李志展新闻资料

简

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星云

心动 / 李志展（儿童安宁疗护专科医生）

云朵在旷大的天空里浮动，跟随着风的强弱与方向，转瞬间，变化无穷。转瞬间，消失了踪影。小S是一位聪明美丽的7岁小女孩。她有一副甜美的嗓音，每个人都喜欢听她说话。就连哭的声音，也是楚楚动人。可是，她很少哭。她说： “爸爸说，哭，无法解决问题。” 她有一位当医生的爸爸，在她面对生命与生活的难题时，爸爸曾经告诉她，要勇敢地想办法解决，因为世界上的每个难题，是没有不能解决的。小S不幸地在3年前就患上了一种罕见的脑肿瘤。在抗癌期间，她经历了手术，电疗与化疗，让肿瘤平息了一段时间。当我见到她的第一天，她已经失去了说话的能力。肿瘤的复发，让她不断地抽搐身体与承担身体上的疼痛。我开了症状控制的药方给她，才让她恢复安稳安睡的状况。疼痛让她呼吸不顺畅，同事们都以为她已走上生命的最后日子。可是，她再次安然地出院了。 3个星期后，我们得知她感染冠病。开始时，她只是患有轻微症状。可是，她的呼吸情况每日加剧严重。胸部射线镜片显示她有双边气胸（Pneumothorax）【注1】。小S必须依靠氧气的辅助，才能达到令人放心的氧气指数。她的呼吸急促，这种辛苦的画面让人心酸。肿瘤医师认为插入胸管来排除气胸，只能延迟她的死亡。心不动，爱坚持我不同意。因为只要有任何可以减少她痛苦的方法，我都会和她的父母商量，一起考量每个方法的利弊。结果，我们决定寻求辫子胸管方法（Pigtail Chest Insertion）。放射科同事同意这种尝试，但必须先以CT扫描检查来确定。扫描结果显示，小S有严重气管瘘的情形，胸管插入只能让气胸更严重。唯一的途径是肺叶切除手术，可是她的脑肿瘤是无法让她安全度过这手术的麻醉过程。目前看来，只有纹风不动，才是对她最好的安排。这让我陷入人生第一次的职业困境（Professional Distress）。医生看见病人在受苦时，自己却无法解决病人病源的问题。小S的父亲是一位医生，可是他选择只是当小S的父亲。他说：“李医生，我只是想让她不要那么挣扎。”最终，我们选择了给她终末镇静（Terminal Sedation），依靠各种药物来增加她沉睡的时间。结果，父亲在3天后来电，告诉我们说，她现在的呼吸状况，变得更加缓和平稳了。爱，不一定要能做出什么。心不动，爱坚持，反而带来更大的帮助。【注1】气胸（Pneumothorax）：是一种肺萎陷，当空气渗入肺部和胸壁之间的空间时，就会发生气胸。这些空气会挤压肺的外部，使其塌陷。气胸可以是完全肺萎陷或仅部分肺萎陷。

2年前

星云

星云

幸福的定义 / 李志展（儿童安宁疗护专科医生）

幸福的定义/ 小L的病情突然有变化，他显得很疲惫，必须要增加呼吸器的更高气压来支撑氧气数。小L的爸爸一直翻看着手机，母亲则在不停地念佛号，婆婆就坐在床边的一角握着小L的手。 “小L天生有个乐天的性格，他最喜欢我给他骑牛牛。”小L爸爸给我观赏他手机里与小L一段欢乐时光的视频。画面转换到另一个视频，小L咧口大笑，笑声渲染了整个家庭，视频的旁白说着：“哈哈哈，他真的是我们家里的开心果！” “我每天回家最期待的事情就是陪他玩，什么不开心的事都会变得不重要。”爸爸说。望着病房外的高楼大厦，象征着窗外的人们每天都往更高的梦想追求与挣扎，努力争取未来幸福的保障。可是，幸福真的有保障吗？我的泪水一直努力地停留在眼眶里，不让这家人看见我在面对临终病人时，偶有的真情流露。我常常会自问，我与团队一直都这么努力和用心地帮助天生或后天造成脑瘫（Cerebral Palsy）的孩子，与他们的家人共同细心地照顾他们的健康。可是，他们活下去的幸福品质（Quality of life）又是什么？一直瘫痪在床上会有什么幸福可言吗？我在他这样的年龄时期，从来都没有机会和父亲骑牛牛地玩一会。父亲在我3岁时，就在一场车祸里离开了。一股羡慕的酸滋味突然溜到我的心头上。小L在傍晚时分，突然精神饱满地向他的家人张望，表露他一贯的欢乐神采。在他妈妈给他喂了最后一次奶水过后，他就沉沉地睡着了。凌晨，小L走了。留下永远怀念他的家人。还有，我对幸福的全新定义。编辑台／毓林他真是一位善良的医生！ 3年前曾和李志展医生通过一次电邮，这电邮我一直未删，因为想要和他进一步联系和见面。但辗转多时，加上疫情行管──电邮仍存在电子邮箱，人却还未见过。上个月，副刊记者露华约了李志展专访关于儿童安宁疗护的课题，我知道后便毛遂自荐说：“我负责摄影，听你采访。” 那一天，在一间狭小的咖啡厅，第一次见面。探访顺利，过程畅谈甚欢，我偶尔插口问了些问题，包括“你每天都面对着生病的孩子，以及临终病人，你的生命会不会也变得灰色？” 他顿了顿，回答了我一个意料不到的答案。（那答案是什么？你们自己留意记者写在“爱长在”的专访稿吧！) 后来他打开了一个小盒子，装满了七彩缤纷的钮扣，让我和露华各挑一粒带走。这是他和小朋友沟通的工具之一，透过小钮扣引导小朋友打开心扉，走进小朋友的心里去。此后私下和他联络几次，发现这个医生的世界很纯朴，不懂是不是工作上多接触儿童的关系？我很喜欢他。他其实一直都有做记录的习惯，包括记录自己面对小朋友的心情起伏。我请他让我发表，让更多读者了解临终儿童和儿童安宁疗护的心理历程。他起初不肯，说自己的文字不登大雅之堂。我后来“霸王硬上弓”，威逼他把手稿交出来，他真是一位善良的医生，被我强逼后，乖乖就范，于是便有了这一系列不定期以笔名见报的文章。读者请期待：吉隆坡中央医院儿科及儿童安宁疗护专科顾问——李志展医生，在【周末星云】粉墨登场。

2年前

星云