狼的日与夜，振作新闻资料

简

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星云

【狼的日与夜】母亲是战士 / 方肯

自责、哭泣的确毫无帮助，只会耽误了治疗疾病的黄金时间，不如抓紧时间振作起来，阻止病情的恶化，想办法击退病魔。细数一算，我患上红斑狼疮已15年。当时的我，虽然略知红斑狼疮，但不知道其严重性，甚至可怖性。我仅把它当作慢性疾病，也没有预料到它有一天不只会吃掉我的血管，让我不良于行一年半载；攻击我的肾，让我身体崩溃。更确切的是，它夺走我原本的理想和我原本的人生。患病初期，身体产生了巨大的变化，像玻璃那么脆弱，一碰就碎，病房大门总是为我打开，心里也因为种种挫折和彷徨而备受煎熬，陷入低谷。然而，能够抵抗的方法除了听从医生的指示，就是自己多了解红斑狼疮，这种病到底是什么？ 15年前的网络服务虽然已经普及，但是关于红斑狼疮的资料非常有限。很多资料都是来自中国、台湾和一些西方国家，大致上都是案例分析、医学数据报告等，有的资料年代已经久远，很多生难的医学专用名词，都让我有一种回到生物课的错觉，变得一知半解。身为红斑狼疮患者的自己，特别想知道的其实是病友的亲身经历，或是医生的详细说明，那是比较实际而容易明白的了解方式。在马来西亚，以红斑狼疮患者的比例而言，马来族占大多数，因此多数的疾病资料都是以马来文和英文为主，鲜少华文媒介的资料。不过，近年来，红斑狼疮已渐渐获得关注，除了社交媒体上出现红斑狼疮群组或个人的专页，马来西亚红斑狼疮协会也常主办华语讲座。

2年前

星云