星洲网
星洲网
星洲网 登入
Newsletter|星洲网 Newsletter 联络我们|星洲网 联络我们 登广告|星洲网 登广告 关于我们|星洲网 关于我们 活动|星洲网 活动

ADVERTISEMENT

ADVERTISEMENT

自学

5月前
6月前
7月前
10月前
2年前
2年前
2年前
(新加坡9日讯)19岁女生为陪伴患罕见疾病的妹妹,5年前选择在家自学,如今考上大学还自发组织义工活动。 这名女生便是吴歆恩,她在詹姆斯库克大学新加坡校区就读心理科学系一年级。她的妹妹吴芯芳在2岁时,因身体机能退化,逐渐丧失行动与语言能力,医生当时判断她活不过10岁,但她今年已经16岁,去年也正式被确诊患有婴儿神经轴索营养不良(Infantile Neuroaxonal Dystrophy),相信是狮城首个确诊病例。 吴歆恩表示,全球仅150个相同病例,目前没有治疗方法可延缓妹妹的病情,妹妹自10岁起,经常会出现病危情况,身体就像个“定时炸弹”。 她自中二开始转为在家自学,同时也在罕见疾病协会成立“兄弟姐妹支持网络”,为这类患者的兄弟姐妹提供协助与关心。 “家长在照顾生病的子女时,难免会忽略其他健康的子女,我希望可以让他们理解家人的难处,进而更爱护自己生病的兄弟姐妹。” “兄弟姐妹支持网络”组织正参加当地一个罕见疾病的展览活动,同展的还有新加坡罕见疾病协会。 女儿患庞贝氏症 父设罕见病协会 另一方面,新加坡罕见疾病协会创办人马维华(52岁)在2010年带着年仅7个月大的女儿看医生时,女儿被诊断出患有庞贝氏症(Pompe Disease),即罕见的神经肌肉失调疾病。 由于当时女儿已经出现症状,错过治疗黄金期,这些症状会随着年龄增长恶化,女儿自此需要坐轮椅出行,用插管来呼吸、进食。 马维华为照顾女儿也辞去工作,妻子目前从事人力资源行业。马维华表示,女儿如今已12岁,每周都要回医院接受治疗稳定病情,她目前在一个中心上课,虽然可以发声,但咬字不太清楚。 “庞贝氏症不会影响她的脑部发展,她可以通过手机应用与我们沟通。” 马维华夫妇在得知女儿患病时,曾尝试找支持小组了解罕见疾病,但因为发现新加坡人对于罕见疾病的认识不高,两人因此决定成立罕见疾病协会,把罕见疾病患者与家属聚集在一起,形成一股力量互相支持,也盼提高社会关注。 他指出,全球有超过7000种罕见疾病,个别病例或许不多,但总体病例数量颇多。 “我们起初只有4个家庭参与,后来发展到如今的160个家庭,有些罕见疾病在本地或许只有一例,较难获得关注与支持。本地只有5个庞贝氏症病例,我们希望提供一个平台让看护者聚集并互相帮助。” 据悉,协会12年间为160户家庭提供协助与支持。
2年前
3年前
3年前
3年前