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独力照顾者

台湾著名作家张曼娟在演讲台前是众人仰望的作家,回到家关上门后,她是照顾两位罹患老人精神病父母的女儿,9年的长照生活曾经让她身心疲倦,甚至咨询过精神科医生,不过幸好还有写作帮她自我疗愈,也疗愈了无数在长照路上的同行者。 她完成了“中年觉醒三部曲”:《我辈中人》、《以我之名》及《自成一派》,除了书写中年人生的自在心态,也描绘了独力照顾者的艰辛。 报道:本刊 张露华 摄影:本报 黄安健 长照,是个不知何时会结束的路程,无论在路途中多么痛苦,都比不上将来“毕业(被照顾者往生后)”时失去他们的痛苦,很多长照者因而走不出来。 但张曼娟很确幸拥有写作这个能力,让她可以把照顾患上精神分裂症的父亲与失智症母亲的心情写下来,作为自我疗愈的方法,并且透过她的文字,疗愈了不少长照者。 照顾患上老年精神病的双亲,在别人口中是心酸与辛酸事,但张曼娟却幽默的说:“朋友说你只要得到一个,就是中了头奖,但我是两个都得到了,所以我是中了头奖中的头奖!” 写日记成自我了解的解药 在写作这条路上坚持了40年的她,在自己的脸书账号上分享,她会一直写下去,因为不写的话就没有办法超脱自己。当中的超脱分为两部分,一部分是自我的挑战与觉醒,另一部分则是从痛苦中超脱出来。 她坦言,作为照顾者,会遇到各种不同的挑战而变得脆弱,这时候就会出现一个叫做“写作疗愈”的方法,让比较豁达的自己跳脱出来,甚至会分裂出一个现实生活的自己和一个喜欢写作的自己,而这个喜欢写作的自己,有时甚至会高于现实生活中的自己! 她透露,她从年轻的时候就已经开始练习,把所遇到的不愉快、挫折的事情都手写下来,当时还没有电脑。后来有电脑了,她却发现手写跟用电脑打字的感觉是完全不一样,手写的时候它好像更能够从手指传递到你的脑里面,更清楚知道自己经历了什么。 因此,她建议每个照顾者都应该写照顾者日记,除了可以解放自己当下那个痛苦跟困扰,当你完成了照顾这个课程,成为“毕业生”之后,这本日记还会成为你自我了解的解药。 “我就是用这种方式来疗愈自己,把我的这些生活写下来,也帮助疗愈他人的创伤。” 张曼娟认为,写作是她在遇到痛苦时,提升自己的一个方式,而这几年来最大的痛苦莫过于成为照顾父母的独力照顾者。 将照顾心情记录出版   为照顾者发声 她感叹,所有的照顾者都是在猝不及防和还没有准备好的情况下成为照顾者,而作为独力照顾者是一件很辛苦的事。台湾一项统计显示,一般的照顾者时限是7至8年,而她今年已经迈入第9年,自己也步入了中年阶段。 没有经历过成为照顾者的人都会说“照顾父母是你的福报,应该感恩”之类的话,但对身在其中的人却承受着极大精神压力与情感挫折的痛苦,旁观者永远无法想像当中的痛苦跟困难。 “若再加上又是独力照顾者的话,很大机会会毁灭掉一个人。我觉得孝顺是一回事,爱父母是一回事,但你能不能够在这么艰难的照顾下存活下来又是另一回事。” 张曼娟所谓的独力照顾者,是没有配偶或兄弟姐妹共同分担照顾家人。她听过很多已婚的女性朋友,当她们在担任照顾者的时候,配偶并不具有同理心而觉得很麻烦。 她感叹,照顾者这个角色,华人女性永远无法得到公平看待,从小就被教育照顾家人是女性天生的职责。好比她并不是独生子女,是有手足的,但是在整个照顾事件中,手足一直站在最外面的地方,甚至当她求援的时候,手足的反应是非常冷淡,反而是工作上的伙伴在必要时对她伸出援手。” 也因为照顾这件事,让她获得且更坚定了原来她有非血缘关系的家人,反而比有血缘关系的家人带给她更多的帮助跟温暖,所以与其期待跟你有血缘关系的家人帮忙,有时候不如形成跟朋友之间的一种互助关系,彼此之间的情感跟羁绊,让我们做得更心甘情愿。 “所以与一些已婚的女性朋友相比,我觉得我很幸运,因为我是单身,我想投入多少时间或金钱,我可以自己决定,不必受到另一半的质疑。而这也更加深了我的信念,要继续为照顾者发声,在照顾了父母一年之后,就把当中的心情记录出版了《我辈中人》这一本书。” 你要的幸福  要自己给自己 除了扮演好照顾者角色,张曼娟说,她现在另一个目标就是增长自己的健康馀命,缩短不健康的时间,这也是所有台湾中年人的目标。未来我们的世界最大的问题不是战争或饥饿,而是老化,因为人均寿命越来越长,而老是一个很可怕的事情。 “所以我现在努力工作存钱,因为从照顾父母的过程我知道长照的费用蛮可观,所以我从现在开始就存老了以后住安养中心的钱,不必任何人来照顾我,因为我很清楚知道照顾者有多痛苦,我觉得这才是我的福报。” 她很早以前就相信“你要的幸福,就是你要自己给自己”,也许因为基因关系,将来她也会像她父亲或母亲一样患上老人精神病,所以她都告诉了周围的好朋友与工作伙伴,当这一天来临时,什么都不用想直接把她送去安养中心就可以了,以后也不要来探望,因为她不会知道他们是谁,然后他们看了又难过。 让自己有存在价值感 张曼娟也给照顾者强烈忠告:绝对不要辞职在家照顾老人,情愿多打一份工请看护,也不要成为百分之百的照顾者。因为照顾小孩,小孩会越来越可爱,而照顾的老人则是一个逐渐走下坡的人,是最悲情的一件事;当被照顾者离世后,你想重回社会,却会出现一种叫做“人际关系的断裂”现象,就是离开社会太久而产生的社会隔阂,难以重新融入。 因此她建议长照者,最重要的是照顾好自己,让自己有一个存在价值感。 “如果已经是一个全职照顾者,当被照顾者往生后,你想重新回到社会,去参加任何宗教团体或社团,他们一定会伸开双手来迎接你,会让你觉得这个人世间还是有希望的,让你重新投入社会。” 张曼娟表示,无论是照顾者或被照顾者,总会面对很多问题,这是各自的人生课题,唯有各自去面对与跳脱,也就是所谓的“课题分离”,而她一直很努力在跟自己与照顾者之间取得平衡,她觉得这是自己在修这一门功课所得到的成绩。 在扮演照顾者角色中,她学到一件事,就是把每一天都当成是最后一天来过,就会觉得每一天都很珍贵,简单来说就是活在当下,不要去想明天,用这种方式来自我催眠,要学会自救的方式。 “我是用这种方式来自我催眠,也跟其他照顾者说,不要去想未来的事情,想今天就好了。如果在照顾过程中,我比父母更早离开,这就是天命,不用觉得好遗憾,因为在我活着的每一天已经很努力的在照顾他们,当我离开之后,我相信他们还是能得到照顾的。” 她也提醒旁人,不要老跟照顾者说“加油”这句话,因为他们的油都榨干了,还要加什么油呢?应该是问他有什么事情需要帮忙,让他有个喘息的空间,这种帮忙对照顾者而言就是黑暗里的曙光。 想当一个气派的大人 写作生涯40年,张曼娟完成了“中年觉醒三部曲”:《我辈中人》、《以我之名》及《自成一派》,接下来她笑说要开始策划“忘年”,人生最好的状态就是乐而忘年,忘年而后忘忧,这是很棒的一种状态。 对于未来,她有一个期许,就是可以活到如台湾一部电影叫做《一路玩到挂》(The Bucket List)一样,不一定要玩到挂,但我希望真的是可以做到乐而忘年。” 疫情阻隔,8年之后再次来到马来西亚,有什么想对大马读者说的?张曼娟说:“马来西亚对我来说是很特别的地方,我第一次来演讲是29年前,当时萧总(星洲媒体前集团总编辑萧依钊)邀请我来演讲,但那时候我的书都没有在这里出版,但萧总却说我在这里有很多读者,我说怎么可能!” 后来她真的来了,就被当时的情景震撼到,当时的马华大厦演讲厅坐满人,连要进场也难,她才知道原来她可以用中文在这个地方跟这么多读者取得情感上的交流,给了她满满的感动。 不久之后,她的书就在大马出版,陆陆续续也到过大马很多城市,有一年还获得马来西亚读者票选为“十大最受欢迎海外华文作家”第一名。 她表示,大马读者给她很多的热情与光荣时刻,令她难以割舍,每一次到来都收获满满的感动,很多读者都跟着她一起成长。 “我觉得我现在追求的叫做‘大人’,完整的说法叫做气派的大人,人不会因为年纪老了就变成真正的大人,这是一个人生修炼课程,先把自己修炼成一个由内而外的真正的大人,以后老了才不会成为讨人厌的老人。” “当你年纪越大,就很清楚知道自己不再是这个世界的主流跟中心,要懂得如何退到边陲,从边陲的角度来看这个世界还是充满了热情跟喜悦,心里不会觉得很惆怅,我们要懂得适时的进退。” 更多【人物】文章: 小说家朱宥勋 /文学是无意义但好玩的游戏 网络作家身兼政协委员:蒋胜男的人生AB面 调酒师易柏翔Seven Yi/以调酒穿针引线 叙述餐饮风味的诗意
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