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简

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星云

【狼的日与夜】做一件快乐的事，哪怕不是完美的事/方肯

“我希望我能给大家带来正能量。”我深刻体会到Amy的这句话，为病煎熬过的人，就像从山崖下爬上来的人，想要把还在山崖底下的人拉上来。疫情暴发，实施MCO之后，有的人因为疫情的关系，经济来源仿佛掉入深谷里，生活大不如前。患上红斑狼疮后，基本上也是如此。由于身体的机能受阻，例如关节炎发作，关节不能行动自如，或者皮肤容易溃烂，必须避开紫外线。此外，为了定期接受治疗，例如肾脏病人需要每周洗肾3次，长期频繁地请假，在这种情况下，只有好心肠的雇主才会包容。好人有好报，我衷心祝福善良的雇主们。然而，许多病友很幸运，能继续工作，有的找到合适的，有的仍然逃不过病发的风险。这都是没办法的事，即使生病了，上天不会特别眷顾病痛的人，仍得自己解决生计的问题。 Amy是肾脏被攻击，和我一样仍在服药的病友。她的笑声就和她的人一样，那么爽朗，那么阳光。

2年前

星云

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方肯 | 做一件快乐的事，哪怕不是完美的事

“我希望我能给大家带来正能量。”我深刻体会到Amy的这句话，为病煎熬过的人，就像从山崖下爬上来的人，想要把还在山崖底下的人拉上来。疫情暴发，实施MCO之后，有的人因为疫情的关系，经济来源仿佛掉入深谷里，生活大不如前。患上红斑狼疮后，基本上也是如此。由于身体的机能受阻，例如关节炎发作，关节不能行动自如，或者皮肤容易溃烂，必须避开紫外线。此外，为了定期接受治疗，例如肾脏病人需要每周洗肾3次，长期频繁地请假，在这种情况下，只有好心肠的雇主才会包容。好人有好报，我衷心祝福善良的雇主们。然而，许多病友很幸运，能继续工作，有的找到合适的，有的仍然逃不过病发的风险。这都是没办法的事，即使生病了，上天不会特别眷顾病痛的人，仍得自己解决生计的问题。 Amy是肾脏被攻击，和我一样仍在服药的病友。她的笑声就和她的人一样，那么爽朗，那么阳光。在2014年前，她是一名开学童车的司机，后来发烧不退、关节疼痛、血压忽然升高，也曾怀疑是被学童传染，得了手足口症。直到多番检查后，医生诊断她患上红斑狼疮。同时也有B型肝炎的她，只好完全放下手上的职务，安心休养，进入慢活的生活型态。那时，她的经济面对了问题，本想节省开支回乡居住，正好亲戚有一间房子空置，不但能留在隆市居住，也能减轻一家的房屋负担，只需要一些津贴。新环境清幽宁静，加上丈夫无微不至的照顾，例如特别煮食给正在住院的她，像妈妈一样唠叨她照顾她，这制止了Amy的病情恶化下去。 [vip_content_start] 在2017年开始，Amy开始研习钩针的手艺，后来延伸成纸编，使用自己的新意创造环保产品，比如纸编花篮、纸巾盒、野餐盒、水瓶袋等等，除了售卖产品，也开班授课，尤其是为病友们提供免费的授课班。 “我希望我能给大家带来正能量。”我深刻体会到Amy的这句话，为病煎熬过的人，就像从山崖下爬上来的人，想要把还在山崖底下的人拉上来。 “学习纸编，不只是学习一种新技艺，也是让大家有个精神寄托。把心投入进去后，自己便会忘了身体的疼痛，精神的压力；见到成品后，不仅有成就感，更有满满的喜悦。快乐要自己找。” 当红斑狼疮闯入生命后，许多事情和能力都被斩断了。以前能做的事，后来一件都做不了，自己就像漂浮在陌生的大海中央，完全陷入迷惘，怀疑自己生存的价值。事实上，人并没有那么简单，再多窄小的夹缝，要相信自己总能像墙上的小草，一定可以探出头来，昂起身子活下去。重点是让自己开心纸编，让Amy从一个学童车司机，转身成为纸编匠人，还能支持孩子们升学的费用。生计上找到了出路，像在生命里开凿出新泉源。生存下去的动力，就是找到自己的兴趣、精神寄托，身体才会愉快，病痛就不好意思再纠缠不清了。我们见过的病友之多，往往都会发现，忧郁、自卑、暴躁、自我封闭等长期困锁在负面情绪的人，病情多数难以稳定，不仅如此，也可能会恶化。在未患上红斑狼疮以前，Amy是一个拼命工作的人，不顾饮食、作息，为了家庭都会咬紧牙关撑下去。然而，她却觉得生病是一份礼物，让她慢下来，重新规划自己的人生，多爱惜、多认识自己的身体。和自己平静地相处，不要为难自己，寻找让自己快乐的方式，哪怕是画一幅不美丽的画，或是高声唱一首走音的歌，甚至睡一场午觉，几分钟或一小时，重点是让自己开心，不是为了任何人。完美不完美一点都不重要，自己满意就好。无论如何，能开创一条新的路，仍不能罔顾健康。今年，Amy经历了两次手术，一次是切除子宫肌瘤，另一次是静脉曲张，术后阻止血液倒流。为了纸编的事业，Amy偶尔也会忙过头，忘了自己的身体，而身体总会很诚实地抗议，绝不屈就，各种疲累、虚弱的讯号都会提醒Amy放慢脚步。有兴趣了解纸编的病友，不妨联系Amy的脸书“心织手作 Happy snails handmade”。病人的心，只有病人才能了解吧。

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