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小孩的身心就像一张白纸的清纯世界, 还是一个浓缩到另一个身躯的大人?尤其是现代的小孩在科技的渲染下,小小年纪就开始了解与学习大人社会里的知识、技巧与处世态度。现在的孩子比较喜欢玩网上游戏。那些传统的游戏与玩具,逐渐成为陌生的名词。 大人的世界真的那么好吗?为什么现在的儿童自杀率与心理问题日益严重? 生病的孩子和生病的成人有什么差异的经验?不管在什么年龄,面对疾病时都因对疾病不熟悉而感到担忧或恐惧,只是以不同方式来面对。大人面对担忧恐惧时,通常都会说出来告诉家人或医护团队,而小孩在面对担忧恐惧时,可能选择保持沉默,因为他们缺乏足够的语言来表达自己的感受,所以选择静静观察父母与家人的反应来应对。至于较年长或进入青春期的孩子,可能他们会以叛逆行为来保护自己或抵御这世界所带来的不安全感。 有些儿童在面对因身体疼痛或与家人分离所造成的恐惧时,往往会拒绝任何人的靠近。曾经有个10岁男孩在我到他的家拜访时,毫不客气地丢枕头来发脾气。 “你尽情丢吧,如果这样会让你感觉好一些。”说完,他更放肆地用玩具向我投掷。 我保持不动,静静地看着他。大约15分钟后,他终于停下来。我只想以平静的方式来陪伴他。 “告诉我,你哪里不舒服?”我问。 过后,他指向他的肚子。原来,他因为服了吗啡而导致便秘。 每位儿童会以他的年龄、认知与病痛的经验,而用不同的方式,包括身体语言和游戏行为来表达自身的痛苦。至于成人则常常会用痛的指数(0到10)来描述身体疼痛的程度。可是,小孩也许会说自己的疼痛指数是7分,但他还可以继续玩手机。这时候,他的父母也许会认为孩子的痛指数是10分,可能医护团队会评估为3分。所以,在儿童安宁照护里,究竟谁的评估才是正确的呢? 在这种三角关系里,任何一方都没有完全的主控或自治权(autonomy),因为大家都站在不同的角度来探讨问题,旨在为孩子争取最大的利益(best interest)。成年病人通常都有自己的自主权,除非他已经完全失去意识,而必须要事先做好预先护理计划(advance care plan)来交待家属。 儿童的预先护理计划主要还是须要依赖父母与医护团队的讨论。如果孩子已经达到可以表达自己想法的年龄,父母与医护团队也必须尊重他的意见。小孩的照护者,主要是他的父母。而孩子的病,主要也是源于生育过程的问题,基因变异或遗传性疾病。因此,这些病症也许不是第一次发生在他们的家庭。当家庭一次又一次地面对这样的挑战,往往会导致情感的重叠伤害,并让悲伤(grief)的经历不断循环。这种家庭须要更多鼓励以支持他们勇于表达自己的情感,建立生命韧性度(resilience)以及重新审查与改善应对策略。 照护中的挑战与希望 只是单程朝向死亡,他们有机会活得更长久,逐渐达到发育年龄,甚至可能转向康复与慢性病管理的道路(chronic illness)。反之,成人安宁病人的路径,大多数往往没有转道的可能。那为何与如何才能让孩子转道? 孩子们的病通常源于天生器官的缺陷,包括心脏、肺、肾和肝脏。这些构造上的不完美,是无法通过手术与医疗来根治。可是,因为孩子的身体与心智从出世就持续发展,尤其是脑部发展,他们的功能有可能在适当的照护和足够的时间下得到改善。重要的是,要避免重复受到感染或各种并发症的伤害。我曾经接触过许多这样的病例。有几位孩子从出世就有心脏构造不正常的问题,同时也因为肺动脉高压的关系而须要安宁服务给予他居家氧气或呼吸辅助器。在此过程中,我教导父母如何好好照顾他们及给予足够的病菌感染措施,包括预防针。一到两年后,因为肺动脉血压回常而可以到心脏中心接受结构改善手术。从此,他们不再需要安宁团队的辅助,反而更需要心脏与复健团队的照顾。相较之下,成人的不治之症通常都是因为生活习惯与环境因素造成各个身体器官的损坏而无法再进步改善。这种损坏通常来自癌症、血压高、糖尿病、慢性病毒所造成。所以,一旦发现病情来到严重地步时,他们都没有改善的机会,除非他们有机会接受某些有关的器官移植手术。 我喜欢见证孩子随着时间向前迈进成长。这种成长不一定是身体功能,还包括他们的认知和理解力,社交技能和语言表达能力。一位患上心脏或肺部不治之症的孩子,你会发现每一年他们对自己的身体与疾病的认知都在不断变化,充满了求知的渴望。虽然改善的机会可能有限,但绝对不是不可能。所以,我常常鼓励医护人员与照护者必须想尽办法去改善孩子的学习机会与学习环境,包括勇于和他们保持任何有关疾病认知的沟通,并且根据他们的能力来安排最适合的教育制度给他们,包括特殊教育以及医院里最适合的学校教育(school in hospital)。 这些学习与教育的改善通常不是成人安宁疗护的重点。成人病人对于疾病的认识主要来自社会参与和自身的经验,他们的学习更趋向如何面对与接受死亡的来临,因为他们所支配的时间通常都比儿童病患来得更短。成人须要更多的时间来适应,儿童却需要我们提供他们更多教育。 由于儿童安宁的病患通常比成人病人活得更长,他们需要更全面的照护理念,而不仅仅只注重在症状控制。此外,儿童病人的照护者因为长期照顾孩子而面对更多经济、心理与身体疲意的挑战。每天,他们都会徘徊在继续让孩子因病而活的痛苦与渴望可以得到孩子更长的生命陪伴之间的矛盾。所以,和病童的照护者讨论预前护理计划必须在病症的开端就变得尤为重要。不管孩子的病情是处于晴天还是雨天的时候,医护人员与照护者必须保持真诚与开放的态度来计划每个护理的安排。成人的照护者通常都比较少面对这种矛盾,因为任何护理的决定还是由病人预先向医生或家人做出交待。 每次被病童的父母问起孩子的预期寿命时,我通常都无法给予一个肯定的答案,因为有很多病例都是非常罕见,所以没有足够的病例统计来鉴定。反而一旦成人走上安宁之路,他们的预期寿命会稍微比较容易预计,正是这种不确定性,使得病童的照护者更能够保持让孩子变得更好的希望。这种希望可以激励他们更勇敢地面对每一个高峰和低谷的挑战。 我比较喜欢通过各种游戏来与病童沟通,包括纽扣、沙箱与画图。虽然要引导他们说出内心想法需要更多的技巧,可是这种挑战可以让我得到更多满足感。而且,儿童都比较勇敢说出真心话。至于成人病人会比较以过滤性的方式来表达自己的思维。孩子的真性情可以通过他们的身体表达,游戏态度与有限的语言而带出来。 陪伴每个病童的成长,可以让我向他们学习如何让我继续学会活得更好。这一条路虽然走来不易,可是我从来都没有后悔过。
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望子女成龙成凤是父母心中深切的期盼,但如果让孩子成了龙凤而失去了笑容,凡夫俗子的我只希望女儿是平凡快乐,笨笨的、知足快乐就好。 女儿赴台念书时,我在她上机后给她传了则简讯: “女儿,恭喜妳终于踏上了飞机,往另一国土去追寻梦想,我知道此刻的妳对于将生活的陌生土地即兴奋期待却又忐忑不安,我们何尝不是?即强烈的不舍却又期盼妳在自己的天空可以自由遨翔,不成为妳的牵绊。爱妳,所以放手让妳去飞,让妳圆梦,还有让妳去看世界、体验生命、圆满自己。学习的路途即长远又辛苦,我知道妳会想做到最好,让我们以妳为傲,但女儿,妳要记住,对于成绩,及格则可,用心就已足够。我们更想妳好好体验生活,好好的交朋友,好好的玩,好好的去谈恋爱,去看世界。当妳很努力了却念不下去、当妳发现那不是妳想念的科系,孩子,没关系,如果考虑清楚后想放弃,就回来吧,没什么比妳平安健康更重要。妳要牢牢记住,今天妳完完整整的踏出去,往后我也要妳完完整整的回来,家门永远为妳敞开,欢迎妳归家。我们是妳最强的后盾,别怕,我们在。” 我不是作,也不是故意煽情设计女儿,而是无比慎重的看待她年轻的生命。 我家女儿对自我要求特别高,小学至中学,她对学业、比赛的拼劲,以及全力以赴的态度,无不让我可以猜测她在大学期间对自己亮出的成绩得默默独自承受多少压力。她在此阶段“长大”的过程我无法再全程陪伴,但我必须让她知道,我们永远爱她,不是因为她的成就,只是因为她是她。 这个年龄段的他们,刚刚从懵懂的少年转为成年,对于自己、未来,还有想成为怎样的人,仍处于摸索阶段。 光耀是一个沉稳,安静寡言的17岁大男孩。 他的父母亲都是老师,所以他也一直是大家口中的别人家小孩。在中五马来西亚教育文凭附加数学考试后,他知道自己已经无法获得全A的可能了。父母的希望、自己的梦想,仿佛都在对他嘲笑。 那么一晃,恍恍惚惚的他发现自己不知怎的就上了公寓顶楼,正俯瞰大马路上,脑子里一晃而过:这么一跳,会直接扒到马路上脑袋爆浆吗?一个在很久以前无意看过的资讯冒了出来:人往下跳的一𣊬间,(在时间放慢速度中)就已经出现后悔想往回爬的念头,可惜没有回头的机会了…… 一阵眩晕,逼使光耀跌坐在天台上。 经过这一次的瞬间惊恐事件,他主动要求心理咨询。在努力配合心理治疗后,最终提升了其韧性,有了更强的能力去忍受挫折和逆境。 光耀是幸运的。他在及时的一刻主动拉了自己一把。然而遗憾的是,很多孩子并没有这么幸运,在瞬间出现恐慌的当儿有人给自己伸出援手,或者激发了自救意识。我们到底可以给青年孩子什么,让他们拥有更多的韧性向阳成长? 在更早开始(三岁),我们就需要有意图地帮助孩子找到归属感的重要性,以及感觉自己是一个被重视、被尊重的同时,也是可以重视和尊重他人、群体、社会的一份子。 让孩子们感觉到自己重要的最好方式,就是回应对他们重要的 事情,让他感到自己是被需要的。例如3岁小娃想帮妈妈一起扫地(那一刻对他而言就是最重要的事),我们欢容的让他一起参与并感谢他想付出的心意。也就是说,以行动和言语,传达:“孩子本身比他的表现更重要。” 我相信大多数父母都非常爱自己的孩子,不过一旦传达错误,孩子就会觉得他的价值和父母重视的事件(如成绩)是挂钩的。那孩子就感觉不到父母的爱是无条件的了,所有爱的支持都会失去了意义。 以下是专家和教育工作者认为可以对孩子正面能力产生最大影响的方法: 1) 关注孩子的人际关系,而不仅仅是学业、体育和课外成果 2) 停止无休止地谈论成绩 3) 鼓励孩子参与志愿服务和社会活动 4) 鼓励孩子追求兴趣,而不是此兴趣带来什么结果 5) 看到他们的真实面,而不是你希望他们成为的样子 快餐式的生活、友情、爱情和消费文化把我們的青少年塑造成了缺乏思考深度、没有价值追求、情绪反应弱、自我管理意识薄弱的新一代。 在价值观的变异、道德观的缺失以及社会环境的变迁下,这些因素直接影响着青少年的成长。他们处在接受能力强,而分辨力较弱的状态下,极其容易被社会上一些污浊之风所影响,导致对未来感到迷茫,但却只能用有限的理解力去理解现今社会。学校、家里所传授的那种道德观、价值观也会被质疑。 久而久之,就像是一种恶性循环,没有目标、容易颓废、茫然失措就成为了如今青少年典型的特征。 别再说现代的孩子太脆弱,经不起打击,他们是整体社会培育出来的“产物”。 身为父母,我们无法改变社会发展的去向,但我们可以选择成为孩子的安全港,或者成为另一个让他们深感压力的港湾,这是我们的选择。 望子女成龙成凤是父母心中深切的期盼,但如果让孩子成了龙凤而失去了笑容,凡夫俗子的我只希望女儿是平凡快乐,笨笨的、知足快乐就好。 你呢?
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