红斑狼疮新闻资料

简

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即时国际

沪女赴瑞士安乐死　老父：不接受也要接受　年轻人一定要爱惜生命

上海43岁女网红“沙白”（真名郑丰）与有“不死癌症”之称的红斑狼疮斗争20多年后，作出前往瑞士进行安乐死的决定，引发中国社会广大讨论。沙白78岁的父亲接受《凤凰网》采访，证实女儿已在瑞士“安详离世”，又就事件作出回应，形容自己“不接受也要接受”，同时透露女儿生前为他安排去美国旅游散心。

1月前

即时国际

读家

【马华读立国】赖殖康 / 寻着窗的狼

走在世界反面的感受为何？我想曾经患上严重疾病，或患病住院的读者都深有同感，那是一个孤独、亲朋戚友难以感同身受的苦…… 在我的朋友当中，有两个人患有红斑狼疮症，一个是大学同学，另一个则是本书的作者方肯。在还没阅读《狼的日与夜》以前，我对红斑狼疮的了解只是知道那是一个与免疫力相关的疾病，女性患者很难有身孕，仅此而已。直到我读到作者的医生在序文里写道：红斑狼疮肾炎主要原因是自身免疫系统错乱，产生抗体攻击肾脏，导致肾脏发炎。如果没有即时诊断和治疗，病人的肾脏功能不但会退化，而且会导致肾脏衰竭，需要依赖洗肾来维持生命。读到这里，我多少隐约感觉到这是与一般常识相背离的疾病，直至深入阅读作者的“经验书写”，才更能体会这种天生带有“逆天而行”属性的疾病，是多么的精神疲惫——除了要应付身体的痛楚，更要应对身旁不时袭来那不适当的关心与关怀。走在世界反面诚如作者在〈一只孤独的狼〉里写道：“一般的养生观念是补充营养，提升免疫能力，而红斑狼疮病患完全反其道而行，越是能提升免疫能力的食物，越不能碰。”单单这一条就冲散了我（们）多数人从小接受到的常识——增强免疫力原来不只毫无帮助，更可能为体能发疯的士兵输送火箭炮。回想我们在大疫之年除了佩戴口罩以外，做得最勤的大概便是努力增强免疫力这件事，而红斑狼疮的患者则是走在世界的反面。走在世界反面的感受为何？我想曾经患上严重疾病，或患病住院的读者都深有同感，那是一个孤独、亲朋戚友难以感同身受的苦，而作者在〈被咬掉的时光（中）〉也以“窗”来凸显了这种心境：窗，对长期卧病在床的人很重要，让自己觉得没有被世界遗弃。这让我想起多年前骨痛热症入院，每当医生护士例行公事地来巡查病情后的无所事事，无人可谈话的午后，我总会手推这点滴架子，走到那个可以望见路灯与高速大道的窗前，感受一下自由的气息——而作者的“窗”又开在何方？写给丈夫与孩子的情书《狼的日与夜》除了记录作者的患病点滴，也是一封低调的情书，写给她丈夫与孩子的情书。我觉得整本书最温馨与精彩的篇章都出自第六辑：狼与家。其中〈羊先生〉里的感动几乎溢出纸面：“羊先生说：‘现在，只要是夫妇，就可以捐肾给对方，我可以把我的肾给你。’……那时候，我们还没有结婚，羊先生也没有求过婚。于是，我就当做他用他的肾来向我求婚了。” 这段话让我想起多年前在马大中文系主办的讲座时遇到羊先生，当我和羊先生聊天时，他的眼睛总是会不自觉的飘向远方，那个方肯坐着的位置。亲友全力的配合与支持，会是病患最急切盼望的窗，即使并非光耀四射，却仍旧值得倚靠。相关文章：【马华读立国】赖殖康 / 流俗地以外的流俗地【马华独立国】赖殖康 / 散文动人，因有共同经历

6月前

读家

学生园地

从小患狼疮不自弃少女SPM考获7A佳绩

（亚庇17日讯）尽管从小被诊断患上系统性红斑狼疮（SLE）并且长期接受治疗，来自实必丹的少女努鲁依扎蒂仍然坚持不懈地学习，如今在大马教育文凭（SPM）考试中获得7A佳绩。

6月前

学生园地

北马新闻

妇女患红斑狼疮兼洗肾马来西亚善心组织捐5000生活费

马来西亚善心组织近日捐出5000令吉给来自北海，现年40岁的洗肾病患林晓芬，充为生活费

8月前

北马新闻

读家

【读家说书】抗狼有功的铿锵女子 / 海角（双溪大年）

哪怕红斑狼疮带来众多的不便，她仍坚持在有限情况下，寻到去旅行的机会。虽说无法每次幸运躲过病发的折磨，却又靠着意志力，一次次撑到旅程的终结。首次听到红斑狼疮，是港星周海媚。据说她当时一些戏都由替身完成，没办法过正常的日子。方肯的红斑狼疮，是通过【星云】专栏得知其更详细的病情。这个罕见疾病的病发原因，至今仍是众说纷纭。与其活在埋怨里痛苦度过余生，她却是学习坦然面对与迎战。补药反倒成了毒药文中出现了许多药物的名称、并发症、病发的过程等，说是散文，更贴切地说该是一本红斑狼疮的疾病记录文。若无她的细说，不知补药和保健品对自身免疫力错乱的病人，是毒药，会让免疫力如虎添翼，更疯狂地攻击她的身体。看似娇生惯养的防晒操作，是因为根本经不起晒。进出医院，成了常态。书中自是有不少在医院度过的岁月。难以想像她在有段时间，就只能望着窗口感受日夜差别的煎熬，心底着实佩服她小小的身子里，裹着如此强韧的毅力。每次差点以为光明在望，复又迎来另一项疾病的打击。身为病人，若能遇上良医，是能治愈一生的万幸；反之，带来的阴影，恐怕亦是一辈子。倘若可以，谁想终生与药物挂钩？但是，自行减少药物所带来的后果，是会导致所有努力皆前功尽废。方肯用她过来人的经验，分享了最实在的例子。我们的一点点没关系的热情款待，千万不可拿来当不知者无罪的免死金牌挡在前头，因为稍一不慎，即会致命。这种玩笑，一次都开不得。 “旅行，就好像按下暂停键，所有好的、不好的事物都会被定格在某处，给自己的心绪缓冲的机会；旅行的过程让人自省，或得以启发。这是旅行令人着迷的原因。” 哪怕红斑狼疮带来众多的不便，她仍坚持在有限情况下，寻到去旅行的机会。虽说无法每次幸运躲过病发的折磨，却又靠着意志力，一次次撑到旅程的终结。在她平铺直叙的文字里，却依然能感受到那些当下她所承受的无比痛苦。可她说，自己的命自己救。别道听途说；别自己当医生，把专业还给专业医生来做正当治疗，方是明智之举！ “他总把最后一束光交给我。”这句落在尾篇的句子，让囤积在我内心的感动，化为泪滴抖落在句号中，晕晕散开。我也有一位常把光都留给我的外子。这个人，护着我在光圈内温暖活着，抬头看见彼此眼中还藏有的爱，继续相守与共，即是拥有全世界最好的礼物。经历过生死的彼此，对于生活琐事就完全免疫了吗？也不尽然。她还是会坦诚说着为一块菠萝蜜或是一杯冷饮起争执。可是，她心底更清楚，没有这个人类监视器，她的人生，亦无法延续至今。 “在一个肾面前，戒指和鲜花变得如此肤浅，再美的承诺都变得空虚。”是啊，再多的仪式感，都比不上有人愿意无条件将肾捐给你的坚定承诺，来得踏实动人。相关文章：【马华读立国】王晋恒 / 淬链苦痛的疾病书写【特辑.文学答客问 01】方肯 / 文学讲座与我【狼的日与夜】一同走下去/方肯

9月前

读家

问医

庄伟明／他克莫司击退白癜风 1年后复发能否再用相同药？

白癜风是一种自身免疫性疾病，患者自身的抗体会攻击自身的色素细胞。

11月前

问医

问医

李润强／红斑狼疮致骨头坏死严重须置换髋关节

经过验血被确诊有轻微的SLE，脸部容易敏感发红，颈肩腰背酸痛容易疲倦……

11月前

问医

读家

【读家选书（上）：文学类】2023年读家选书，出炉！

【读家选书】不再是十大选书，因为除了非文学类，编辑室选了12本文学类。相关文章：【读家选书（中）：非文学类】2023年读家选书，出炉！【读家选书（下）：印象篇】你有2023私房选书了？

12月前

读家

全国综合

卫长：由砂医院临床中心负责马首个红斑狼疮人体试验

卫生部长拿督斯里祖基菲里宣布，砂拉越中央医院临床研究中心将会针对系统性红斑狼疮（SLE）新药治疗法，进行首个人体临床试验（FIH）。

12月前

全国综合

读家

【马华读立国】王晋恒 / 淬链苦痛的疾病书写

这是一本陪伴之书。方肯《狼的日与夜——和红斑狼疮共存的日子》的排版，故意选了较大的字级和字距，方便视力不好的病友阅读。医学系大考，最怕遇见红斑狼疮患者，事关此病总是引致各种并发症，教授往往还会刁难考生，要求深入了解患病后所面对的诸多不便。事实上，除了风湿科专科医生，一般医生面对红斑狼疮，仅停留于课本知识，难以想像病者与病共存的生活细节。方肯的《狼的日与夜——和红斑狼疮共存的日子》足以消弭隔阂。细致笔法，真诚剖白，让读者一窥患病后的种种困厄，比如一日吞几十颗药、为了闪避阳光而禁足室内、类固醇导致身体水肿等。红斑狼疮为自身免疫性疾病（autoimmune disease），其所引致的并发症包括溶血症、类风湿关节炎和甲状腺技能亢奋，皆为医学界公认相当棘手的疾病；患者如方肯，因为无可逃避，只好鼓足勇气直面之。方肯将患病那些年的自己比作“因为休养而断了车钩，滞留原地，是一节逐渐被遗忘的脱节车厢”。疾病打乱了生活步伐，为了避免精神压力导致病情复发，方肯无法像同龄人投入高强度工作，只能“眼巴巴看别人的驰骋和精彩”。疫情时期，人们抱怨限行令阻滞了生活自由，但远在疫情之前，方肯早就因病自困卧室，每天于有限的空间聆听时光平白流逝的细响。身边人无知的言辞，同时噬咬病者脆弱的心灵。方肯患病后，总有人疯狂向其推销保健品，却从来不想理解红斑狼疮的发病性质。因为忌口，方肯与人共餐时，需要回绝别人“好意”给自己夹的菜。于是方肯宁愿成为一头孤独的狼，独步于死亡阴影回旋的暗夜幽谷。遇上傲慢、怠惰，没有共情的医者更令人心痛的是，有些恶意，竟来自医者。〈医生们〉写出了方肯患病时遭遇的傲慢专科医生、懒怠的诊所医生及至为了完成作业而罔顾病人感受的医学生。医学界有“把每个病人当成教科书”一说。以前听到这句话，总觉似是而非。当病人仅仅是一本课本，我们眼中的病人莫非仅是疾病的形象化身，所以对病者心声的置若罔闻亦在情理之中？蒋亚妮评林黛嫚的《彼身》时曾言：“文学有时也能提供医学给不了的方向，或解答。”那头红狼咬上了方肯，但将残损的身心曝露于文字当中亦非社会责任；既然方肯愿意以血泪写成这本书，读者自当感恩可以随作者投入那段曲折的染病之途——初始满腹怨尤、困惑；中期放弃与逃避的念头萌生；直到最后完成对生命、病痛的超越与升华。在这座有恶狼潜伏的丛林，我们读到方肯忧郁的心境，也读到她与病友如何以“度假”心情笑看反复入院的无奈境况。日与夜，光与影，疾病和痊愈同时交织，使其独异于过分强调正能量的疾病书写。这是一本陪伴之书。《狼》的排版，故意选了较大的字级和字距，方便视力不好的病友阅读。多年来，因为共同承担，疾病减轻了些许重量。我们或许无法像其丈夫“羊先生”那般具有“宇宙全部的勇气”或“神明慈悲的心肠”陪伴患者于侧，但展读《狼》却能消除歧见。理解和同理，才能给予患者最真诚且善意的关怀。证书/王晋恒（双溪大年）【九字辈新晋马华作家探讨】王晋恒访梁馨元、胡玖洲、陈凯宇【九字辈新晋马华作家探讨】我们易变、不稳定、模糊，且复杂的蓝色时期我们在岛屿阅读/王晋恒（双溪大年）

12月前

读家

精彩系列

奇门罕馆 | 系统性红斑狼疮协会提高社会认知认识红斑狼疮化“蝶”为友

系统性红斑狼疮，是一种慢性自身免疫性疾病，有些病友的鼻梁和脸颊会出现皮肤红斑或红疹，形状看起来像蝴蝶形，因此马来西亚系统性红斑狼疮协会（Persatuan SLE）的标志，都以蝴蝶为标志图案。

12月前

精彩系列

百格聊医疗

不要小看红斑狼疮症！人称“不死的癌症”

红斑狼疮症，简称sle。红斑狼疮是截至今日为止，都无法诊断病因的慢性自身免疫疾病，且患者90%都是女性，只有10%是男性及儿童。很多人会误认为红斑狼疮只是皮肤病，但这个病症的危害性相当大。本期《百格聊医疗》邀请内科专科黄俊悦医生带你了解。 👉什么是红斑狼疮？ 👉红斑狼疮是如何导致的？ 👉红斑狼疮能治疗吗？ 👉如何与“狼”共处？想要了解更多，留守12月14日晚上8时30分《百格聊医疗》！ #百格 #Pocketimes #百格聊医疗 #红斑狼疮症 #sle #女性 #皮肤病 #不死的癌症 #治愈 #黄俊悦 #内科专科医生 #直播

1年前

百格聊医疗

花城

单亲妈患红斑狼疮需援助盼好心人赞助3孩校车费

屋漏偏逢连夜雨！丈夫离家失联，沦为单亲妈妈的欧秀玲（40岁）带着3名孩子生活，还被诊断出患上红斑狼疮（SLE），急需援助。

1年前

花城

星云

【大头小e】我要和妈妈在一起/方肯

人们常说妈妈带孩子很辛苦，不如交给家里的祖辈，我觉得这样的想法有些矛盾。带孩子不是很吃力吗，交给爷爷奶奶不是辛苦了他们？ MCO期间开始，我身体出现的小毛病频密起来。胃酸逆流、关节炎发作、肠胃炎、消化不良等等，细细碎碎的像尘埃似的，我没法全都记得。哪个让我最痛，或哪个折腾我最久，我就记得哪个。这是常理。亲朋戚友知悉后，就会建议我将e送到托儿所去，好让我可以静心休息。这也是常理。成为一个妈妈，身心的耗损是常人无法想像的，孩子是故意也好，无意也罢，总是考验妈妈们的求生意志。和红斑狼疮多年的角力后，我觉得我的灵魂已经老化了10年，对于生死、人性和命运，来到看破红尘的心境。如今，当了5年的妈妈后，我又觉得我的灵魂再老了10年，而且它会持续加速老下去，历经枪林弹雨后，劫后余生的感觉。带一个5岁的儿子，宛如天天在战场上。敌方有千万种惹恼人的方法，也设下了千万颗地雷。母子俩之间，几乎是你给我子弹，我给你手榴弹过日子。送e上学后，我多了一点休养的时间，的确就那么“一点”。放学后，他就把在家缺的那几个小时，加叠补回来，结果我那些休养过的时间又归还回去了。

1年前

星云

VIP文

方肯｜我要和妈妈在一起

人们常说妈妈带孩子很辛苦，不如交给家里的祖辈，我觉得这样的想法有些矛盾。带孩子不是很吃力吗，交给爷爷奶奶不是辛苦了他们？ MCO期间开始，我身体出现的小毛病频密起来。胃酸逆流、关节炎发作、肠胃炎、消化不良等等，细细碎碎的像尘埃似的，我没法全都记得。哪个让我最痛，或哪个折腾我最久，我就记得哪个。这是常理。亲朋戚友知悉后，就会建议我将e送到托儿所去，好让我可以静心休息。这也是常理。成为一个妈妈，身心的耗损是常人无法想像的，孩子是故意也好，无意也罢，总是考验妈妈们的求生意志。和红斑狼疮多年的角力后，我觉得我的灵魂已经老化了10年，对于生死、人性和命运，来到看破红尘的心境。如今，当了5年的妈妈后，我又觉得我的灵魂再老了10年，而且它会持续加速老下去，历经枪林弹雨后，劫后余生的感觉。带一个5岁的儿子，宛如天天在战场上。敌方有千万种惹恼人的方法，也设下了千万颗地雷。母子俩之间，几乎是你给我子弹，我给你手榴弹过日子。送e上学后，我多了一点休养的时间，的确就那么“一点”。放学后，他就把在家缺的那几个小时，加叠补回来，结果我那些休养过的时间又归还回去了。 [vip_content_start] 由于放学后的e精神不佳，情绪自然也不好。比如回到家，忽然发现某个玩具没有在他预想的位子上，他就爆哭了。大概过了半小时，终于可以洗澡。洗澡的时候，他硬要玩水、刷地，被拒绝后又爆哭半小时。吃午饭时，不满意桌椅的距离，再哭半小时。就这样半小时又半小时，我在等他哭、听他哭、配合他的循环中，日复一日，元气渐渐耗尽。曾经打算让e在课后留校上个什么技能、才艺班，岂知他坚决说“不”。 “我在家的时间已经很短了，我不要再待在外头。”e说。 e“在家”的意思是“和妈妈在一起”。他甚至会命令我们：“妈妈，你们送我上学后，就绕到前面大门去等我放学。我要第一个离开学校。” “和妈妈在一起”对小孩是很重要的事，小时候的我也是。母亲忙着裁剪衣服、踩动针车，我坐在她脚边玩，虽然她连跟我说话的时间都没有。在我哥哥姊姊小的时候，母亲为了生计，将哥哥姊姊寄放在亲戚家，每逢周末才回来。 “‘妈妈，妈妈，不要走。’你姊姊小时候总是拉着我说。”妈妈扮着哭腔对我说。她脸上带着笑意，笑姊姊找妈妈，但我在她眼里看到的是歉意。我一直记得她说这话时的样子，平静地看着电视，而那样的平静是她对过去的无力，感到无奈。我常跟e说：“你每天能和爸爸妈妈在一起，你很幸福，你知道吗？” e问：“为什么？” 我只好举出一个同学当例子：“R每天都留在学校的day care，傍晚5点才可以回家。他的妈妈要工作，不能在他的身边。你要这样吗？” e想了想，觉得很害怕，用力摇头。 “那你就乖乖待在家，不要老是惹我生气。” e不甘示弱：“可是我一定会惹你生气啊，我没有办法啊！” 某天，送e上学的时候，一位平常很少开口的老师忽然对e说：“你是幸运的孩子，爸爸妈妈每天都送你来上学。” e听后，笑了。我和e爸小时候都没去过托儿所，也就没有送e到托儿所或安亲班的念头。我唯有小学的时候，因为母亲要出外工作，周末将我寄放在朋友家几个小时，那也只是偶尔。以e爸敏感、危机感很重的性格而言，他完全没法让别人带他的孩子。小孩和老人有一个共同点人们常说妈妈带孩子很辛苦，不如交给家里的祖辈，我觉得这样的想法有些矛盾。带孩子不是很吃力吗，交给爷爷奶奶不是辛苦了他们？或许爷爷奶奶的手腕不一样吧，可以手到擒来。带孩子，不就跟照顾家里的老人一样吗？孩子小的时候，要照顾他；父母老的时候，孩子也要照顾父母，这不是很正常吗？倘若难带的孩子就送去托儿所，那能不能说难相处的父母就送去老人院？我的前提是，家里明明有人可以照料。这些我都想不透。小孩和老人有一个共同点，他们没有太多的时间。小孩很快就长大，老人的生命有限，来不及回神，小孩长大后已变成另一个人，而老人就消失了。如果心怀责任心和孝心，你就不会问我“为什么不要送小孩去托儿所”。至于我的健康问题嘛……让我先想如何处理问题的源头——小e。

1年前

VIP文

问药

林明冠／50岁已停经，也是红斑狼疮患者，每天需服类固醇，有骨松症状。中药治疗骨质疏松吗？

若从平日的作息来做微调，或许有些许帮助，如找一位运动教练，重点训练肌肉强度（也要适度），除了能增强肌肉对关节的保护，还能避免钙质进一步流失而诱发关节炎或骨折。运动也能保持身体柔韧度，避免在退化的岁月里增加摔倒骨折的风险。

2年前

问药