杜氏肌肌萎缩症新闻资料

简

ADVERTISEMENT

ADVERTISEMENT

狮城二三事

狮城25岁患罕疾青年热爱动漫同好办主题生日派对助圆梦

（新加坡25日讯）尽管饱受病痛折磨，身体也日渐虚弱，但新加坡一名青年仍积极追求自己的兴趣，当其友人得知他喜欢日本动漫，更特别为他办了一场主题生日派对，大家一起玩角色扮演，陪他度过难忘一天。《8视界新闻网》报道，25岁的卓为洋所患的杜氏肌肌萎缩症（Duchenne muscular dystrophy），是一种遗传性肌肉慢性疾病，主要影响男性孩童。其特征是进行性肌肉无力和萎缩，最终会影响呼吸和心脏功能。尽管疾病带来种种困难，卓为洋依然以积极的态度面对生活，并通过自己的兴趣和热情找到生命的意义。他在2017年加入新加坡HCA慈怀护理的“星光友伴”（Star PALS），通过该计划挖掘自己对动漫的热情。 HCA慈怀护理同年开始为他一连办了3次的动漫主题派对。今年，在卓为洋的请求下，HCA慈怀护理再办一次以角色扮演游戏《崩坏：星穹铁道》（Honkai Star Rail）为主题的生日派对。同好还上门为他化妆、装扮，以最有形的造型亮相生日会。花1个月策划生日派对 36岁的志愿者陈懿智也是一名角色扮演（Cosplay）爱好者，她通过友人得知这个活动，并加入帮忙卓为洋修改他的服装。陈懿智发现自己和卓为洋都喜欢《崩坏：星穹铁道》，这让他们很容易聊得来。从缝纫修改卓为洋的服装，到活动现场需要的布置，再到策划当天的节目，陈懿智与其他角色扮演爱好者花了一个月的时间。活动在新加皮勿洛的一家咖啡厅举办，咖啡厅老板许维庭表示，这是她与HCA慈怀护理首次合作，免费提供现场所有食物，让卓为洋与友人度过快乐时光。 HCA慈怀护理医疗总监张保贤说，卓为洋自2017年加入HCA以来，他们就像一家人一样，他见证了卓为洋的成长，并从卓为洋身上学到了坚持和希望的重要性。希望去日本旅行卓为洋接受访问时说，自己平日主要在床上玩手机游戏、看影音平台的视频，偶尔坐在轮椅上在客厅看电视。 “我不要管别人讲什么，想要做什么就做什么。” 他梦想去日本，经常会看关于日本的视频，特别是美食方面的内容。他在2016年去过一次日本，感受到那里的便利。父母在小学发现不对劲卓为洋的父亲卓春华和母亲王金华受访时说，他们是在儿子念小学的时候，才发现他与其他人不同，他们发现他一年级时爬楼梯有点奇怪，隔年甚至无法再爬楼梯。儿子被医生诊断为遗传性肌肉萎缩症后，尽管一开始很难接受这个事实，但他们逐渐适应了，并尽力照顾儿子。卓春华说，孩子得到这种病却没有怨他，还跟他讲道理，这让他们听了觉得很心酸。王金华也表示，儿子很内向但懂事，他会把很多事情放在心里，不跟父母讲，但他总是安慰他们，不让他们担心。她说，尽管儿子有时会说想再去一次日本，但他们没有能力为他实现这个愿望。

4月前

狮城二三事