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为女儿筑起后盾用爱伴特殊一生

2023年11月，是本地画家李嘉蕙（Janet Lee）画廊成立的3周年，然而在周年活动上却再也看不到画廊主人的身影，只见她的母亲梅玉好（Joyce Moi）奔走操持。因为就在2023年的7月，李嘉蕙因卵巢癌逝世了。其实打从李嘉蕙出生，被医生诊断出顽性癫痫，并伴有智力及发展迟缓障碍后，梅玉好就已经为女儿思前想后，铺好一切道路，创办画廊亦是为她日后的生计来源做打算，只是命运难测，不料女儿先他们走到人生终点。这一路，她们是怎么走过来的？因为女儿改变了命运轨迹的她，接下来的日子何去何从？报道：本刊叶洢颖摄影：受访者提供 1989年，梅玉好的次女李嘉蕙出生。白白胖胖的新生宝宝看起来健康可爱，即便家人生病，亦能逃过病魔的魔掌。可是好景不长，一直到她8个月大的某个晚上第一次出现抽搐的情况时，“健康”的假象瞬间被打破。由于梅玉好在怀孕期间阅读了大量育婴书籍，恰好许多跟“癫痫”（epilepsy）有关的内容，因此当时她便怀疑女儿是“发作”（seizure），就和丈夫带着女儿就医。但是经过检查后，医生在她的尿液发现病毒，认为那次抽搐是由于她生病了，于是让回家休养。 “16个月大时，偶然有一日玩耍当儿，忽然摔倒抽筋，从此以后就一直发生跌倒、抽筋的情景。” 每隔数天发作一次，药物也无法控制病情，在2年间多次进出医院，就连医生亦无可奈何。到了5岁，李嘉蕙身上第二个问题也浮出水面。尽管在成长过程，走路、说话、交流、认字并无不妥，可是当把字母相连起来组成词句后，李嘉蕙犯难了。 “她读不出来。”梅玉好回忆道，“7岁那年我带她去看教育心理学家，认为是吃很多药导致影响她的注意力，可能是学习缓慢，慢慢跟上进度就好。” 学习缓慢加上她抽搐的频率很高，以至于被多家学校拒之门外，无法读书的状况亦毫无改善，梅玉好唯有听取专家意见，为她申请OKU卡，于是小学最后三年时光是在特殊学校度过。小学毕业后，本来升上中学继续学业也是水到渠成的，然而李嘉蕙带着一身淤青回家，让梅玉好大为震惊，便去学校向老师了解实情。原来身上的淤青是来自班上一位患有多动症的同学，李嘉蕙也并非班上唯一的“受害者”。 “那个女同学身上也很多淤青，因为她无差别攻击其他学生，然后自己又被捏了。”想起旧事仍旧无奈，“老师说这已经是特殊班，假设连特殊班也不收她（多动症患儿），她又能去哪儿呢？” 为了避免女儿整日伤痕累累，于是他们决定为李嘉蕙办理退学，她的校园生活就此止步于14岁，以补习班的方式，东拼西凑、缝缝补补似的接受教育。成为女儿的“哆啦A梦” 圆大学毕业梦在那个年代，人们对于“学习障碍”的认识有限，倘若孩子学习成绩不好，也许会以为天赋使然就此放弃，但即便苦难重重，梅玉好依旧不言弃，在网上搜寻各种相关资讯。就在李嘉蕙年满16岁，比她年长7岁，在澳洲墨尔本深造的姐姐大学毕业，恰巧梅玉好找到一位当地的专家，趁着参加毕业典礼的机会，顺道上门拜访求诊。专家为她做完智商测试结果为智力与发展障碍（intellectually and developmentally disabled），并告知她的视觉（Vision）出了问题。这让梅玉好听得一头雾水，因为李嘉蕙的视力很正常，何来“问题”一说？ “她可以看得见，但脑部处理这些信息的方式不同，所以无法读书。如果争取朝此方向处理，也许有所改善。这也是我第一次听说这种说法。” 虽然专家劝说女儿已经16岁，前期错过太多正确的教育方式，以致于生活自理能力不足，如今展开视觉治疗（Vision Therapy）也许为时已晚且可能白白浪费金钱，不如专注教导她生活自理即可。但经过梅玉好的权衡，更因为工作带来丰厚收入的底气，她决定放手一搏。 “同一年，她被确诊智力障碍以及接受视觉治疗后就会读书了，到她去世时，她已经可以看懂菜单、会用WhatsApp、会在视频平台搜索内容，有时候说错了，她还会纠正我们。” 而自从会读书后的她问母亲：我什么时候能毕业？原来姐姐大学毕业，头戴四方帽的画面早就在她心里留下深刻的印象，让她心生向往。于是梅玉好找到一家提供线上课程的美国大学，一般人只需9个月至1年完成的小型企业管理课程，李嘉蕙在母亲的帮助下用2年完成学业，并且如愿地在2017年毕业，一家四口赴美参加毕业典礼。持续经营画廊让女儿画作延续在女儿的学业前景肉眼可见地一片黯淡之际，她就察觉到李嘉蕙热衷于填色，不如学画画，得一技傍身也好。虽然她对艺术、画画一窍不通，仍为女儿遍寻老师多番尝试，2019年疫情期间李嘉蕙开始成为“五彩画家”（Colorist），在艺术领域大展拳脚，将内心情感化作或浓烈或清淡的色彩倾泻在画纸上。她参加过多次国内外的展览，也获得国际企业的认可，与之展开合作；画廊销售所得的10%捐作慈善用途，其余则作为她日后生活开销的来源，这是梅玉好给女儿规划好的未来。然而在2023年7月7日后，这一连串的完美人生计划却再也用不上了。 “5月11日知道的时候（确诊卵巢癌），已经是第4期了。” 虽然回想起来并非毫无预兆，可是由于李嘉蕙长期服用药物带来的副作用，以及确诊冠病后痊愈的后遗症等因素层层叠加，却成了卵巢癌的屏障，令他们无法及时发现异常。就像到了2023年的4月底，她腹痛两周不止，也依旧以为如同往常腹痛一般，只要擦过药就能止痛，还是拒绝就医。 5月11日在家庭医生建议下去照超声波检查，确诊是卵巢癌第四期，但根据李嘉蕙当时的虚弱程度亦难以支撑化疗的痛苦。基于尊重李嘉蕙再三表明拒绝入院治疗的意愿，经过她和丈夫、长女综合各方面因素和考量后，决定让李嘉蕙在家治疗养病。 “（病情）越来越不好的时候，我就跟她说你不去医院，你会死的。”梅玉好眼眶泛红，哽咽道，“她一直说我不去医院也不会死的，会好的。” “在去世的那一周，有一晚上她把我们叫到床边，跟我们说‘我爱你’、‘我会永远在你们的身边’、‘我们会是一家人’……不断地重复、重复。” 她离世的那天是星期五，等姐姐下班回家来得及见上她最后一面，便踏上人生毕业之旅，结束了被满满的爱所包围，丰富多彩的一生。虽然李嘉蕙已经离世，但仍留下许多画作，画廊亦是她最引以为傲的地方，因此梅玉好决定延续女儿的梦想，继续经营画廊销售画作，并且举办慈善活动帮助其他特殊儿艺术家。 “她现在不在了，我们也不旨在赚钱以作为她日后的生活资金了，所以她的画作和周边销售所得的50%会捐作慈善。” 死亡从来不是真正的结束，遗忘才是，只要画廊持续运营，“李嘉蕙”这个名字依然会被人们所铭记。更多相关文章：特殊的成长之路以爱守护孩子出现分离焦虑该怎么办？我正在努力走进你的电竞世界

11月前

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