狼的日与夜新闻资料

简

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读家

【马华读立国】赖殖康 / 寻着窗的狼

走在世界反面的感受为何？我想曾经患上严重疾病，或患病住院的读者都深有同感，那是一个孤独、亲朋戚友难以感同身受的苦…… 在我的朋友当中，有两个人患有红斑狼疮症，一个是大学同学，另一个则是本书的作者方肯。在还没阅读《狼的日与夜》以前，我对红斑狼疮的了解只是知道那是一个与免疫力相关的疾病，女性患者很难有身孕，仅此而已。直到我读到作者的医生在序文里写道：红斑狼疮肾炎主要原因是自身免疫系统错乱，产生抗体攻击肾脏，导致肾脏发炎。如果没有即时诊断和治疗，病人的肾脏功能不但会退化，而且会导致肾脏衰竭，需要依赖洗肾来维持生命。读到这里，我多少隐约感觉到这是与一般常识相背离的疾病，直至深入阅读作者的“经验书写”，才更能体会这种天生带有“逆天而行”属性的疾病，是多么的精神疲惫——除了要应付身体的痛楚，更要应对身旁不时袭来那不适当的关心与关怀。走在世界反面诚如作者在〈一只孤独的狼〉里写道：“一般的养生观念是补充营养，提升免疫能力，而红斑狼疮病患完全反其道而行，越是能提升免疫能力的食物，越不能碰。”单单这一条就冲散了我（们）多数人从小接受到的常识——增强免疫力原来不只毫无帮助，更可能为体能发疯的士兵输送火箭炮。回想我们在大疫之年除了佩戴口罩以外，做得最勤的大概便是努力增强免疫力这件事，而红斑狼疮的患者则是走在世界的反面。走在世界反面的感受为何？我想曾经患上严重疾病，或患病住院的读者都深有同感，那是一个孤独、亲朋戚友难以感同身受的苦，而作者在〈被咬掉的时光（中）〉也以“窗”来凸显了这种心境：窗，对长期卧病在床的人很重要，让自己觉得没有被世界遗弃。这让我想起多年前骨痛热症入院，每当医生护士例行公事地来巡查病情后的无所事事，无人可谈话的午后，我总会手推这点滴架子，走到那个可以望见路灯与高速大道的窗前，感受一下自由的气息——而作者的“窗”又开在何方？写给丈夫与孩子的情书《狼的日与夜》除了记录作者的患病点滴，也是一封低调的情书，写给她丈夫与孩子的情书。我觉得整本书最温馨与精彩的篇章都出自第六辑：狼与家。其中〈羊先生〉里的感动几乎溢出纸面：“羊先生说：‘现在，只要是夫妇，就可以捐肾给对方，我可以把我的肾给你。’……那时候，我们还没有结婚，羊先生也没有求过婚。于是，我就当做他用他的肾来向我求婚了。” 这段话让我想起多年前在马大中文系主办的讲座时遇到羊先生，当我和羊先生聊天时，他的眼睛总是会不自觉的飘向远方，那个方肯坐着的位置。亲友全力的配合与支持，会是病患最急切盼望的窗，即使并非光耀四射，却仍旧值得倚靠。相关文章：【马华读立国】赖殖康 / 流俗地以外的流俗地【马华独立国】赖殖康 / 散文动人，因有共同经历

5月前

读家

星云

【狼的日与夜】如棉袄般温暖 /方肯

很多困扰别人都不会理解，只有身为志工又是病患家属的Helen知道，很多事情不用多言，她一听就明白了。不知什么时候开始，我和Helen开始熟络起来，先在红斑狼疮协会的活动上常见面，接着便是在医院红斑狼疮部门的复诊日和她相见。 Helen不是红斑狼疮病人，而是她的女儿。为了多了解、认识红斑狼疮，Helen自90年代起就参加了红斑狼疮协会，并当起了志工。 Helen女儿8岁患病时，症状和我颇为相似，比如特别容易疲累、睡眠时间长、四肢无力、尿液呈茶色，四肢也常出现淤青。到医院检查的时候，发现尿蛋白很高，但当时医院怀疑是白血病，如此Helen在医院陪女儿住了99天，从来没有回过家。和儿子通电话时，儿子说：“妈咪，你什么时候回来？我快要认不得你了。”一个母亲的心有多无奈多痛，只有母亲才深刻了解。出院回家一周后，女儿又发烧了。入院后才被诊断是红斑狼疮，前面走过的都是冤枉路。

2年前

星云

星云

【狼的日与夜】做一件快乐的事，哪怕不是完美的事/方肯

“我希望我能给大家带来正能量。”我深刻体会到Amy的这句话，为病煎熬过的人，就像从山崖下爬上来的人，想要把还在山崖底下的人拉上来。疫情暴发，实施MCO之后，有的人因为疫情的关系，经济来源仿佛掉入深谷里，生活大不如前。患上红斑狼疮后，基本上也是如此。由于身体的机能受阻，例如关节炎发作，关节不能行动自如，或者皮肤容易溃烂，必须避开紫外线。此外，为了定期接受治疗，例如肾脏病人需要每周洗肾3次，长期频繁地请假，在这种情况下，只有好心肠的雇主才会包容。好人有好报，我衷心祝福善良的雇主们。然而，许多病友很幸运，能继续工作，有的找到合适的，有的仍然逃不过病发的风险。这都是没办法的事，即使生病了，上天不会特别眷顾病痛的人，仍得自己解决生计的问题。 Amy是肾脏被攻击，和我一样仍在服药的病友。她的笑声就和她的人一样，那么爽朗，那么阳光。

2年前

星云

星云

【狼的日与夜】背后的力量/方肯

当一个人承担生病所有的痛苦和煎熬，那就是生病所有的重量。而如果全家人能一同分担，落在身上或心灵的重量就能如羽毛那般轻了。我日夜担心的事情终于发生了——我感染了2019冠状病毒。不只我确诊，我儿子和儿子他老爸（简称羊，很久没有在专栏上场）都确诊。我和羊都打了3剂疫苗，有惊无险度过了两年，最终还是被我们家的漏洞，儿子破防。他今年4岁，还来不及打疫苗。尽管如此，打了疫苗也并不表示完全免疫，病毒一直在突变且狡猾，有时候真得靠运气。大概可以确定的是，前几天我们破例参加了亲戚的婚宴，儿子特别兴奋，两年多没见识过婚宴的模样，何况当年他已印象全无。宴会上，儿子摘掉口罩，像脱缰野马四处乱奔，还和不认识的人交流。就这样，回来的第三天午觉醒来，他感到昏昏沉沉，额头一摸是热的，检测一出是清清楚楚的两条红线。

2年前

星云

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【狼的日与夜】浴火重生后的凤凰 /方肯

那年，当Vivian拉着女儿走上17楼，准备一起轻生的时候，女儿拖着她，拒绝上去。许多人不知道红斑狼疮是一种免疫系统疾病，而红斑狼疮患者也不如其他病症如癌症、心脏病、糖尿病等患者那般普遍，因此很多症状和患病后需要注意的事情，都难以得到资讯。因此，患病一年后，我就加入了马来西亚红斑狼疮协会（Persatuan SLE Malaysia, PSLEM）。协会里，有身经百战的资深病友，也有像我刚患病的病友。除了病友，还有志工、专科医生等，无论是在生活上、心理、生理、经济援助等各种咨询，都能得到回应和解答。协会也时常举办聚会，在Share & Care的时候，分享自己的经历，且获得精神上的鼓励和支持。红斑狼疮协会的会员除了病友、志工和医生，还有病人家属，其中一位就是Vivian。

2年前

星云

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【狼的日与夜】一起越病越强/ 方肯

我问Serene至今看了多少医生？她一个个数给我听：红斑狼疮科、皮肤科、眼科、耳鼻喉科、妇科，之前有肺部、肝脏还有足部护理部门。现在她的身体甚是稳定，不需要每个月复诊…… Serene是我加入红斑狼疮协会（Persatuan SLE Malaysia）后，最早认识的病友。我们初次的相遇，是一次在会所举行的聚会上。我问她：“你今年几岁？” “23……”她缓缓地说。 “哦，23岁……”我心想：原来比我年轻啊。 “……我患上红斑狼疮23年了。”她回答缓慢，是因为她正在计算时间。 “那你今年几岁？”我惊愕地问道。 “我13岁的时候患上红斑狼疮，到现在共23年，所以13加23……啊，我今年36岁。”

2年前

星云

星云

【狼的日与夜】幸好没有跳下去/方肯

我和Suki还拥有一个共同经历，我们都曾想过跳下去。刚被宣布可能要洗肾的我，想从医院8楼跳下去，而被债务、疾病逼得支撑不下的Suki，则是想从28楼的住处跳下去。不知吃错了什么，关节炎又发作。膝盖、手腕和手指疼痛，有些事情必须先搁下，待复原后才能进行。有些事就不能等，比如拧开水龙头、挤牙膏、刷牙，这些再痛都要马上做。没有领教过关节炎的人没法想像，那些微乎其微的琐事，在生活自理上是有多艰难。病友Suki告诉我，她刚患关节炎的时候，全身无力，不能走或站，经过半年的折腾后才知道是红斑狼疮。入院时，以Methylprednisolone类固醇静脉注射治疗，她才顿时重生。她说的这些，我完全能体会，因为我也经历过。

3年前

星云

星云

【狼的日与夜】绊脚石或垫脚石／方肯

疮这病说来很玄妙，它只欺负悲观的人。你越快乐自在，它越拿你没办法。这种感觉，只有红斑狼疮患者才会有所领略。有的红斑狼疮患者一出生就被诊断得了红斑狼疮，一辈子和这慢性病为伍。我所知道的年轻患者，复发几率极高，恶化迅速，器官受损的程度也相当严重，可能很早就开始接受洗肾治疗，而且疾病也可能造成发育缓慢，个子和外形都会显得娇小，甚至好像从此停在患病的那一刻，40岁的人永远拥有12岁的脸和身高。直到我认识了Winnie，一个17岁的红斑狼疮患者，这才打破了我的刻板印象。她和我同是得了狼疮性肾脏炎，至今8年。在Winnie9岁末那年，她的头顶出现钱币般大小的光秃，于是家人送她到医院检查。说来实在幸运，治疗她的医生有红斑狼疮的治疗经验，立刻就检验出她患上了红斑狼疮，并让她转院接受治疗。虽然那时候她的肾炎已是第四期，但治疗及早，她没有复发，也没有再入院，更没有影响到其他器官。她真是我见过最幸运的红斑狼疮病患，根本的原因是她在黄金时间完全控制了病情。

3年前

星云