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红斑狼疮症

走在世界反面的感受为何?我想曾经患上严重疾病,或患病住院的读者都深有同感,那是一个孤独、亲朋戚友难以感同身受的苦…… 在我的朋友当中,有两个人患有红斑狼疮症,一个是大学同学,另一个则是本书的作者方肯。在还没阅读《狼的日与夜》以前,我对红斑狼疮的了解只是知道那是一个与免疫力相关的疾病,女性患者很难有身孕,仅此而已。直到我读到作者的医生在序文里写道:红斑狼疮肾炎主要原因是自身免疫系统错乱,产生抗体攻击肾脏,导致肾脏发炎。如果没有即时诊断和治疗,病人的肾脏功能不但会退化,而且会导致肾脏衰竭,需要依赖洗肾来维持生命。 读到这里,我多少隐约感觉到这是与一般常识相背离的疾病,直至深入阅读作者的“经验书写”,才更能体会这种天生带有“逆天而行”属性的疾病,是多么的精神疲惫——除了要应付身体的痛楚,更要应对身旁不时袭来那不适当的关心与关怀。 走在世界反面 诚如作者在〈一只孤独的狼〉里写道:“一般的养生观念是补充营养,提升免疫能力,而红斑狼疮病患完全反其道而行,越是能提升免疫能力的食物,越不能碰。”单单这一条就冲散了我(们)多数人从小接受到的常识——增强免疫力原来不只毫无帮助,更可能为体能发疯的士兵输送火箭炮。回想我们在大疫之年除了佩戴口罩以外,做得最勤的大概便是努力增强免疫力这件事,而红斑狼疮的患者则是走在世界的反面。 走在世界反面的感受为何?我想曾经患上严重疾病,或患病住院的读者都深有同感,那是一个孤独、亲朋戚友难以感同身受的苦,而作者在〈被咬掉的时光(中)〉也以“窗”来凸显了这种心境:窗,对长期卧病在床的人很重要,让自己觉得没有被世界遗弃。这让我想起多年前骨痛热症入院,每当医生护士例行公事地来巡查病情后的无所事事,无人可谈话的午后,我总会手推这点滴架子,走到那个可以望见路灯与高速大道的窗前,感受一下自由的气息——而作者的“窗”又开在何方? 写给丈夫与孩子的情书 《狼的日与夜》除了记录作者的患病点滴,也是一封低调的情书,写给她丈夫与孩子的情书。我觉得整本书最温馨与精彩的篇章都出自第六辑:狼与家。其中〈羊先生〉里的感动几乎溢出纸面:“羊先生说:‘现在,只要是夫妇,就可以捐肾给对方,我可以把我的肾给你。’……那时候,我们还没有结婚,羊先生也没有求过婚。于是,我就当做他用他的肾来向我求婚了。” 这段话让我想起多年前在马大中文系主办的讲座时遇到羊先生,当我和羊先生聊天时,他的眼睛总是会不自觉的飘向远方,那个方肯坐着的位置。 亲友全力的配合与支持,会是病患最急切盼望的窗,即使并非光耀四射,却仍旧值得倚靠。 相关文章: 【马华读立国】赖殖康 / 流俗地以外的流俗地 【马华独立国】赖殖康 / 散文动人,因有共同经历
5月前