照护新闻资料

简

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星云

让我来陪你长大／李颉（儿童安宁医护专科医生）

小孩的身心就像一张白纸的清纯世界，还是一个浓缩到另一个身躯的大人？尤其是现代的小孩在科技的渲染下，小小年纪就开始了解与学习大人社会里的知识、技巧与处世态度。现在的孩子比较喜欢玩网上游戏。那些传统的游戏与玩具，逐渐成为陌生的名词。大人的世界真的那么好吗？为什么现在的儿童自杀率与心理问题日益严重？生病的孩子和生病的成人有什么差异的经验？不管在什么年龄，面对疾病时都因对疾病不熟悉而感到担忧或恐惧，只是以不同方式来面对。大人面对担忧恐惧时，通常都会说出来告诉家人或医护团队，而小孩在面对担忧恐惧时，可能选择保持沉默，因为他们缺乏足够的语言来表达自己的感受，所以选择静静观察父母与家人的反应来应对。至于较年长或进入青春期的孩子，可能他们会以叛逆行为来保护自己或抵御这世界所带来的不安全感。有些儿童在面对因身体疼痛或与家人分离所造成的恐惧时，往往会拒绝任何人的靠近。曾经有个10岁男孩在我到他的家拜访时，毫不客气地丢枕头来发脾气。 “你尽情丢吧，如果这样会让你感觉好一些。”说完，他更放肆地用玩具向我投掷。我保持不动，静静地看着他。大约15分钟后，他终于停下来。我只想以平静的方式来陪伴他。 “告诉我，你哪里不舒服？”我问。过后，他指向他的肚子。原来，他因为服了吗啡而导致便秘。每位儿童会以他的年龄、认知与病痛的经验，而用不同的方式，包括身体语言和游戏行为来表达自身的痛苦。至于成人则常常会用痛的指数（0到10）来描述身体疼痛的程度。可是，小孩也许会说自己的疼痛指数是7分，但他还可以继续玩手机。这时候，他的父母也许会认为孩子的痛指数是10分，可能医护团队会评估为3分。所以，在儿童安宁照护里，究竟谁的评估才是正确的呢？在这种三角关系里，任何一方都没有完全的主控或自治权（autonomy），因为大家都站在不同的角度来探讨问题，旨在为孩子争取最大的利益（best interest）。成年病人通常都有自己的自主权，除非他已经完全失去意识，而必须要事先做好预先护理计划（advance care plan）来交待家属。儿童的预先护理计划主要还是须要依赖父母与医护团队的讨论。如果孩子已经达到可以表达自己想法的年龄，父母与医护团队也必须尊重他的意见。小孩的照护者，主要是他的父母。而孩子的病，主要也是源于生育过程的问题，基因变异或遗传性疾病。因此，这些病症也许不是第一次发生在他们的家庭。当家庭一次又一次地面对这样的挑战，往往会导致情感的重叠伤害，并让悲伤（grief）的经历不断循环。这种家庭须要更多鼓励以支持他们勇于表达自己的情感，建立生命韧性度（resilience）以及重新审查与改善应对策略。照护中的挑战与希望只是单程朝向死亡，他们有机会活得更长久，逐渐达到发育年龄，甚至可能转向康复与慢性病管理的道路（chronic illness）。反之，成人安宁病人的路径，大多数往往没有转道的可能。那为何与如何才能让孩子转道？孩子们的病通常源于天生器官的缺陷，包括心脏、肺、肾和肝脏。这些构造上的不完美，是无法通过手术与医疗来根治。可是，因为孩子的身体与心智从出世就持续发展，尤其是脑部发展，他们的功能有可能在适当的照护和足够的时间下得到改善。重要的是，要避免重复受到感染或各种并发症的伤害。我曾经接触过许多这样的病例。有几位孩子从出世就有心脏构造不正常的问题，同时也因为肺动脉高压的关系而须要安宁服务给予他居家氧气或呼吸辅助器。在此过程中，我教导父母如何好好照顾他们及给予足够的病菌感染措施，包括预防针。一到两年后，因为肺动脉血压回常而可以到心脏中心接受结构改善手术。从此，他们不再需要安宁团队的辅助，反而更需要心脏与复健团队的照顾。相较之下，成人的不治之症通常都是因为生活习惯与环境因素造成各个身体器官的损坏而无法再进步改善。这种损坏通常来自癌症、血压高、糖尿病、慢性病毒所造成。所以，一旦发现病情来到严重地步时，他们都没有改善的机会，除非他们有机会接受某些有关的器官移植手术。我喜欢见证孩子随着时间向前迈进成长。这种成长不一定是身体功能，还包括他们的认知和理解力，社交技能和语言表达能力。一位患上心脏或肺部不治之症的孩子，你会发现每一年他们对自己的身体与疾病的认知都在不断变化，充满了求知的渴望。虽然改善的机会可能有限，但绝对不是不可能。所以，我常常鼓励医护人员与照护者必须想尽办法去改善孩子的学习机会与学习环境，包括勇于和他们保持任何有关疾病认知的沟通，并且根据他们的能力来安排最适合的教育制度给他们，包括特殊教育以及医院里最适合的学校教育（school in hospital）。这些学习与教育的改善通常不是成人安宁疗护的重点。成人病人对于疾病的认识主要来自社会参与和自身的经验，他们的学习更趋向如何面对与接受死亡的来临，因为他们所支配的时间通常都比儿童病患来得更短。成人须要更多的时间来适应，儿童却需要我们提供他们更多教育。由于儿童安宁的病患通常比成人病人活得更长，他们需要更全面的照护理念，而不仅仅只注重在症状控制。此外，儿童病人的照护者因为长期照顾孩子而面对更多经济、心理与身体疲意的挑战。每天，他们都会徘徊在继续让孩子因病而活的痛苦与渴望可以得到孩子更长的生命陪伴之间的矛盾。所以，和病童的照护者讨论预前护理计划必须在病症的开端就变得尤为重要。不管孩子的病情是处于晴天还是雨天的时候，医护人员与照护者必须保持真诚与开放的态度来计划每个护理的安排。成人的照护者通常都比较少面对这种矛盾，因为任何护理的决定还是由病人预先向医生或家人做出交待。每次被病童的父母问起孩子的预期寿命时，我通常都无法给予一个肯定的答案，因为有很多病例都是非常罕见，所以没有足够的病例统计来鉴定。反而一旦成人走上安宁之路，他们的预期寿命会稍微比较容易预计，正是这种不确定性，使得病童的照护者更能够保持让孩子变得更好的希望。这种希望可以激励他们更勇敢地面对每一个高峰和低谷的挑战。我比较喜欢通过各种游戏来与病童沟通，包括纽扣、沙箱与画图。虽然要引导他们说出内心想法需要更多的技巧，可是这种挑战可以让我得到更多满足感。而且，儿童都比较勇敢说出真心话。至于成人病人会比较以过滤性的方式来表达自己的思维。孩子的真性情可以通过他们的身体表达，游戏态度与有限的语言而带出来。陪伴每个病童的成长，可以让我向他们学习如何让我继续学会活得更好。这一条路虽然走来不易，可是我从来都没有后悔过。

2星期前

星云

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2月前

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3月前

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生老病死是再正常不过的自然规律，惟大部分人对于生命末期毫无准备。尤其是看着银发苍苍的父母，在他们患上不可逆转的疾病或日渐衰弱时，在医疗和衣食住行上，孩子如何帮助他们呢？

4月前

优活

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大部分照护者都做错了这两件事／给长者喂食与辅助长者行走的正确方法

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4月前

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即时国际

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5月前

即时国际

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6月前

优活

都市动态

李健聪：服务长者需求增长照护人员是新兴职业

八打灵再也国会议员李健聪指出，我国人口逐年老化，老年人的生活、健康、精神等方面的需求都在增长，为老年人服务的市场也在蓬勃发展，未来照护人员会是一个新兴职业。

7月前

都市动态

全国综合

锺瑜：乐龄照护不易可求助康复治疗师

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【花踪16.散文评审奖】杨邦尼/男佣手记（上）

当初M不让男佣帮她冲凉，是不愿意让他看到她身上如水圈漫开的像花一样的癣菌。男佣把M股后的鲜红癣斑拍下WhatsApp 给无菌岛的姐妹看，妹妹惊呆了，M的屁股怎么会这样？！

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洪歆颜：设照护专业协会唤醒关注长者福利

马来西亚逐步踏入老龄社会，面对步步走近的人口老龄化，你准备好了吗？

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优活