狼疮，这种病到底是什么？ 15年前的网络服务虽然已经普及，但是关于红斑狼疮的资料非常有限。很多资料都是来自中国、台湾和一些西方国家，大致上都是案例分析、医学数据报告等，有的资料年代已经久远，很多生难的医学专用名词，都让我有一种回到生物课的错觉，变得一知半解。身为红斑狼疮患者的自己，特别想知道的其实是病友的亲身经历，或是医生的详细说明，那是比较实际而容易明白的了解方式。在马来西亚，以红斑狼疮患者的比例而言，马来族占大多数，因此多数的疾病资料都是以马来文和英文为主，鲜少华文媒介的资料。不过，近年来，红斑狼疮已渐渐获得关注，除了社交媒体上出现红斑狼疮群组或个人的专页，马来西亚红斑狼疮协会也常主办华语讲座。 [vip_content_start] Grace是红斑狼疮协会的一员，患病的是她的女儿，患病时只有13岁。由于Grace不擅马来语或英语，于是她只好时常来回她熟悉的台湾，去参与在台湾有关红斑狼疮的活动，索取资料，了解红斑狼疮疾病。在华文资料匮乏的环境下，Grace没有低头，反而越战越勇，坚强地与病魔搏斗。 “你别小看母亲的力量。”Grace的语气如战士似的，我感觉她好像拿着长矛、盾牌，高高站立在山顶上，逆着风，一副无所畏惧，随时备战的样子。 Grace的女儿本来皮肤和关节被攻击，在母亲积极奋战的情况下，不到一年就停用了类固醇，5年后的今天，每日只需服用200mg的HCQ而已，关节炎也不再发作，半年只需复诊一次。我真有点惊讶，也佩服这成果的背后，曾经付出了多少心血。 Grace不仅认真了解疾病，在照顾孩子方面也不马虎，比如她记录了女儿的每一个细节，用什么药，药量多少，甚至细心地观察每个微小的生理反应，以免任何闪失。抓紧时间振作起来当然，13岁是刚迈入青春期的年龄，却在这个时候患上红斑狼疮，对年轻的心无疑是一种严重的打击，被狠狠地隔绝在世界以外。然而，Grace为了让女儿更轻松地休养、调整生活，他们一家都陪伴女儿度过，比如全家一起拒吃与红斑狼疮相克的食物等等。如此，虽是患病，但也不觉得自己是病人，才能开朗地面对生活，这是使病情稳定的一大要素。家人是良药之一。除此之外，那时刚上初一的女儿，也深受校方的照顾，比如简化她的请假程序，无需医生的病假单，甚至学费全免，这大大减轻了Grace一家为治疗费的负担。而师长、同窗都时时照顾Grace的女儿，留意她的身体状况，避免受到日晒或操劳。 “因为一路上我们都遇到了恩人，所以我们也想把爱传去，让更多人了解红斑狼疮，并且帮助他们。” Grace的确常把爱无私地奉献给大家。她不但常与大家分享红斑狼疮的资讯，还自费影印红斑狼疮的资料，寄发给病友们，而且那些都是她在台湾得来的资料，这也大大帮助了不擅马来文和英文的病友和家属。当女儿患上红斑狼疮后，一个母亲能够做的是什么？我想Grace已经做到淋漓尽致了。自责、哭泣的确毫无帮助，只会耽误了治疗疾病的黄金时间，不如抓紧时间振作起来，阻止病情的恶化，想办法击退病魔。患上红斑狼疮并不可怕，但可悲的是人往往用了错误的方法，或者偏执的心态去对待自己的身心，甚至是受病痛纠缠的孩子。我见过误信旁门左道的人有不少，幸好绝大部分的人都能悬崖勒马，及早回头救了自己一命。妈妈们，擦干眼泪后就清醒过来吧！只要活着，就有机会。

2年前

VIP文

星云

【狼的日与夜】打开新的一扇门/方肯

身体频频出状况，断断续续休养了一个月。耳水不平衡又发作，这次晕了几天，自己好像在原地不停打转。两次误踩食物地雷区，胃酸逆流来袭，最严重是呕到脱水。所幸目前为止，大战已经结束，希望不会再爆发了吧。我这阵子想起了住院的日子。病情活跃的那4年，入院12次。那是什么概念呢？大概就是我不是刚出院，就是在入院的路上。第一次入院，最初的3天我一直在睡，几乎一口饭都没吃，只依靠点滴。那时候，在我隔壁的床位，是一个年纪很轻的印度少女。她一直在吐，后来我才知道她是自杀入院。我问她，你为什么自杀呢？她说她爸爸骂她。我说你自杀不是自己辛苦？以后你想不开，就逃跑吧，想通了回来就好，不要伤害自己。她不好意思地笑一笑。她爸爸来看她的时候，总是低着头，一言不发地坐在她的身边，神色充满愧疚。我把我的午餐让给他，他很腼腆地收下了。来探望少女的，都是一群小屁孩，叽里呱啦嬉闹不停，在病房里四处奔跑。

3年前

星云

全国综合

女儿病逝曾相拥哭泣一年后母亲振作报答医生

医生娜芝拉昨日在其推特发文分享一段感人的故事，她的一名病人的母亲发短信说要送她一份安班饭（nasi ambeng），以感谢她在女儿生前对她的照料。

3年前

全国综合