接受被爱的幸福新闻资料

简

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星云

接受被爱的幸福/李颉

当你内心真正地被爱所感动时，你才会知道什么是充实的生命。大雨把车镜弄模糊，朦胧的视线只能把驾驶速度减缓，可是方向还是一直向前，不想要折转回头。拖着疲劳的身体，坚持今天放工后，一定要出席全国安宁前期计划书发表会（Advance Care Plan)。经过3个小时的行驶之后，来到这靠海的小镇。进入发表会大堂，看到戴医生面露笑容地走过来，我点点头，拍拍他肩膀说：“开始吧。” 在发表的过程中途，有一群医生提出异议。某一位医生说：“每位青少年都在法律上拥有完全了解病情诊断和临终时刻的权利。我们应该在这计划书里加注这点的重要性。每个医生应该开口告诉他们这些资讯！” 当我聆听完全部意见后，我说：“谢谢你们的宝贵意见。我们听到了。” 我接着说：“如果青少年在被提供机会与安全平台来讨论生死后，依然坚持不讨论生死，这也就是他的一种选择。我们也许应该容许这个选择。” 安宁医护应该是以病人的意见为中心，还是以医护人员的专业为中心点呢？明光是一位15岁的青少年，高壮身躯和俊朗的外形让他在学校受到众人的注目，尤其当他在篮球场上大显身手时，更是迷倒很多女同学。可是在他的心里，最希望是他离异的父母一起来看他的每场比赛。可是每个希望都成为他失望的源头。幸运之神似乎离他更远，当他被告知患上血癌。他和母亲两年来并肩一起抗癌。可惜一直到3个月前，他发现自己频频失足跌倒，过后还体验下背部剧痛。扫描结果证实血癌扩散到他的脊髓骨，造成脊髓神经主干受压而下半身麻痹。主治肿瘤医生告诉他的母亲，更多的化疗和电疗都无法阻止肿瘤的扩散，所以是时候应该让安宁医护队伍来看看他。当我们首次遇见他母亲时，母亲神情严肃地叮咛我们不要将实情告知明光。同时，我们也在母亲口中得知明光乎很不愿意说起回家。他时常借故要求肿瘤医生让他在医院多待一些时间。当时的我还是一名儿童安宁医护实习专科医生，所以比较有时间可以和病人坐下来长聊。他时刻都挂着腼腆的笑容，虽然他会老实地表示痛指数超过5分，尤其是在他的下背部。我开了芬太尼贴剂（Fentanyl patch）给他之后，他才可以持续地坐起来和我一起玩纽扣游戏。他提议母亲让我单独和他完成这游戏。在这以纽扣来作为沟通象征的游戏里，他终于让我看到他第一次流泪。原来，他不愿意回家的主要原因是他的家人都是女人，所以他知道她们是无能力搬动他在轮椅和床位之间的位置交换。他的父母离异，父亲通常只是在电话上与他联系。他说，如果他可以再次站起来，就不会成为母亲的负担。我以为回到学校是他的愿望。可是他却说：“我们好像从来没有过一家人去旅行。”他选了一颗飞机纽扣。我问：“你想带他们飞去哪里？是否包括你的父亲？” ”包括。”他望向窗外的星空。时间已经是晚上11时了。我们决定飞到沙巴亚庇去旅行。我将这愿望告诉他的母亲。经过她的同意后，我将全家人召集来医院开会，包括明光的父亲。在一起才是最重要的前来出席会议者也包括他的几位阿姨，两位姐姐和姐夫，其中一位姐姐还从外国赶回来。大家似乎在听取明光的实际病况之后，纷纷感到惊讶和悲伤。事因明光和母亲一直将病情隐瞒，通常都报喜不报忧。 “李医生，明光还适合坐飞机吗？如果他须要氧气怎么办？”明光的小姐姐发问比较技术性的问题。 “我们须要准备什么当地交通和食物安排吗？明光是否有什么食物不应该吃？”明光大姨询问比较家常琐务的问题。 “真的没有其他医治方法吗？我觉得我们应该先带他去新加坡寻找更多医治方案。”新加坡回来的大姐发问的问题。 “走吧。最重要明光开心。我要带他去。”明光父亲终于打破沉默地说。 “我也同意。”明光母亲望着父亲说，感觉第一次他们达到共识。结果，我们大家分工合作办理预订机票，住宿，当地紧急医护方案和节目游戏的安排。一个月后，我们一行10人一起搭上飞往沙巴的飞机。我曾经咨询我的顾问老师，是否我应该陪伴他们一起前往。老师说：“这一趟旅程最重要不是为了他或他的家庭，而是为你自己而飞。所以，你一定要跟着去。” 本地航班公司并没有对身体残缺人士准备完善的安排，就算要将明光运上乘客位置，也须要耗费很多人力来抬动。我们不小心地擦伤明光的脚跟，可是他却说：“哈哈，原来我的脚跟还有痛的感觉，还不错。”明光姐姐一直脸露担忧表情，一直都问明光：“你会气喘吗？”明光阿姨也一直递来食物给他，并说：”你要多吃一点，这样就会病好的。”当我们抵达亚庇机场时，机场在全部乘客上了飞机后就宣布飞机将要启航飞回吉隆坡时，我和明光还困在飞机上。这时的我，果然生气大骂机航员：“你们这是什么烂服务，我的病人还没下机呀啊！” 过后，我们好不容易才下了飞机，虽然我们没有得到任何的道歉，我还是告诉机长说：“如果这是你的孩子，你是不是会有不同的服务？” 我们在亚庇城市住宿一个晚上。大家忙着为明光预早庆祝生日，除了有蛋糕和生日歌，还为他戴上生日帽子。结果，他很生气地除下帽子，并说：“我已经不是小孩子了。” “别这样，你永远是妈妈的孩子。”明光母亲就抱着明光一起哭泣。第二天，我们就浩浩荡荡乘着10人的小巴士来到昆达山（Kundasang）。这里天气凉爽，周围都是花儿绽放，蝴蝶飞舞和绿油草地的清新感，景色美不胜收。明光姐夫安排了一系列的家庭游戏，包括纸牌和团队游戏。晚上，我们也办了一场烧烤大会。明光还教导我如何正确地烧烤鸡腿，他说：“最基本秘诀是炉火要够热。烧烤动作要用心地观察鸡腿的颜色变化，凝听鸡肉和油层烧滚的声音。” 果然，我人生第一次成功烧烤让我满意的鸡腿肉。在玩牌的时候，明光对大家说：“人生没有输赢。在一起，才是重要。” 明光姐姐突然泪流两行说：“不管以后怎样，我们都会永远在一起的。” 从这趟旅行回来后，我再次和明光玩一次纽扣游戏。他选了一颗太阳和月亮参半合体的纽扣，并说：“我在体会到真正温暖舒服的感觉同时，也体会到月亮当空的平静。” 结果，他要求我安排送他回家。回家之后，听说他的态度一大转变。他变得更开通和多话，还在脸书上宣布说他的时日不多，希望可以和大家多见面。他的父亲和全家人都决定留下来陪伴着他，一直到一个月后，他在家里配戴氧气的一个凌晨，非常安详地离开这世界。明光教会了我一件事：当我们内心真正地打开去接受那被爱的感觉时，我们才会知道什么是充实温暖的生命，同时也可以很平静地面对死亡。儿童安宁医护的最终宗旨就是让孩子们可以达到这种勇气与被爱的境界。其他的，都是其次了。

9月前

星云